21 сентября во всем мире отмечается День донора костного мозга. В июле 2019 года в Новосибирске был создан Сибирский регистр доноров костного мозга (СРДКМ). В этом же году потенциальными донорами уже стали 2055 сибиряков. Всего в Национальном РДКМ имени Васи Перевощикова сейчас насчитывается около 100 тысяч доноров. На их счету сотни спасенных жизней.
Сибирские близнецы
У 35-летнего Андрея Тихова три головы, как у сказочного дракона.
Так, во всяком случае, думал про него два года назад 10-летний Игорь Приятелев из сибирского городка Ноябрьск. Тогда ему пересадили костный мозг Андрея. В этом возрасте ребенку трудно понять, что мозг бывает не только в голове. И что костный мозг, хоть и называется "мозгом", на самом деле красно-коричневая субстанция, которая находится внутри костей: лопатках, ребрах, костях таза. Его еще называют "фабрикой крови", поскольку в костях производятся все кроветворные клетки.
Поэтому когда в отделение онкологии, где с диагнозом "острый лейкоз" лежал Игорь Приятелев, принесли внушительных размеров пакет с каким-то мозгом, мальчик решил, что такое количество могло уместиться только в трех головах. Не иначе. Никакой фотографии, адреса или телефона на пакете не было. Все, что было известно о доноре: мужчина, 1984 года рождения, рост 190 см, вес 100 кг.
– Стопроцентное совпадение! – сказал врач. – Для тебя, Игорек, нашлись 40 генетических близнецов. Но Андрей – лучше всех. Теперь самое главное, чтобы твой организм принял чужой мозг.
Свой собственный костный мозг у мальчика уже почти не работал – болезнь уничтожала последние здоровые кроветворные клетки, все тело было в гематомах.
После успешной трансплантации костного мозга и терапии, у Игорька наступила стойкая ремиссия. Встречу со своим спасителем он ждал 2 года – таково неписаное правило в отношениях донора и реципиента. Перед встречей со своим генетическим близнецом Игорь не спал, как он потом признался, всю ночь. Лежал и думал: какой этот Андрей, его близнец? Похож ли на него? А вдруг они друг другу не понравятся? Как тогда жить?
Андрюша – самый лучший человек, которого я когда-либо видел. И мы с ним похожи. У нас одинаковые глаза и губы
Встреча состоялась в конце прошлого года в Москве. Увидев в первый раз Андрея, Игорь облегченно вздохнул и заулыбался – голова была одна. Сам Андрей, спортивный парень из Новосибирска, обожает пощекотать себе нервы в экстремальных походах на горных реках, а зимой на горнолыжных трассах. Много путешествует, а в последнее время живет в Амстердаме, где работает программистом. Игорек рассказал ему про свой дом и что хочет стать поваром. Они проговорили целый час и разъехались в разные концы. Игорь – в Сибирь, а Андрей – в Европу.
– Андрюша – самый лучший человек, которого я когда-либо видел, – сказал мальчик. – И мы с ним похожи. У нас одинаковые глаза и губы. Я только не понял, где у него дырка в голове, откуда мозг для меня брали?
Это не единственная встреча доноров из Сибири с людьми, которым они спасли жизнь. Ирина Лебедева из Иркутска теперь дружит с москвичкой Натальей и о своих впечатлениях после трансплантации рассказывает так: "Тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет. Еще полгода после процедуры я скакала, как баскетбольный мяч".
Ирина Аринкина из Тюмени постоянно общается с Ольгой из Петербурга. "У нас много общего, – говорит она, – схожее мировоззрение. Я считаю ее своей генетической сестрой".
При трансплантации у пациента меняется даже группа крови – становится такой же, как у донора.
Самый красивый мозг
Еще каких-то 6 лет назад о трансплантации костного мозга знали единицы – в основном, доктора и пациенты, живущие ежедневным ожиданием подходящего донора.
