В нескольких российских регионах родители детей с муковисцидозом массово жалуются на ухудшения после принудительного перевода с зарубежного препарата "Трикафта" на "аналог" "Трилекса". Об этом редакции Сибирь.Реалии сообщили матери больных детей. Они зафиксировали повышенные пульс, давление, боли в груди, кашель, фарингиты и другие воспаления.
"16 марта сын впервые за 6 лет занятий вокалом не смог принять участие в международном вокальном конкурсе. Был заявлен с тремя номерами, но после перехода на "Трилексу" его состояние настолько ухудшилось, что он и в школу теперь не ходит. Почти 35 дней пытались "убедить" его организм, что "Трилекса" равно "Трикафта", но это не так! Этот неизвестный препарат совсем не биоаналог — сын с месяц с диагнозом фарингит, но без такового: месяц его организм борется и начинает сдаваться", — рассказала мать больного ребенка из Бурятии.
Замену качественной таргетной терапии на новый аргентинский препарат без клинических исследований на людях российские медики массово проводилибез согласования с родителями несоршеннолетних пациентов с конца прошлого года. Родители больных детей проводили пикеты и протестовали, заявляя, что российские власти планируют "экспериментировать на детях, потому что доходы от поставок "Трилексы" получает семья, близкая Владимиру Путину". Другие пострадавшие причиной отказа от надежного лекарства называют антиамериканскую политику властей.
"Трилекса" не прошла клинические испытания, конечно, мы тоже протестовали, но когда нам заявили врачи — другого нет, нам пришлось согласиться! Альтернативы нам не оставили. Но через 4 дня пульс у моей 10-летней дочери скаканул с 70 до 125-129! Давление стало от 133/76 до 101/70 прыгать. У нее сбои центральной нервной системы начались — галлюцинации и бессоница! Боли в груди, кашель", — жалуется Людмила, мать 10-летней пациентки из Кировской области.
По ее словам врачи Кировской детской областной больницы отказались зафиксировать побочные эффекты нового препарата, заявив, что "они не такие существенные для отмены лекарства".
"Конечно, я перепугалась и отменила прием. Вам как кажется, пульс в 130 нормален для 10-летнего ребенка? А то, что она неделю не спала? В итоге меня стали пугать органами опеки - мол, отберут ребенка. Закупить лекарство, которое 2 года назад вернуло дочь к нормальной жизни, они при этом отказываются. "Все деньги потрачены на аргентинский аналог"!", — говорит собеседница издания.
Регулярные легочные болезни, поражение поджелудочной железы, приводящее к панкреатиту и сахарному диабету, восприимчивость к любой инфекции, недобор веса - классические симптомы муковисцидоза без приема таргетной терапии.
"На "Трилексе" у нас все эти риски с лихвой вернулись, то есть вообще не помогает, а еще и ухудшает. За месяц после начала "Трилексы" ребенок потерял 2 килограмма! При исходных 37. Почему мой ребенок должен умирать из-за того, что группа дядек решила заработать большую кучу денег?!", — говорит Людмила.
- В январе 2025 года в России закупили аргентинский препарат для лечения муковисцидоза "Трилекса" — несмотря на то, что родители больных детей с декабря выходят на пикеты, протестуя против лекарства без клинических испытаний. Родители считают, что власти собираются экспериментировать на детях, потому что доходы от поставок "Трилексы" получает семья, близкая Владимиру Путину. Другие видят причины отказа от надежного лекарства в антиамериканской политике властей. Клинически испытанный препарат "Трикафта" производства США уже показал отличные результаты в России. Вместо оригинального препарата от муковисцидоза госфонд сделал на сумму в 11,2 млрд рублей заказы аргентинского непроверенного аналога "Трилекса" компании Tuteur (ее дистрибьютор в России — "Ирвин", а представитель — ООО "Медицинская исследовательская компания" (МИК).
- В каждом регионе России начались перебои с лекарствами для льготников, заявили представители НКО, помогающие больным. Люди жалуются, в частности, на проблемы с получением инсулина, сахароснижающих таблеток и расходников, на полный отказ в выдаче парентального питания. Перебои с поставками коснулись даже несовершеннолетних. Чтобы дети выжили, родители обмениваются лекарствами в специальных чатах или берут препараты в долг.
