В российских регионах ВИЧ-положительные пациенты все чаще жалуются на перебои с антиретровирусными (АВР) препаратами, замену импортных препаратов на российские аналоги с серьезными побочными эффектами. Сроки выдачи лекарств также изменились – вместо раза в квартал их стали выдавать раз в месяц, что вызвало большие очереди у СПИД-центров.
Чтобы не пропускать главные материалы Сибирь.Реалии, подпишитесь на наш YouTube, инстаграм и телеграм
Эксперты говорят, что проблема в том, что бюджет, выделяемый государством на антиретровирусную терапию, снижен на треть, притом что количество пациентов растет. Кроме того, фармацевтические компании просто не желают связываться с этой группой препаратов, потому что Минздрав не готов закупать их по рыночным ценам.
"Рвет постоянно и кости ломает"
Светлану (25) из Иркутска ВИЧ-инфекцией заразил ее бывший парень, не предупредив о своем статусе. Она говорит, что ощущает на себе пренебрежительное отношение медиков из-за своего диагноза, а теперь еще и постоянно опасается, что АВР-терапию придется прервать. Сначала были задержки с поставками лекарства и, соответственно, вынужденные перерывы в лечении, чего допускать нельзя. А в этом году ей принудительно заменили качественный импортный препарат на российский дженерик с множеством побочек.
– В июне мне заменили итальянскую терапию на российскую – "Интеленс" заменили на "Равэртир" (противовирусные препараты, которые предотвращают размножение вируса иммунодефицита). Побочки ужасные, просто отвратительные. Первый я пила с 2017 года и ноль побочных эффектов – прямо незаметно. От "Равэртира" же меня постоянно тошнит, живот крутит, то тело ломает, как при простуде, то в пот бросает. Пью его четыре недели, до сих пор организм так реагирует. И таблетки огромные, приходится крошить, – говорит Светлана.
Кроме того, есть у нее подозрения относительно эффективности препарата.
– По поводу иммунитета рано говорить (пью с 23 июня), анализы на качество и количество клеток еще не сдавала. Но по ощущениям – что-то не то происходит. Возможно, организм просто перестраивается. Но..., – Светлана замолкает. – За этот месяц у меня обострился псориаз, который появился в самом начале, когда была инфицирована ВИЧ. До этого признаков псориаза у меня не было.
По словам Светланы, сейчас у СПИД-центров выстроились огромные очереди.
– Примерно с февраля они появились, потому что стали выдавать всего на месяц. Раньше выдавали на три месяца. Так часто, конечно, неудобно, надолго никуда не уехать, еще и очереди на несколько часов. Никто ничего не объясняет.
Пациентка из Томска подтверждает появление больших очередей в СПИД-центрах города с февраля. В июне ей вообще отказали в выдаче препарата.
– Врач мне сказала, что "Абакавир", который в моем случае показывал хорошую динамику и побочек не давал, недоступен. Мол, соглашайся на "Тенофовир", иначе вообще безо всего останешься. А я уже пила его пару лет назад, там такие побочки – лучше умереть, кости так ломает, просто ходишь и орешь от боли или на анальгетиках сидишь. Но на них я просто работать не могу, – говорит Ольга из Томска. – В этом месяце нас еще раз "обрадовали" – оказывается, даже "Ламивудин" и "Тенофовир" не закуплены в нужном количестве. Есть дефицит, который департамент [здравоохранения Томской области] обещает "решить".
В "Пациентском контроле" (движение активистов, которые помогают людям, живущим с ВИЧ-инфекцией) подтверждают, что возрос поток жалоб из регионов Сибири на дефицит "Ламивудина" и "Тенофовира", кроме того, есть сообщения об отказе в АРВ-терапии.
"Пациентка из Томска обратилась в Министерство здравоохранения Российской Федерации с жалобой на отказ в возобновлении АРВ-терапии. Обращение спустили в Департамент здравоохранения Томской области. Департамент здравоохранения Томской области в ответе указал, что ситуация связана с низкой приверженностью пациентки к антиретровирусной терапии (АРВТ) и несоблюдением графика посещений, а также в связи с отсутствием у нее показаний к возобновлению АРВ-терапии. Также сообщается, что поставка антиретровирусных препаратов ожидается в июле 2024 года за счет средств федерального бюджета, – сообщает "Пациентский контроль", организовавший для сбора жалоб пациентов отдельный сайт "Перебои.ру". – Как и боялись, это обернулось серьезными проблемами. Так, за 2023 год к нам поступило рекордное количество обращений о дефиците АРВ-препаратов – 553 жалобы. Половина этих обращений были связаны с заменой схем АРВТ без медицинских показаний из-за отсутствия необходимых препаратов. Последствия перекинулись и на 2024 год – за 5 месяцев этого года мы уже получили 374 жалобы на нехватку АРВТ".
