После благотворительного концерта "Виртуозов Москвы" о буллезном эпидермолизе узнали еще несколько сотен человек.
Про благотворительный фонд БЭЛА еще год назад ничего не было слышно. Потому что никакого фонда по сути не было, а были только две молодые москвички, Алена Куратова и Наталья Лазаренко, ставшие волонтерами и неожиданно для себя обнаружившие, что рядом живут дети с редчайшим генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.
Эта болезнь приносит немыслимые страдания маленькому человечку с момента рождения. И его родителям, конечно. Бывает, что на ребенке, появившемся на свет, через 3-4 дня буквально нет живого места. Его кожа настолько тонка и чувствительна, что от неосторожного соприкосновения со швами одежды, удара или простого почесывания она покрывается сплошными ссадинами, болячками и пузырями.
В России об этой болезни мало что известно даже врачам. Поэтому несчастным родителям никто не может толком объяснить, что происходит с их ребенком. Новорожденного мажут зеленкой, пеленают в обычную ткань, чем еще больше заставляют его страдать и к 5-6 годам превращают в реального инвалида. Некоторые дети не доживают до этого возраста. От некоторых матери отказываются сразу после родов, как это случилось с Антоном Аргуновским.
С него, собственно, и начался фонд "Буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация" (БЭЛА).
"Антон – это мальчик с великой миссией и особенной судьбой, - говорит Алена Куратова. - Он смог сплотить вокруг себя огромное количество людей. Он заставил измениться тех, кто не мог этого сделать ранее. Он кардинально изменил лично мою жизнь. Тоша навсегда будет дорог мне не просто как ребенок, а как символ моей новой жизни, той, где помочь ближнему – это важнее всего".
Два года об Антоне и его болезни ухаживавшие за ним медсестры и волонтеры не могли говорить открыто – не позволял статус ребенка-"отказника". Но теперь за парня можно порадоваться: уже месяц он живет с новыми родителями, сестрой и братом, который родился с ним в один год и день. Увы, живет не в России.
В России воспитывать ребенка, больного буллезным эпидермолизом, могут позволить себе только обеспеченные люди. Нужны специальные мази и перевязочные (нетравматические) материалы, которые не производятся в России и которые стоят больших денег. Кроме того, ближайшая клиника, специализирующаяся на лечении этого недуга, находится в Германии, во Фрайбурге.
Юлия Копцева – из таких мам. Ее 3-летняя Настенька выглядит совсем как здоровый ребенок. Но за этим благополучием – тщательная, методичная ежедневная, ежечасная и даже ежеминутная опека. Юля теперь тоже сотрудничает с фондом БЭЛА и, пожалуй, именно ей надо сказать спасибо, что к этому проекту присоединилась актриса Ксения Раппопорт.
А еще тут не обошлось без моей коллеги Лины Ширяевой. Детишек с буллезным эпидермолизом из-за чувствительной кожи называют "бабочками". Лина предложила записать диск со сказками про бабочек, которые прочитали бы известные российские актеры и актрисы. Так Ксения Раппопорт оказалась в компании со Львом Дуровым, Лией Ахеджаковой, Ириной Розановой, Михаилом Пореченковым, Ринатой Литвиновой, Юрием Стояновым и другими великолепными рассказчиками.
В московскую студию Радио Свобода, где проходила запись, Ксению, которая и знать не знала про детей-"бабочек", подвозила как раз Юлия Копцева. По дороге произошел "разговор двух мам". Ксения, как она признается, расплакалась. А Юля, пытаясь ее успокоить, рассказала, что у них еще не так все плохо, потому что "у ребенка есть ногти".
Теперь Ксения Раппопорт – глава попечительского совета фонда БЭЛА.
По расчетам сотрудников фонда, в России должно быть примерно 4 тысячи больных буллезным эпидермолизом. Сегодня под опекой этой благотворительной организации - 160 детей. Большинство из них - жители крупных городов. Остальных, разбросанных по регионам, пока не нашли. Но постоянно ищут.
Выступая на пресс-конференции перед началом благотворительного концерта в Московском международном доме музыки, Владимир Спиваков, у которого есть свой благотворительный фонд, сказал: "Мы не рассчитываем на власть. Очень многие люди в России также на нее не рассчитывает. Можно только надеяться. Но, как сказал философ Фрэнсис Бэкон, надежда бывает хороша на завтрак, но не на ужин".
На ужин в этот день в Доме музыки были "Виртуозы Москвы". Моцарт, Чайковский, Рахманинов, Пуччини, Пьяццолла. В зале был аншлаг. Все сборы от концерта пошли в фонд БЭЛА.
