В детстве у Ани Цыбиной из Хабаровска были не руки, а "две дули". Так говорила мама, которая привязывала дочкины ладони к столу, заставляла её растопыривать пальцы, скрюченные от ДЦП, и тыкала между ними ножичком – словно мальчишки в дворовой игре. В семье бытует не совсем политкорректная шутка, что Анина мама – "внебрачный ребенок Гитлера". Однако в результате у Ани выработался каллиграфический почерк.
А еще она обеспечивает всю семью и помогает "открывать миры" ребятам с инвалидностью, которым достались мамы с менее твердым характером.
Перебьешься, встала и пошла!
Аня до сих пор иногда "включает инвалида" и ноет: мама, подай мне... В ответ тут же прилетает: "Перебьешься, встала и пошла!"
– Теперь понимаешь, почему я такая? – смеется она.
До восьми месяцев Аня была обычным ребенком, даже начинала учиться ходить. А потом что-то случилось – врачи так и не выяснили что и когда. Но диагноз девочке поставили – ДЦП в тяжелой форме, двусторонний паралич.
Сразу после этого её мать удалила на "безопасное расстояние" всех родственников, чтобы исключить жалость и сюсюканье. Аня потеряла даже привилегию младшего ребенка – со старшей сестрой-погодкой они росли на равных.
– Мама никогда не делала между нами различий. Ни-ког-да!
Во дворе сестры гуляли всегда вместе. Когда воровали вишню в чужих садах, Аня стояла "на стреме".
– Ну как стояла? Ходить-то я не могла, зато ползала – фиг догонишь!
Пару лет назад, после выхода резонансного фильма "Временные трудности" с Иваном Охлобыстиным, где отец жестоко воспитывает сына-инвалида, Аня показала его маме.
– Нет, я не такая – не грубая, – пожала плечами Татьяна Цыбина. – Жесткая – это да. А куда было деваться?
Татьяна рассказывает, что в молодости ее считали томной красавицей, которой вообще не стоит заводить детей. "Была кислой, а ради дочки пошла лбом стены пробивать". Аню она везде таскала с собой, та сидела у мамы на бедре ("пока его не вывернула!") и училась жизни.
Таких, как моя Аня, сейчас почти нет – тех, кто все сам умеет. Сейчас 20-летних дэцэпэшников мамы с ложечки кормят
В три года Аня попала в Евпаторию к знаменитому физиотерапевту и курортологу, профессору Наталье Мольской – Татьяна прочитала о ней статью в журнале "Здоровье", оформила бесплатный проезд ("так легко получилось!") и повезла ставить дочь на ноги.
– Раньше нас, родителей, заставляли присутствовать на занятиях с детьми, чтобы учились и дома повторяли. А теперь все наоборот – мамаш выставляют за дверь, потому что современная медицина – это бизнес. Зачем родителей учить, лучше деньги с них брать, – говорит Татьяна. – И таких, как моя Аня, сейчас почти нет – тех, кто все сам умеет. Сейчас 20-летних дэцэпэшников мамы с ложечки кормят.
К своим 36 годам Аня перенесла 14 операций, которые максимально адаптировали ее тело к самостоятельной жизни. Они с мамой весело рассказывают, как "где-то убрали, где-то надставили, полгода по пояс в гипсе, а вот тут все искусственное". В общем, я киборг, заключает Аня. И добавляет, что в больницах "было так весело!".
"Было весело" – это у нее вообще стандартная концовка всех историй, которые она всегда рассказывает с улыбкой.
– Нет, я никогда не думала, "за что мне это", ну не знаю почему! Я просто счастлива, и все!
Аня и вправду "универсальный солдат" – занимается плаванием, путешествует в одиночку, если надо – ходит с "канадскими палочками", надо – ездит на коляске, может самостоятельно сесть в машину. И, кстати, своя машина у нее имеется, только права ей так и не дали – зрение подвело, поэтому Аню возит отец.
Знакомилась с иностранцами и тащила их домой
Татьяна позаботилась не только о физической адаптации дочери. С раннего дошкольного возраста Аня всерьез начала заниматься английским.
– Если я встречала на улице иностранца, знакомилась с ним и тащила домой, чтобы Аня общалась с носителями языка. Мы ходили во все языковые клубы, использовали все возможности. Да, я уже тогда думала о том, как мы будем жить дальше, – пенсия у меня минимальная, мужики – сегодня есть, завтра нет, а язык – он всегда прокормит, – рассказывает Татьяна.
Меня даже в обществе инвалидов не хотели брать на курсы по вождению колясок, так прямо и сказали: вы же дэцэпэшники – дураки все, куда вам!
Вынужденное для нынешних школьников "дистанционное обучение" Аня освоила 25 лет назад – училась в обычной школе, но на дому. В институт уже приходилось ездить – с пересадкой, на двух автобусах в одну сторону. Окончив факультет иностранных языков, она довольно скоро стала основным кормильцем семьи, работает репетитором.
– Я сейчас вообще не знаю, где за что платить и куда, если что, звонить – в семье Аня всё решает, – рассказывает Татьяна. – Даже когда она в отъезде и инструктирует нас с отцом на всякий случай, мы все равно звоним ей, она отовсюду может решить проблему. Даже заграничные проблемы разруливала не раз.