– До 2013 года в России существовали разрозненные базы данных потенциальных доноров, которые собирали врачи-энтузиасты, – рассказывает руководитель отдела рекрутинга доноров Национального регистра Евгения Лобачева. – Их было около 14. Бюджетных денег на эту работу не выделялось, в основном она проводилась на деньги благотворителей и гранты. В 2013 году "Русфонд" и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге объединили все регистры в общую базу. А в 2017 году благотворительная организация вместе с Казанским федеральным университетом внедрили новую технологию типирования доноров костного мозга. Это позволило в два раза снизить стоимость процедуры. И теперь создается обновленный Национальный регистр. Всего в российских базах данных около 100 тысяч потенциальных доноров.
Если сравнивать с другими странами, то в США каждый 32-й гражданин – потенциальный донор. В Германии – каждый 16-й. В Израиле – 11-й. А в России, увы, лишь каждый 3400-й.
– Я была руководителем новосибирского бюро "Русфонда", –рассказывает Екатерина Кузнецова, исполнительный директор Сибирского регистра костного мозга. – В 2013 году мне позвонили коллеги из Москвы и предложили провести в Новосибирске акцию: собрать всех желающих стать донорами костного мозга. Конечно, я сразу согласилась.
Первым, кто вступил в регистр, стала хорошая знакомая Екатерины – победительница международного конкурса красоты "Миссис России Мира" Аня Шпикельман. Она собиралась на очередной конкурс красоты и очень хотела рассказать о донорстве людям. На призыв подруги она сразу сказала, что готова.
Обсудить детали забора костного мозга Аня пришла, казалось, в полной боевой готовности, но, выслушав, как все будет происходить, выдохнула с облегчением: "Если честно, я думала, что костный мозг забирают большущей иголкой в спину, прямо в позвоночник. Но я была согласна даже на это".
На сегодняшний день практикуют два способа забора донорского материала. Первый делают под наркозом из тазовой кости, специальным шприцем. Второй проходит без наркоза и похож на обычное переливание крови. Человека подключают к специальному аппарату, из одной руки кровь забирают, прогоняют ее через специальный аппарат, который выбирает клетки костного мозга и возвращает кровь в другую руку. Эта процедура дольше – нужно 4–5 часов сидеть в кресле. Каким способом будет происходить забор крови, всегда решает сам донор.
И тогда на помощь поднялся буквально весь город – за один день типирование прошли 200 человек
Акцию в Сибири первыми поддержали врачи. Около 150 медработников вступили в регистр. Это были врачи из клиники Мешалкина, Нейрохирургического центра (во главе с главным врачом, который как раз и был инициатором акции), врачи самой крупной в Новосибирске областной больницы.
– Другими словами, те самые люди, которым не нужно объяснять, насколько это важно и жизненно необходимо, – говорит Екатерина Кузнецова. – Они лучше других знают, что в России катастрофически не хватает доноров. Мы прекрасно понимали, как они заняты, и поэтому договаривались о времени заранее. Приезжали с выездной лабораторией "Инвитро" к ним в больницы, они заполняли анкеты, стояли в очереди.
Еще более тщательно готовились акции по сбору крови у "обычных" доноров. Людям подробнейшим образом объясняли, что такое костный мозг, где он находится и каким способом его извлекают. Для этого сибирские волонтеры ездили с лекциями по городам, отвечали на вопросы, а потом приглашали желающих вступить в регистр.
Самая удивительная история произошла в Тайшете, крохотном городке в Иркутской области, где проживает всего 30 тысяч человек. В конце прошлого года его жители узнали историю о маленькой местной девочке, страдающей от острого лейкоза. Раковые клетки атаковали ее печень, почки, селезенку, проникли в костный мозг и центральную нервную систему. Врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой сказали, что спасти Даше жизнь может только трансплантация костного мозга.
– У Даши оказался чрезвычайно редкий генотип, – рассказывает Евгения Лобачева. – Она частично русская, частично узбечка, и каких только других кровей не намешано. С такой генетической уникальностью очень сложно подобрать донора. И тогда на помощь поднялся буквально весь город – за один день типирование прошли 200 человек. У нас впервые в жизни не хватило пробирок.
