Суд в Омской области 28 января отказал трехлетнему сыну Светланы Сухановой в лечении "Спинразой", сообщил редакции Сибирь.Реалии источник, знакомый с делом. Это решение дает минздраву области право заменить проверенный препарат, благодаря которому лежачий ребенок сейчас начинает ходить, на российский аналог, который был зарегистрирован без клинических испытаний на живых культурах.
"Мы не знаем, что делать! Выходить на пикеты? Полиция увозит в отделения, грозит протоколами. Подавать на апелляцию? Времени нет – в начале марта Максиму ставить следующий укол. Света не может не лечить ребенка. Но и лечить непроверенным "Лантесенсом", которое даже на мышах не испытывали, она тоже не может позволить!" – сообщают родственники Сухановых.
После принудительного перевода детей со СМА на российский препарат "Лантесенс", который не тестировали на животных, родители массово стали обращаться в суды. В 2020-2021 годах семьи больных детей судились с минздравами регионов и добились судебных решений обеспечить больных детей жизненно важным импортным препаратом "Спинраза".
"Проблема в том, что у Сухановых нет такого решения из суда. В 2022 году, когда Максим попал в реанимацию в пять месяцев, не было времени на суды. Вышли на пикеты, удача, что был резонанс – в майские праздники с попоек сняли всех местных чиновников, заставили срочно провести врачебную комиссию, через три дня назначили лечение! Ребенок, который лежал в реанимации и уже терял способность дышать, сейчас делает первые шаги. Он умирал, а теперь очевидно, что сможет жить обычной жизнью. Да, будет несуперсильный, но абсолютно нормотипичный. Это ли не чудо? Но это при условии, что продолжат давать проверенное лечение, сделают в марте 12-ый укол "Спинразы". Заменить на непроверенный препарат – крайне рискованно", - комментирует эксперт на условиях анонимности.
Врачи отмечают, что Сухановы, как и некоторые другие родители детей со СМА, поверили властям и не стали фиксировать их обещание лечить "Спинразой".
"Но, оказалось, верить было нельзя. Обманут, как только придет приказ сверху. Омские врачи в решении врачебной комиссии четко прописали - только "Спинраза"! Сейчас врачи пытаются изменить свое же собственное решение, причем кулуарно, без повторного осмотра ребенка и обсуждения этого с родителями. Хотя по закону решение врачебной комиссии, даже без решения суда, оставляет за ребенком право именно на "Спинразу", - отмечает источник, знакомый с делом.
По словам собеседника, после пикетов родителей и резонанса в СМИ служба судебных приставов заинтересовалась врачом-неврологом Александром Курмышкиным, которого за регулярную помощь детям со спинальной мышечной атрофией прозвали "доктор СМА".
"После материала, где он поднял вопросы по афере Минздрава со спешной регистрацией "Лантесенса", его вызвали на допрос. Ранее фонд врача с 39-летним стажем, который более 5 лет наблюдает 350 взрослых и детей со СМА, два года проверял СК на предмет экономических нарушений - ничего не нашли. Сейчас прощупывают почву на предмет госизмены - ведь его интервью для "Окна" перепечатала "Радио Свобода". Чем не повод придраться?", - сообщил один из родителей.
- СМА – генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – постепенно отмирают, дыхательные мышцы перестают работать и ребенок умирает.
- "Спинраза" – первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии: он увеличивает производство белка SMN из "резервного" гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов; останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается; выпускает лекарство голландская компания "Biogen".
- "Лантесенс" - российский препарат от СМА, зарегистрированный Минздравом РФ в апреле 2024 года; выпускает биотехнологическая компания "Генериум". Минздрав называет "Лантесенс" дженериком "Спинразы" и тем самым объясняет, почему при его регистрации "не требовалось клинических исследований на пациентах для доказательства идентичности оригиналу". Эксперты заявляют, что "Лантесенс" не является аналогом – для его регистрации необходимо провести исследования на лабораторных животных, а после на добровольцах из числа взрослых со СМА.