Старшая сестра Ани давно живет в Австралии, и как-то собираясь в гости в Хабаровск и уже взяв билеты, за 10 дней до вылета обнаружила, что её паспорт просрочен. Позвонила сестре. Та связалась с консульством и договорилась, чтобы новые документы оперативно сделали до отлета.
– Я постоянно слышу, что люди с ДЦП – дураки и дебилы. Меня даже в обществе инвалидов не хотели брать на курсы по вождению колясок, так прямо и сказали: "Вы же дэцэпэшники – дураки все, куда вам!" – вспоминает Аня.
А Татьяна добавляет, что сегодня на ребят с ДЦП вообще махнули рукой:
– Даже путевку в санаторий выбивать приходится – мол, все равно вам ее давать смысла нет, лучше "спинальников" (люди с травмами позвоночника. – С.Р.) отправим, у них хоть с головой порядок.
До того как Аня решила создать свою инициативную группу, в Хабаровске не существовало организации для поддержки ребят с ДЦП.
– Наверное, потому, что обычно такие дети очень тяжелые, а родители из-за этого замкнутые и замученные. Меня поэтому и называют "неправильным инвалидом" – я слишком уж активная и позитивная, – рассказывает Аня.
Многие шашлык ни разу в жизни не ели
На создание собственной общественной организации Аню вдохновил... Меладзе.
– Захотелось мне как-то сходить на концерт Валерия Меладзе, а с деньгами было не очень. Дай, думаю, позвоню организаторам, вдруг повезет. Позвонила, они говорят: да без проблем. Поставили мою коляску чуть ли не прямо на сцену! Вернулась домой и думаю: а чё это я одна сходила? – рассказывает Аня.
Тогда она решила создать инициативную группу – специально для того, чтобы "вытаскивать" колясочников на концерты и в кино. Договорилась со всеми, с кем можно было.
– Концертное агентство, которое к нам звезд возит, со временем даже сделало специальный отдел для работы с нами. Для колясок теперь всегда есть место на площадках. С кинотеатром одним я тоже договор заключила. Они там, правда, удивлялись сначала, как это мы на своих "тележках" будем, но ничего, тоже все получилось.
На Новый год она устроила для колясочников "корпоратив" в пафосном ресторане – а чего мелочиться-то? Ребята наши, говорит, в ресторанах ведь тоже не были никогда
А потом Аня решила, что пора регистрировать организацию – проблем будет больше, но зато ресурсы привлекать станет гораздо проще.
– Сначала я решила устроить пикник – человек на сто. Это ведь для меня такое в порядке вещей, а многие ребята и шашлык ни разу в жизни не ели, и на природу никогда не выезжали – у них от такого сразу слезы, – делится Аня.
Всё необходимое для пикника колясочники получили бесплатно – "всё, что ты только можешь себе представить!", начиная от воды и укропа и заканчивая пандусами к беседкам и студентами-волонтерами. И обо всем этом договорилась Аня.
– Потом меня спрашивали: "Откуда ты столько людей знаешь?" Да так, говорю, как-то само вышло. После пикника тоже остались связи. Например, один фермер с тех пор каждый месяц выделяет нам тридцать наборов молочной продукции: мне, говорит, для пикника вам дать нечего, но помогать буду, – рассказывает Аня.
На Новый год она устроила для колясочников "корпоратив" в пафосном ресторане – а чего мелочиться-то? Ребята наши, говорит, в ресторанах ведь тоже не были никогда.
– А потом начался коронавирус, и как-то звонит телефон, и голос с сильным кавказским акцентом: "Аня, привет! Я тут хочу инвалидам 50 продуктовых наборов выделить!" Я даже не сразу сообразила, что это директор ресторана, в котором мы на корпоративе были.
Подтянулись и другие предприниматели, с которыми Аня пересекалась по своей деятельности в общественном совете при краевом министерстве торговли.
– Дали еще 100 мясных наборов: "Хватит? Если надо больше – скажи!" В общем, мы собрали где-то 230 наборов и развезли по инвалидам, причем развозить мне уже помогали наши ребята – тут я уже без помощи бы не справилась, – признается она.
Рассказывает, что выходят на нее и совершенно незнакомые люди – вот ко Дню защиты детей аж из Владивостока предприниматели приехали, подарили подарки.
– Планов у меня много, я и дачу хочу сделать, чтобы люди могли на природу выезжать, в огороде ковыряться, и обучающие курсы нужны – многие не знают, даже как со смартфонами обращаться, а в них же сейчас полжизни проходит. Я, кстати, сделала чат для ребят с инвалидностью, но запретила вступать туда родителям – пусть их дети учатся самостоятельности.
Организация, которой Анна дала название "Стимул", за несколько месяцев существования выросла до 80 человек. Она щедро делится своим опытом с другими, благо технология вебинаров сейчас позволяет это делать, даже не выходя из дома.
– У нас, в "Стимуле", не только ребята с ДЦП, хорошо, что я добавила в уставные документы "и другие формы инвалидности"! Конечно, в первую очередь всем важна общность, а не какие-то бонусы. Тому, кто как-то ограничен, очень хочется просто общаться, а особенно в компании, где тебя никто не будет считать дураком и дебилом.
