Европейский суд по правам человека принял сторону жительницы Амурской области Евгении Крыловой, подавшей иск на правительство региона с требованием закупить лекарство для её ребенка, больного спинально-мышечной атрофией (СМА). В решении ЕСПЧ указано правительству России обеспечить доступ к лечению больному ребёнку незамедлительно.
В Европейский суд семья Крыловых из амурского города Серышева обратилась в начале августа по совету благотворительного фонда "Семьи СМА". "Мне прислали перечень документов и доверенности, которые необходимо было подготовить. 13 или 14-го числа мне юрист скинула информацию о том, что ЕСПЧ вынес вердикт о необходимости лечения нашего ребенка незамедлительно", – цитирует Крылову издание "АмурLife".
В ответе ЕСПЧ сообщается о необходимости исполнить решение Серышевского районного суда, 10 апреля потребовавшего от правительства Амурской области обеспечить госзакупку препарата"Спинраза", жизненно необходимого для 14-летнего Валерия Крылова. Позже решение районного суда власти области обжаловали, получив отсрочку его исполнения до 31 декабря. В июле 2020 года суд Амурской области срок отсрочки перенёс на 1 ноября. Крылова признаётся, что не знает, что делать с решением ЕСПЧ и каким образом оно сможет повлиять на решение российских чиновников.
Состояние сына, по словам Крыловой, резко ухудшается. "У него рост 164 сантиметров и вес 26 килограммов. Начался переходный возраст, гормональные всплески, осанка стала ухудшаться. Мы обследуемся у врача. Но лечения нам не назначают, потому что нет другого лекарства, кроме "Спинразы". Ходим на физиотерапию, массаж, бассейн, сейчас вывезли ребенка на море", – сообщила Крылова.
Жители регионов Сибири и Дальнего Востока с детьми, больными СМА, регулярно выигрывают суды у чиновников, отказывающих им в госзакупках дорогого препарата. Однако после по различным причинам аукционы власти регионов не проводят – чаще всего причиной для отказа сотрудники региональных Минздравов называют отсутствие денег в бюджете.
- В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
- В Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни сына. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