Люди в очереди спорили, чей костный мозг из них подойдет девочке. Хотя организаторы акции честно объяснили добровольцам, что шансов совпасть мало: 1 на 10 тысяч. И что спасать им придется, скорее всего, не Дашу, а кого-то другого. Своего донора девочка так и не дождалась. Из 30 миллионов доноров во всем мире ей не подошел ни один.
Каждый год о потенциально смертельном заболевании в России узнают 5000 детей и их родителей. Некоторых, если повезет найти донора, может спасти пересадка костного мозга. Но доноров не хватает. Врачи-трансплантологи говорят, что, если в Национальном регистре будет полмиллиона человек, каждому второму нуждающемуся будет находится донор в России. Поиск донора за границей обходится в три раза дороже.
В 2016 году не дожила до пересадки еще одна сибирячка по имени Даша из города Нягань Ханты-Мансийского округа. Ей было всего 6 лет. Сдать свою кровь на типирование, как и в Тайшете, согласилось множество Дашиных земляков. Они провели не одну, а несколько акций, чтобы спасти девочку. Приезжали местные врачи, пожарные, воспитатели из детского сада, куда ходила Даша, ее соседи, родственники. Их поддержали жители Ханты-Мансийска, Нижневартовска, Нефтеюганска, Мегиона. Всего около двух тысяч человек. Но, увы, никто не подошел. В результате Даше пересадили мамин костный мозг, который подходил только наполовину. Он не прижился.
Но мозг доноров Нягани все равно спас не одну жизнь. Его клетки подошли другим нуждающимся в пересадке. Уже известны как минимум семь совпадений. Такой высокий результат руководитель частной клиники Ринат Измайлов, организовавший эти акции, объясняет тем, что в 80-х годах прошлого века в Нягань приезжали работать люди из Средней Азии, Украины, Татарстана, Башкортостана. Получился такой генетический микст, который дал рекордное число совпадения по базам доноров.
Впрочем, в трансплантации нуждаются не только больные лейкозом, но и люди с таким тяжелым заболеванием, как, например, мукополисахаридоз. Дети с подобным диагнозом появляются на свет у родителей с одинаковыми генными"поломками" и не доживают до 10 лет. Пересадка костного мозга для них – единственный шанс выжить.
В 2016 году отец мальчика с мукополисахаридозом Иван Фомичев организовал в родном Новокузнецке акцию по сбору потенциальных доноров мозга. За три дня кровь сдали больше 100 местных жителей. А подошел ребенку донор из совершенно другого города. Недавно сын Ивана Фомичева Лева пошел в детский сад. А жители Новокузнецка, участвовавшие в сдаче крови, до сих пор ждут, что им кто-то позвонит и скажет: "Срочно нужен ваш костный мозг. Выезжайте!"
– Когда проходила эта акция, я работала медсестрой в кардиокабинете в детской поликлинике, – рассказывает Наталья Семенова. – Видела своими глазами, как за жизнь Левы борются его родители. У Левушки сердце было увеличено, и никто не догадывался, от чего ребенок страдает. А когда поставили диагноз, и отец ребенка стал призывать всех сдать кровь на типирование, я тоже пошла. Пришла раньше всех, а потом побежала на работу. Очень надеюсь, что кому-нибудь пригожусь.
А вот 30-летняя Ксения Шевченко за это время успела родить сына Матвея.
– Мне позвонили через полгода, с того момента, как я сдала кровь на типирование, – рассказывает Ксения. – Сказали, что кому-то из больных я подошла на 95 процентов, потом на 99! Я обрадовалась, стала собирать вещи. А потом перезвонили и сказали – отбой, с вашим заболеванием, у меня псориаз, забор крови опасен.
Вопрос о том, кто может стать донором, а кто нет, решает врач. Практика в России такова: считается, что донором может стать любой человек от 18 до 45 лет, весом не менее 50 кг. В анамнезе не должно быть гепатита B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний. "Свежая" татуировка тоже может стать причиной отказа от донорства, придется подождать хотя бы месяц. После трансплантации костный мозг полностью обновляется за месяц.
