Сегодня я была приглашена на III Всероссийский фестиваль программ электронных СМИ и интернет-проектов об инвалидах и для инвалидов «Интеграция», организованным Международной Академией Телевиденья и Радио. Я приняла непосредственное участие в работе круглого стола: «О роли СМИ в интеграции инвалидов в обществе».
Все, что говорилось на круглом столе, было очень правильно и ... не нужно. Потому как участники этого круглого стола - журналисты, уже пишущие, хорошо и правильно, об инвалидах, их проблемах и достижениях, поэтому им не нужно рассказывать что и как надо делать.
Очень печально, что подобные мероприятия не вызывают интереса у центральных СМИ, хотя пресс-релизы и приглашения были всем разосланы. Из-за этого такие мероприятия превращаются в "междусобойчики", принципиально не решающие поставленных задач.
Отчего же масс-медиа игнорируют подобные мероприятия? Ответ был дан там же - такие темы "не форматные" для наших газет, журналов, телевиденья. Они не хотят "пугать" общество, они предпочитают его развлекать танцами на льду, на паркете, юмористическими шоу или мыльными сериалами. Людям надо расслабиться.
Тут мне вспоминается старый анекдот: останавливает милиционер машину, просит водителя "дыхнуть". Водитель оказывается трезв. Тогда он предлагает ему пройти проверку на наличие наркотиков в крови. Результат отрицательный. Милиционер расстроен, спрашивает: ну, может вы хоть курите? - Нет, - отвечает водитель. А как же вы расслабляетесь? - А я не напрягаюсь.
Действительно ли мы все настолько напряжены жизнью, что нам нужно 24 часа в сутки расслабляться? Или может быть кто-то просто хочет, чтобы мы не думали о том, что происходит вокруг?
На том же мероприятии я узнала интересную вещь. В 2009 году РФ подписала и ЧАСТИЧНО ратифицировала Европейскую Социальную Хартию. Что значит "частично"? Ну вот например ст. 15:
Право нетрудоспособных лиц на независимость, социальную интеграцию и на участие в общественной жизни
Для обеспечения эффективного осуществления права на независимость, социальную интеграцию и на участие в общественной жизни нетрудоспособных лиц независимо от возраста, характера и происхождения их нетрудоспособности Стороны, в частности, обязуются:
1. Принять необходимые меры для того, чтобы профессионально ориентировать лиц с пониженной трудоспособностью и предоставить им возможности профессиональной подготовки (там, где это возможно), в рамках общей системы образования, а там, где это невозможно, через специализированные государственные и частные учреждения;
2. Активно способствовать занятости лиц с ограниченной трудоспособностью путем всяческого поощрения предпринимателей нанимать на работу таких лиц, использовать их в обычной производственной среде и приспосабливать условия труда к нуждам нетрудоспособных, а там, где это невозможно, создавать специальные рабочие места и производственные участки для инвалидов. В некоторых случаях такие меры могут потребовать обращения к специализированным службам занятости и поддержки инвалидов;
3. Содействовать полной социальной интеграции лиц с пониженной трудоспособностью в общественную жизнь, их участию в делах общества путем проведения мер, включающих техническую помощь, направленную на преодоление барьеров в общении и затруднений мобильности и обеспечивающих доступ инвалидов к транспортным средствам, жилью, культурным учреждениям и учреждениям досуга.
Так вот, "частично" означает, что третий пункт НЕ РАТИФИЦИРОВАН.
Это объясняет, почему Государственная Дума, а сегодня и Совет Федерации, приняли новый законопроект о внесении поправок в федеральный закон о "Социальной защите", которые, по сути, лишают инвалидов возможности получать нормальные ТСР (коляски, слуховые аппараты и т.д.). Осталась только подпись президента, и с 1 февраля 2011 года новый закон вступит в силу. Впрочем, это уже не мешает некоторым ФСС отказывать инвалидам в выплате компенсаций за уже приобретенные ими ТСР.
Огромное количество писем было направлено в самые разные профильные инстанции с просьбой не принимать данный законопроект. Были статьи в прессе, были общественные слушания. Но все это не помогло, очевидно, решение "на верху" было принято еще до подготовки законопроекта.
Вернувшись же домой я прочитала новость на сайте благотворительного фонда "Подари жизнь". Ее я комментировать не буду, а просто полностью скопирую:
Лекарства для тяжелобольных детей задержаны на таможне в аэропорту «Внуково»
Сегодня сотрудник фонда «Подари жизнь», руководитель пресс-службы Елена Мулярова была задержана на российской таможне в аэропорту «Внуково» с несколькими упаковками «Космегена», «Тепадины» и «Фоскавира». Эти лекарства были назначены по жизненным показаниям нашим пациентам из Москвы и Хабаровска.