По данным активистов, пациенты получают отказы в назначении АРВ-терапии с формулировкой "отсутствие у пациента показаний к неотложному назначению препаратов, необходимость пройти профилактический курс противотуберкулезной терапии".
– В действующих клинических рекомендациях (КР) по лечению ВИЧ начало AРТ следует рекомендовать независимо от количества CD4 (лимфоциты CD4, которые становятся мишенями для ВИЧ-инфекции) и уровня вирусной нагрузки, так как применение АРТ уменьшает системное воспаление и снижает риск развития заболеваний. В КР упоминаний о том, что пациентам можно отказать в терапии на основании их подверженности другим заболеваниям, нет, – сообщают активисты "Контроля".
Отложить начало терапии, по их словам, можно только при тяжелом состоянии пациента, требующем стабилизации жизненно важных функций, неотложного этиотропного лечения вторичных или сопутствующих заболеваний при наличии высокого риска летальных осложнений. В итоге, делают вывод активисты, реальная причина отказов – дефицит АРВ-препаратов.
– Такие отказы, скорее, говорят о том, что врачам приходится избирательно подходить к выбору, кому назначать и возобновлять терапию, по причине отсутствия АРВ-препаратов в регионе, – резюмируют активисты "Контроля".
"Бюджет снижен на треть!"
Эксперты считают, что критичными могут быть не только перерывы в приеме АРВ-терапии даже в несколько месяцев. Но и перевод пациента на дешевые российские аналоги.
– Месяц-два – может быть, не будет серьезных изменений, но угроза для тех пациентов, которые находятся в стадии сильного иммунодефицита, что вирус опять расплодится и начнет ухудшаться иммунитет, конечно, существует, – говорит эксперт-иммунолог (имя собеседника редакция не указывает для его безопасности). – Если перерыв от шести месяцев и дольше – можно говорить о серьезных изменениях в иммунитете.
По словам эксперта, аналоги, на которые Минздрав принудительно переводит ВИЧ-инфицированных пациентов, от закупки к закупке хуже качеством, поскольку бюджет, выделенный на них, также уменьшается.
– С начала войны режется все подряд, понятно – в пользу чего. И логично, какой по стоимости препарат они будут выбирать, если бюджеты все меньше, а число пациентов все выше, – говорит эксперт.
Мнение эксперта подтверждает отчет группы "Здравресурс" о закупках АРВТ в 2023 году в РФ (вошли также данные с сайта "Перебои.ру"), согласно которому на второй год войны бюджет на закупку антиретровирусных препаратов уменьшился почти на треть (в сравнении с 2022 годом).
"На снижении бюджета сказалось и то, что в 2022 году потратили часть бюджета 2023 года. В итоге объемы практически всех закупленных препаратов сократились, – пишет экспертный ресурс. – Всего было объявлено 144 аукциона, но заключили контракты только по 89 из них. По оставшимся 55 не было предложений от поставщиков. Практически все препараты, по которым торги не состоялись, имеют зарегистрированные дженерики от отечественных фармпроизводителей, которые при этом не выходят на торги. Вероятной причиной отсутствия заявок на аукционы является установленная ФКУ ФЦПиЛО начальная максимальная цена контракта (НМЦК), которая значительно ниже по сравнению с аналогичными закупками 2023 года. Общая сумма несостоявшихся аукционов составляет 2,16 млрд рублей. В то же время контракты на сумму 15,22 млрд рублей уже заключены".
После публикации шокирующих цифр Минздрав РФ постарался успокоить пациентов и медиков: чиновники заявили, что аукционы будут проведены повторно.
Эксперты в ответ напомнили, что на некоторые контракты поставщики не выходили даже повторно.
– Например, торги на "Ламивудин" 300 мг, "Атазанавир" 300 мг, "Зидовудин" 300 мг, "Абакавир" 240 мл состоялись только с третьего раза, – заявили активисты "Здравресурса".
Эксперты отмечают, что каждый такой "перенос" аукциона для пациентов выливается в 1–2 месяца без терапии.
– Сейчас у большинства пациентов очень пессимистичный настрой. Говорят: "Все передохнем!" – рассказывает по поводу настроения у ВИЧ-инфицированных пациентов Светлана из Иркутска.
Мы не разглашаем имя автора этой публикации из-за угрозы уголовного преследования по закону о нежелательных организациях в России.