Про благотворительный фонд БЭЛА еще год назад ничего не было слышно. Потому что никакого фонда по сути не было, а были только две молодые москвички, Алена Куратова и Наталья Лазаренко, ставшие волонтерами и неожиданно для себя обнаружившие, что рядом живут дети с редчайшим генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.
Эта болезнь приносит немыслимые страдания маленькому человечку с момента рождения. И его родителям, конечно. Бывает, что на ребенке, появившемся на свет, через 3-4 дня буквально нет живого места. Его кожа настолько тонка и чувствительна, что от неосторожного соприкосновения со швами одежды, удара или простого почесывания она покрывается сплошными ссадинами, болячками и пузырями.
В России об этой болезни мало что известно даже врачам. Поэтому несчастным родителям никто не может толком объяснить, что происходит с их ребенком. Новорожденного мажут зеленкой, пеленают в обычную ткань, чем еще больше заставляют его страдать и к 5-6 годам превращают в реального инвалида. Некоторые дети не доживают до этого возраста. От некоторых матери отказываются сразу после родов, как это случилось с Антоном Аргуновским.
С него, собственно, и начался фонд "Буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация" (БЭЛА).
"Антон – это мальчик с великой миссией и особенной судьбой, - говорит Алена Куратова. - Он смог сплотить вокруг себя огромное количество людей. Он заставил измениться тех, кто не мог этого сделать ранее. Он кардинально изменил лично мою жизнь. Тоша навсегда будет дорог мне не просто как ребенок, а как символ моей новой жизни, той, где помочь ближнему – это важнее всего".
Два года об Антоне и его болезни ухаживавшие за ним медсестры и волонтеры не могли говорить открыто – не позволял статус ребенка-"отказника". Но теперь за парня можно порадоваться: уже месяц он живет с новыми родителями, сестрой и братом, который родился с ним в один год и день. Увы, живет не в России.
В России воспитывать ребенка, больного буллезным эпидермолизом, могут позволить себе только обеспеченные люди. Нужны специальные мази и перевязочные (нетравматические) материалы, которые не производятся в России и которые стоят больших денег. Кроме того, ближайшая клиника, специализирующаяся на лечении этого недуга, находится в Германии, во Фрайбурге.
Юлия Копцева – из таких мам. Ее 3-летняя Настенька выглядит совсем как здоровый ребенок. Но за этим благополучием – тщательная, методичная ежедневная, ежечасная и даже ежеминутная опека. Юля теперь тоже сотрудничает с фондом БЭЛА и, пожалуй, именно ей надо сказать спасибо, что к этому проекту присоединилась актриса Ксения Раппопорт.
А еще тут не обошлось без моей коллеги Лины Ширяевой. Детишек с буллезным эпидермолизом из-за чувствительной кожи называют "бабочками". Лина предложила записать диск со сказками про бабочек, которые прочитали бы известные российские актеры и актрисы. Так Ксения Раппопорт оказалась в компании со Львом Дуровым, Лией Ахеджаковой, Ириной Розановой, Михаилом Пореченковым, Ринатой Литвиновой, Юрием Стояновым и другими великолепными рассказчиками.
В московскую студию Радио Свобода, где проходила запись, Ксению, которая и знать не знала про детей-"бабочек", подвозила как раз Юлия Копцева. По дороге произошел "разговор двух мам". Ксения, как она признается, расплакалась. А Юля, пытаясь ее успокоить, рассказала, что у них еще не так все плохо, потому что "у ребенка есть ногти".
Теперь Ксения Раппопорт – глава попечительского совета фонда БЭЛА.
По расчетам сотрудников фонда, в России должно быть примерно 4 тысячи больных буллезным эпидермолизом. Сегодня под опекой этой благотворительной организации - 160 детей. Большинство из них - жители крупных городов. Остальных, разбросанных по регионам, пока не нашли. Но постоянно ищут.
Выступая на пресс-конференции перед началом благотворительного концерта в Московском международном доме музыки, Владимир Спиваков, у которого есть свой благотворительный фонд, сказал: "Мы не рассчитываем на власть. Очень многие люди в России также на нее не рассчитывает. Можно только надеяться. Но, как сказал философ Фрэнсис Бэкон, надежда бывает хороша на завтрак, но не на ужин".
На ужин в этот день в Доме музыки были "Виртуозы Москвы". Моцарт, Чайковский, Рахманинов, Пуччини, Пьяццолла. В зале был аншлаг. Все сборы от концерта пошли в фонд БЭЛА.