Без «Тепадины» невозможно начать запланированную уже трансплантацию костного мозга, за «Космегеном» для своего пациента из Хабаровска специально прилетел врач. Оба лекарства задержаны на таможне, поскольку разрешения на них не было. Сколько еще времени они там пробудут — неизвестно, ведь кроме необходимых бумаг теперь надо будет заплатить таможенную пошлину и НДС (налог на добавленную стоимость). Но самое ужасное — для «Тепадины» необходим специальный температурный режим, препарат перевозится с хладоэлементами, которых хватает на поездку, а не на растаможивание.
На ввоз этих препаратов необходимо специальное разрешение Росздрава РФ и до 1 сентября этого года мы исправно получали такие разрешения. Это не освобождало нас от необходимости платить за эти лекарства налог на добавленную стоимость (18%) и таможенную пошлину (10%), но по крайней мере эти разрешения позволяли привозить пациентам жизненно необходимые препараты. С 1 сентября 2010 года вступил в силу новый (упрощенный) порядок оформления этих разрешений. Поскольку лекарства нужны постоянно, Фонд подавал необходимые для оформления разрешения документы и письма в Росздрав с сентября по ноябрь, но за это время ни одного разрешения получено не было.
Подопечным Фонда постоянно требуются лекарственные препараты, незарегистрированные в России. Проблемы регистрации подобных препаратов, их покупки и ввоза в Россию для пациентов наших клиник мы неоднократно поднимали в прессе, на радио и телевидении. Также Фонд постоянно обращается во всевозможные государственные инстанции и к премьер-министру, министру здравоохранения, министру финансов, главе Совета Федерации с просьбой решить проблему орфанных препаратов. После встречи с артистами-участниками концерта «Подари жизнь» в мае 2010 года премьер-министр Владимир Владимирович Путин дал распоряжение Правительству РФ внести изменения в законодательство, чтобы подобные лекарства по жизненным показаниям можно было ввозить бесплатно. Однако, к настоящему времени было принято решение только об отмене таможенной пошлины (10%), но и этим решением не удалось воспользоваться, поскольку получить разрешение на ввоз препаратов в последнее время было невозможно.
Пока вопросы регистрации и ввоза решаются на самых высоких уровнях, мы не можем оставить больных детей без лечения. И продолжаем собирать деньги, покупать и ввозить незарегистрированные лекарства, потому что без них дети не выживут. Именно поэтому сотрудники Фонда, оказывая помощь родителям и их детям, вынуждены нарушать закон.
В настоящее время лекарства у Елены Муляровой хотят удержать на таможне, мы будем держать вас в курсе ситуации.
Все, что говорилось на круглом столе, было очень правильно и ... не нужно. Потому как участники этого круглого стола - журналисты, уже пишущие, хорошо и правильно, об инвалидах, их проблемах и достижениях, поэтому им не нужно рассказывать что и как надо делать.
Очень печально, что подобные мероприятия не вызывают интереса у центральных СМИ, хотя пресс-релизы и приглашения были всем разосланы. Из-за этого такие мероприятия превращаются в "междусобойчики", принципиально не решающие поставленных задач.
Отчего же масс-медиа игнорируют подобные мероприятия? Ответ был дан там же - такие темы "не форматные" для наших газет, журналов, телевиденья. Они не хотят "пугать" общество, они предпочитают его развлекать танцами на льду, на паркете, юмористическими шоу или мыльными сериалами. Людям надо расслабиться.
Тут мне вспоминается старый анекдот: останавливает милиционер машину, просит водителя "дыхнуть". Водитель оказывается трезв. Тогда он предлагает ему пройти проверку на наличие наркотиков в крови. Результат отрицательный. Милиционер расстроен, спрашивает: ну, может вы хоть курите? - Нет, - отвечает водитель. А как же вы расслабляетесь? - А я не напрягаюсь.
Действительно ли мы все настолько напряжены жизнью, что нам нужно 24 часа в сутки расслабляться? Или может быть кто-то просто хочет, чтобы мы не думали о том, что происходит вокруг?
На том же мероприятии я узнала интересную вещь. В 2009 году РФ подписала и ЧАСТИЧНО ратифицировала Европейскую Социальную Хартию. Что значит "частично"? Ну вот например ст. 15:
Право нетрудоспособных лиц на независимость, социальную интеграцию и на участие в общественной жизни
Для обеспечения эффективного осуществления права на независимость, социальную интеграцию и на участие в общественной жизни нетрудоспособных лиц независимо от возраста, характера и происхождения их нетрудоспособности Стороны, в частности, обязуются:
1. Принять необходимые меры для того, чтобы профессионально ориентировать лиц с пониженной трудоспособностью и предоставить им возможности профессиональной подготовки (там, где это возможно), в рамках общей системы образования, а там, где это невозможно, через специализированные государственные и частные учреждения;
2. Активно способствовать занятости лиц с ограниченной трудоспособностью путем всяческого поощрения предпринимателей нанимать на работу таких лиц, использовать их в обычной производственной среде и приспосабливать условия труда к нуждам нетрудоспособных, а там, где это невозможно, создавать специальные рабочие места и производственные участки для инвалидов. В некоторых случаях такие меры могут потребовать обращения к специализированным службам занятости и поддержки инвалидов;
3. Содействовать полной социальной интеграции лиц с пониженной трудоспособностью в общественную жизнь, их участию в делах общества путем проведения мер, включающих техническую помощь, направленную на преодоление барьеров в общении и затруднений мобильности и обеспечивающих доступ инвалидов к транспортным средствам, жилью, культурным учреждениям и учреждениям досуга.
