Мальчики со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Кемеровской области и Алтайского края выиграли в лотерею жизненно необходимый им препарат "Золгенсма" стоимостью в 165 миллионов рублей, сообщил редакции Сибирь.Реалии глава кемеровского отделения партии "Яблоко" Виталий Ильин. Швейцарская компания-производитель лекарства Novartis каждый год проводит розыгрыш ста ампул препарата среди больных детей по всему миру.
В 2021 году самый дорогой укол в мире выиграли полуторагодовалый Серёжа Сергеев из Барнаула и 11-месячный Стёпа Бельков из города Мыски Кемеровской области. Серёжа Сергеев, который из-за болезни уже не может ходить и в любой момент может перестать дышать, получит препарат в марте в Москве или Екатеринбурге. Семья мальчика надеется, что курс реабилитации после укола будет эффективен настолько, что "Сережа начнет бегать". Ранее за 9 девять месяцев благотворительного сбора для Сережи собрали 17,1 миллиона рублей - родители хотят из этой суммы оставить на реабилитацию 4 миллиона рублей, а остальные деньги "распределить между другими нуждающимися детьми".
- В сентябре родителям десятимесячной Софии Дарбинян из Новосибирска пришлось открыть сбор на покупку "Золгенсма" - его закрыли через 83 дня, благодаря большому переводу. Лекарство обошлось семье в 150 миллионов рублей. София получила укол 30 октября.
- В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована СМА, выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
- В Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни сына. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
- Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
