Олег Купчинский: Игры Зимней Олимпиады в Ванкувере с удовольствием смотрит и 13-летняя Маша Ланговая. А потом она идет в бассейн и плавает по несколько часов в день. Недавно девочка заняла 2-е место по плаванию на всероссийских соревнованиях. И на тренировках, и на соревнованиях рядом с ней находится мама - Ольга Ланговая. Ведь Маша - особенный ребенок. У нее синдром Дауна. Мама возит Машу на тренировки, а потом на занятия в специальную коррекционную школу, устраивает там праздники для всех ребят.
В свое время Ольгины родители создали в Барнауле клуб для психологической и спортивной реабилитации людей с ограниченными возможностями, который славился на всю страну. А теперь и в их семье есть ребенок с ограниченными возможностями. Но Ольга считает, что это не наказание, а скорее - испытание. И потому вкладывает силы и средства в спортивное развитие девочки. На специальной Олимпиаде в Йошкар-Оле она тоже была рядом с Машей. На соревнования не были заявлены участники ее возраста, и плыть Маше пришлось вместе со взрослыми. И она их опередила.
Ольга Ланговая: Очень строгие были правила. Очень жесткие, то есть никакого снисхождения на то, что это люди больные не было. Когда я у Маши спросила: "Ты слышала, как я тебе кричала? Ты слышала, как я за тебя болела?!" Она сказала: "Мама, я ничего не слышала, но ты кричала громко!"
Олег Купчинский: Теперь Ольга готовит дочь к международным соревнованиям в Афинах. А еще она возглавляет Всероссийскую ассоциацию родителей детей с синдромом Дауна - проводит семинары, консультирует. Если в Барнауле в роддоме рождается ребенок с синдромом Дауна, врачи зовут Ланговую - для психологической поддержки родителей. Ее задача - убедить их ни в коем случае не отказываться от ребенка. А потом дать ему максимум любви, внимания и заботы. В роддоме она видит полные слез и боли огромные глаза родителей, но ей удается убедить их не делать ошибки.
Ольга Ланговая: Вообще бросить ребенка - это грех, а бросить больного ребенка - это во много степеней усиливающийся грех, потому что как не мы в ответе за его рождение. Потому что, в конце концов, я очень многим мамочкам говорю - вы решите на сегодня проблемы, вы уберете из головы ответственность за то, что вы родили такого ребенка, вы за него не отвечаете, вас ничто не беспокоит. Вы не страдаете. Но! Пройдет какое-то время, даже пусть сутки, и вы поймете, что вовлекаете себя в круговорот таких и физических, и психологических страданий. Потому что знать, жить, пить, есть, радоваться, как-то устраивать свою жизнь, зная, что твой ребенок брошен и он болен, он нуждается в твоей помощи - это, конечно, невозможно. Это бесчеловечно.
Олег Купчинский: Но не все зависит от родителей-энтузиастов. В Барнауле не хватает педагогов для занятий с детьми с ограниченными возможностями. И многим просто ставят диагноз - необучаем. Этими занимаются разные ведомства - органы здравоохранения, образования, соцзащиты, но нет точной цифры, сколько в городе людей с ограниченными возможностями. Все ведомства дают разные данные.
А на нет, как говорится и суда нет. И хотя чиновники рапортуют, что эта категория населения охвачена неусыпным вниманием и заботой, на деле это далеко не так. В этом убедилась Лариса Никитина, мать Ильи - молодого человека с несколькими сложными заболеваниями. С ним все время надо находиться дома. За 18 лет к ним домой лишь один раз пришли из органов социальной защиты - сунули в дверь несколько тетрадок и набор карандашей и убежали. Немало сил, времени и нервов было потрачено, чтобы пройти переосвидетельствование на инвалидность. Лариса считает, что помощь государства таким семьям, как у нее, должна быть более гибкой и неказенной.
Лариса Никитина: Чтобы быть с ребенком все время, нужно самой матери иногда хотя бы отдыхать от этого ребенка. Я считаю, что это нужно обязательно делать. Хорошо, что у меня были родители. И брали ребенка на месяц-другой, чтобы я могла отдохнуть. Чтобы жить ради этого ребенка, нужно отвлекаться, чтобы быть самой в форме, чтобы быть самой здоровой. А бывает, что матери ребенка-инвалида нет даже возможности сходить в поликлинику проконтролировать свое здоровье. Например, мы не могли оформить коммунальные услуги, потому что элементарно не с кем было его оставить.
Олег Купчинский: Сейчас в Барнауле проходит выставка творческих работ детей с ограниченными возможностями. Особенно многолюдно у картин, которые нарисовали слепые и слабовидящие дети. Это прекрасные и очень глубокие работы. Выставку организовали родители. Они объединились, чтобы напомнить окружающим, что рядом с ними живут те, кому очень трудно сейчас, а потом будет еще сложнее.
