Как бы далеко на первый взгляд не шагнуло человечество в своем развитии, но все еще есть такие болезни, от которых умирают дети. И осознавать свою беспомощность перед их лицом родителям сложнее всего. Некоторые просто не могут смириться, не смотря ни на что. Так Аугусто и Микаэлла Одоне в конце 80-х годов в США не смогли смириться со страшной и, на тот момент, неизлечимой болезнью своего сына Лоренцо – адренолейкодистрофиией. Они решили бороться и сделали невозможное – создали лекарство, которое было названо в честь их сына «масло Лоренцо». К сожалению, оно уже не могло спасти их сына, но оно теперь спасает жизни десятков других детей по всему миру.

В 2006 году там же, в США, произошел еще один научный прорыв - было создано лекарство Элапраза, способное вылечить еще одну редкую и неизлечимую болезнь – мукополисахаридоз II-го типа, или синдром Хантера. Казалось бы – живи теперь и радуйся. Но не тут-то было.

Цена 1 ампулы Элапразы – 3000 евро. В неделю нужно 2 ампулы. Лечение длится всю жизнь. Т.е. в год – 250 000 евро. Простому человеку это не потянуть. Но так как больных с этим заболеванием ничтожно мало, то в Европе и США их лечение оплачивает государство.

А что же у нас?

А у нас с момента создания лекарства Снежана Митина - мама одного такого больного мальчика - бьется практически в одиночку с системой. Надо сказать мама эта имеет железный характер (и позвоночник). Ей реально удалось уже сдвинуть горы: она добилась регистрации лекарства у нас в стране, она добилась обеспечения лекарством больных с синдромом Хантера в Москве, она постоянно летает по стране и участвует в судах, добиваясь обеспечения лекарством больных в других городах. Но она одна, а чиновников много, и они постоянно вставляют ей палки в колеса.

Вот и на днях я получила письмо от Снежаны: Светик! Прошу статью на Свободе - нас решили уморить!

Что же произошло: еще в начале года Департамент Здравоохранения города Москвы произвел закупку препарата Элапраза для числившихся на тот момент пациентов с синдромом Хантера на 1, 2 и 3 квартал 2012 года. Но в 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка с данным заболеванием, которых поставили на лечение, но дополнительных лекарств на них – не закупили. Таким образом, сейчас кто-то из пациентов останется без лекарства, а перерыв в лечении не допустим и может привести к летальному исходу.

Сейчас не важно, кто виноват, кто и какую инструкцию не выполнил и т.д. Важно не допустить гибели детей, ведь лекарство-то есть, просто кто-то забыл подписать нужные бумаги. Нельзя, чтобы дети умирали из-за чьей-то халатности! Все письма уже написаны, но сроки их рассмотрения слишком велики, дети не могут ждать, поэтому нужна срочная шумиха в СМИ. Увы, последнее время только так можно решить проблемы.