Муковисцидоз (МВ) – самое распространенное генетическое заболевание в мире. По официальной статистике в России чуть более 2000 больных муковисцидозом, по неофициальной – около 6-8 тыс (ссылка).
Больные МВ у нас в стране находятся, наверное, в самом плачевном положении. Хотя эта болезнь, увы, не излечима, в Европе люди с этим диагнозом, благодаря своевременной медицинской помощи и современному медикаментозному обеспечению, живут в среднем 40 лет.
А у нас в стране средняя продолжительность жизни с диагнозом МВ – 16 лет.
Поэтому МВ не входит в перечень медицинских противопоказаний к службе в армии – ну не должны они просто до нее доживать, а те, кто дожил, представьте себе, получают повестку в военкомат. Лекарств и лечения они не всегда получают от родины, а вот повестку – всегда получают.
Поэтому же в нашей стране нет федеральной клиники для взрослых больных с МВ. Совсем. Они ж не должны доживать. На всю нашу страну есть всего 4 койко-места в московской 57 больнице. И порой очередь на эти места продвигается за счет того, что кто-то просто умирает, не дождавшись…
Долгое время обо всем этом кошмаре знали только больные МВ и волонтеры благотворительных фондов, которые им помогали. Но вода камень точит. Благодаря деятельности НКО, активности самих пациентов, в этом году был совершен реальный прорыв: в РФ начали делать пересадки легких больным МВ, а в верхах всерьез заговорили о скорейшем создании федерального центра лечения муковисцидоза.
Это длинное и сложное слово муковисцидоз, которое многие ранее просто никогда не слышали, наконец-то замелькало в прессе и на ТВ. Все еще не гладко, все еще не просто, но все же - есть уже и поводы для радости и благодарности. И в первую очередь – врачам.
Очевидно, радио «Маяк» решило тоже внести свою лепту. Вот только… Знаете, если ребята были пьяны – я даже это скорее пойму, потому что нести то, что они несли в эфире 18 октября в утреннем шоу на трезвую голову - абсолютно непростительно для взрослого человека, тем более для журналиста. То, что происходило в эфире, достойно только подростков-двоечников, смеющихся по глупости над незнакомым им словом.
Увы, но в очередной раз приходится напомнить нашим журналистам о Кодексе профессиональной этики российского журналиста, который в том числе гласит:
Журналист уважает честь и достоинство людей, которые становятся объектами его профессионального внимания. Он воздерживается от любых пренебрежительных намеков или комментариев в отношении расы, национальности, цвета кожи, религии, социального происхождения или пола, а также в отношении физического недостатка или болезни человека.
Очень хотелось бы в самое ближайшее время услышать извинения от всех весельчаков и руководства радиостанции.
Больные МВ у нас в стране находятся, наверное, в самом плачевном положении. Хотя эта болезнь, увы, не излечима, в Европе люди с этим диагнозом, благодаря своевременной медицинской помощи и современному медикаментозному обеспечению, живут в среднем 40 лет.
А у нас в стране средняя продолжительность жизни с диагнозом МВ – 16 лет.
Поэтому МВ не входит в перечень медицинских противопоказаний к службе в армии – ну не должны они просто до нее доживать, а те, кто дожил, представьте себе, получают повестку в военкомат. Лекарств и лечения они не всегда получают от родины, а вот повестку – всегда получают.
Поэтому же в нашей стране нет федеральной клиники для взрослых больных с МВ. Совсем. Они ж не должны доживать. На всю нашу страну есть всего 4 койко-места в московской 57 больнице. И порой очередь на эти места продвигается за счет того, что кто-то просто умирает, не дождавшись…
Долгое время обо всем этом кошмаре знали только больные МВ и волонтеры благотворительных фондов, которые им помогали. Но вода камень точит. Благодаря деятельности НКО, активности самих пациентов, в этом году был совершен реальный прорыв: в РФ начали делать пересадки легких больным МВ, а в верхах всерьез заговорили о скорейшем создании федерального центра лечения муковисцидоза.
Это длинное и сложное слово муковисцидоз, которое многие ранее просто никогда не слышали, наконец-то замелькало в прессе и на ТВ. Все еще не гладко, все еще не просто, но все же - есть уже и поводы для радости и благодарности. И в первую очередь – врачам.
Очевидно, радио «Маяк» решило тоже внести свою лепту. Вот только… Знаете, если ребята были пьяны – я даже это скорее пойму, потому что нести то, что они несли в эфире 18 октября в утреннем шоу на трезвую голову - абсолютно непростительно для взрослого человека, тем более для журналиста. То, что происходило в эфире, достойно только подростков-двоечников, смеющихся по глупости над незнакомым им словом.
Увы, но в очередной раз приходится напомнить нашим журналистам о Кодексе профессиональной этики российского журналиста, который в том числе гласит:
Журналист уважает честь и достоинство людей, которые становятся объектами его профессионального внимания. Он воздерживается от любых пренебрежительных намеков или комментариев в отношении расы, национальности, цвета кожи, религии, социального происхождения или пола, а также в отношении физического недостатка или болезни человека.
Очень хотелось бы в самое ближайшее время услышать извинения от всех весельчаков и руководства радиостанции.