Здоровье здоровью рознь
Идеальными донорами костного мозга считаются молодые мужчины.
– Приходят все: девушки, парни, пожилые пенсионеры, –рассказывает Екатерина Кузнецова. – Много таких, кто не попадает по возрасту, они бьют себя в грудь и клянутся своим "сибирским здоровьем". Очень огорчаются, когда им отказывают, спрашивают, а как еще можно помочь? Мы предлагаем всем рассказывать о регистре, это действительно колоссальная помощь. Или помогать финансово.
Одно типирование сейчас стоит 7 тысяч рублей. Эти средства собираются фандрайзингом. Если в 18 лет человек становится донором, он состоит в регистре всю жизнь, и велика вероятность того, что с кем-то он все-таки совпадет. Одна из последних акций состоялась в Новосибирске в мае в этого года. В регистр вступили 120 курсантов высшего военного училища – все высокие здоровые молодые ребята. Идеальнее доноров трудно представить.
Как только ты сдал пробу крови и вступил в регистр, ты должен понимать, что можешь совпасть с кем-то завтра, а можешь через 20 лет
По словам волонтеров, регистр стоит на трех китах: анонимность, добровольность и безвозмездность.
– На этом невозможно заработать, – продолжает Екатерина Кузнецова. – Совпадение 1 на 10 тысяч сродни чуду. Ты можешь всю жизнь находиться в регистре и ни с кем не совпасть. За донорство костного мозга нельзя платить. Это сознательный шаг. Если просто кровь ты сдал, что-то получил, и ты свободен, пошел на все четыре стороны, то с донорством костного мозга все по-другому. Как только ты сдал пробу крови и вступил в регистр, ты должен понимать, что можешь совпасть с кем-то завтра, а можешь через 20 лет. И когда это случится, ты должен все бросить, приехать и сдать костный мозг кому-то, о ком ты ничего не знаешь. Человек, который получил деньги, не заинтересован больше ни в чем. Весь мир понимает, что это тупиковый путь. Донор должен понимать, что для него это шанс сделать что-то великое – спасти человеческую жизнь.
Забор крови делает бесплатно "Инвитро" – это их вклад в благотворительность. А типирование происходит в специально оборудованной лаборатории в Казани. Ее мощность – 25 тысяч пробирок в год. Задача региональных регистров – наполнить эту лабораторию под завязку. В Казань пробирки идут со всей страны. Одна процедура стоит семь тысяч. Сама пересадка – около 400 тысяч. Донору оплачивают дорогу, проживание. Абсолютно все затраты на активацию и сопутствующие расходы берет на себя "Русфонд".
В интернете то и дело проскакивают объявления о покупке костного мозга за 70 000 евро. Но это мошенники, которые хотят нажиться на чужой беде. В реальности, если речь не идет о родственной трансплантации, донора можно найти только через регистры. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в миллион рублей, в российской базе – втрое дешевле. При этом все деньги уходят на медицинские и логистические расходы.
Сибирский регистр – пока самый молодой среди региональных. Но не последний. Он был зарегистрирован в июле этого года двумя юридическими лицами. Одно из них – Русфонд и его глава Лев Амбиндер, а второй учредитель – Новосибирский государственный университет и его ректор Михаил Федорук.
– Сибирский регистр будет хранить у себя анкеты местных доноров. И работать мы будем именно с ними, – говорит Екатерина Кузнецова. – Мы собираемся их рекрутировать, если будет совпадение, будем работать с донорами, актуализировать базу, делать рассылки, вбивать анкеты, заносить в Сибирский регистр. Когда число доноров Национального костного мозга выйдет на цифру 10–15 тысяч доноров в год, возможно, что именно у нас, в Новосибирске, на базе Новосибирского госуниверситета будет оборудована уже своя лаборатория. Мы закупим агрегаты, которые будут типировать кровь сибиряков. Но до этого надо еще дорасти.