Так вот, "частично" означает, что третий пункт НЕ РАТИФИЦИРОВАН.
Это объясняет, почему Государственная Дума, а сегодня и Совет Федерации, приняли новый законопроект о внесении поправок в федеральный закон о "Социальной защите", которые, по сути, лишают инвалидов возможности получать нормальные ТСР (коляски, слуховые аппараты и т.д.). Осталась только подпись президента, и с 1 февраля 2011 года новый закон вступит в силу. Впрочем, это уже не мешает некоторым ФСС отказывать инвалидам в выплате компенсаций за уже приобретенные ими ТСР.
Огромное количество писем было направлено в самые разные профильные инстанции с просьбой не принимать данный законопроект. Были статьи в прессе, были общественные слушания. Но все это не помогло, очевидно, решение "на верху" было принято еще до подготовки законопроекта.
Вернувшись же домой я прочитала новость на сайте благотворительного фонда "Подари жизнь". Ее я комментировать не буду, а просто полностью скопирую:
Лекарства для тяжелобольных детей задержаны на таможне в аэропорту «Внуково»
Сегодня сотрудник фонда «Подари жизнь», руководитель пресс-службы Елена Мулярова была задержана на российской таможне в аэропорту «Внуково» с несколькими упаковками «Космегена», «Тепадины» и «Фоскавира». Эти лекарства были назначены по жизненным показаниям нашим пациентам из Москвы и Хабаровска.
Без «Тепадины» невозможно начать запланированную уже трансплантацию костного мозга, за «Космегеном» для своего пациента из Хабаровска специально прилетел врач. Оба лекарства задержаны на таможне, поскольку разрешения на них не было. Сколько еще времени они там пробудут — неизвестно, ведь кроме необходимых бумаг теперь надо будет заплатить таможенную пошлину и НДС (налог на добавленную стоимость). Но самое ужасное — для «Тепадины» необходим специальный температурный режим, препарат перевозится с хладоэлементами, которых хватает на поездку, а не на растаможивание.
На ввоз этих препаратов необходимо специальное разрешение Росздрава РФ и до 1 сентября этого года мы исправно получали такие разрешения. Это не освобождало нас от необходимости платить за эти лекарства налог на добавленную стоимость (18%) и таможенную пошлину (10%), но по крайней мере эти разрешения позволяли привозить пациентам жизненно необходимые препараты. С 1 сентября 2010 года вступил в силу новый (упрощенный) порядок оформления этих разрешений. Поскольку лекарства нужны постоянно, Фонд подавал необходимые для оформления разрешения документы и письма в Росздрав с сентября по ноябрь, но за это время ни одного разрешения получено не было.
Подопечным Фонда постоянно требуются лекарственные препараты, незарегистрированные в России. Проблемы регистрации подобных препаратов, их покупки и ввоза в Россию для пациентов наших клиник мы неоднократно поднимали в прессе, на радио и телевидении. Также Фонд постоянно обращается во всевозможные государственные инстанции и к премьер-министру, министру здравоохранения, министру финансов, главе Совета Федерации с просьбой решить проблему орфанных препаратов. После встречи с артистами-участниками концерта «Подари жизнь» в мае 2010 года премьер-министр Владимир Владимирович Путин дал распоряжение Правительству РФ внести изменения в законодательство, чтобы подобные лекарства по жизненным показаниям можно было ввозить бесплатно. Однако, к настоящему времени было принято решение только об отмене таможенной пошлины (10%), но и этим решением не удалось воспользоваться, поскольку получить разрешение на ввоз препаратов в последнее время было невозможно.
Пока вопросы регистрации и ввоза решаются на самых высоких уровнях, мы не можем оставить больных детей без лечения. И продолжаем собирать деньги, покупать и ввозить незарегистрированные лекарства, потому что без них дети не выживут. Именно поэтому сотрудники Фонда, оказывая помощь родителям и их детям, вынуждены нарушать закон.
В настоящее время лекарства у Елены Муляровой хотят удержать на таможне, мы будем держать вас в курсе ситуации.
