В России живут тысячи детей, страдающих эпилептическими припадками. Родители достают для них жизненно важные лекарства с риском для своей свободы. Потому что часть лекарств не зарегистрированы в стране и их оборот запрещён.
16 июля Елена Боголюбова пришла на почту, чтобы забрать посылку с "Фризиумом" для больного ребенка, но сразу после получения ее задержали сотрудники, обвинив в контрабанде психотропных веществ. Тогда дело возбуждать не стали.
После этого случая родители детей с таким же заболеванием решили написать письмо президенту Владимиру Путину с просьбой легализовать лекарство "Фризиум" и другие необходимые их больным детям препараты. В тот день, когда письмо было написано и опубликовано, стало известно, что при таких же обстоятельствах таможенники снова задержали мать ребенка с эпилепсией. В отношении неё возбуждено уголовное дело.
Письмо было написано и отправлено через электронную почту в Администрацию президента. До широкой общественности его донесла Нюта Федермессер, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.
"Почему желание облегчить чужую боль сегодня является нарушением закона и карается тюремным сроком? Почему такое вообще возможно? Почему государство, которое, если верить в первоначальное значение слов, должно защищать интересы своих граждан, сегодня так безжалостно к тем, кто более всех нуждается в защите?" – написала Федермессер в своём посте на фейсбуке.
Автором письма 82 родителей стала жительница Нового Уренгоя Наталья Дмитриева. У её трёхлетней дочери Варвары – фокальная эпилепсия, а весь диагноз "занимает две страницы". Сразу после рождения девочку самолётом МЧС увезли в Санкт-Петербург, где она с мамой живет до сих пор.
– Письмо мы начали писать, когда задержали первую маму ребёнка с эпилепсией. Мы испугались, что из-за этой ситуации теперь лекарство будет невозможно достать или придётся покупать его втридорога. Тогда мы и решили написать президенту, мы были уверены, что он нас услышит. Не знаю, может быть, я романтик, но мне именно так кажется. Это письмо было опубликовано, и в то же время задержали вторую маму с "Фризиумом". Практически в один день.
– Вы говорите "мы", значит, решение о письме принималось коллективно?
– У нас в соцсети есть группа, где общаются мамы, у которых болеют дети. Мы помогаем друг другу и тем, кто впервые столкнулся с болезнью. Поддерживаем морально. У нас там участников где-то 30 человек, а не 82 – столько подписали письмо. Эти 30 человек сделали рассылку в соцсетях и попросили сделать репост. Понятно, что мамы отозвались. Их могло быть больше, но – вы сами понимаете – просто страшно многим.
– Подписавшие письмо – они все покупают эти лекарства?
Мы боремся за саму жизнь. У некоторых детей прямо в истории болезни записано, что возможна внезапная смерть от судорог
– Скажем так: это все родители, у которых есть опыт использования этих не легализованных, не зарегистрированных в Российской Федерации лекарств. А иначе зачем им это письмо подписывать? Они сами меня находили, сами писали в личных сообщениях данные о себе и своём ребёнке – всё это для того, чтобы что-то сдвинулось с мёртвой точки… Вы пойдёте покупать ребёнку даже нелегальное лекарство ради того, чтобы у него здоровье улучшилось? Состояние? Да, конечно. Но только очень часто в наших случаях мы боремся не за улучшение состояния, не за стабильность. Мы боремся за саму жизнь. У некоторых детей прямо в истории болезни записано, что возможна внезапная смерть от судорог.
Ребёнок, у которого случается эпилептический приступ, – он начинает задыхаться. И чем длиннее приступ, тем хуже ребёнку. Необходимо купировать приступ, это делается с помощью "Диазепама". Дело в том, что этот препарат есть в России, но запрещена его ректальная форма в виде микроклизмы. Якобы эти лекарства могут использовать наркоманы. Чтобы купировать приступ трёхлетнего ребёнка, нужно две клизмочки. Это же сколько нужно взрослому человеку, наркоману, чтобы ему "стало хорошо"?! И все равно не станет, он просто заснёт. И цена у препарата такая, что никакой наркоман связываться с ним не станет – ему дороже выйдет. Но именно эта запрещённая у нас форма обеспечивает самый быстрый доступ в ребёнка. Быстрее только укол в вену. И в момент эпилептического приступа мы не можем сказать: давайте подождём 20 минут, пока приедет скорая помощь. К сожалению, у нас нет этого времени, останавливать приступ нужно здесь и сейчас.
– Значит, нужно иметь под рукой запас этого лекарства?
– Я вам скажу совершенно точно: у каждой сознательной мамы это лекарство есть под рукой. У каждой мамы, которая хоть раз видела приступ своего ребёнка.
– Почему решили написать Путину? Это крайнее средство или просто очередная попытка, как вы говорите, сдвинуть дело с мёртвой точки?
– Мне 40 лет, и я все 40 лет считаю, что государство – это я. И вот на самую маленькую толику, но от меня что-то зависит. Я не могу сидеть сложа руки и молчать. Я должна сообщить своему президенту о том, что происходит. Я должна ему об этом рассказать. Я знаю: он отец. И он, как человек, как отец, может принять правильное решение.
Я должна донести до руководителя страны, что такая ситуация есть. Все, мы, мамы, должны донести. Нас могло бы быть больше, если бы люди не боялись
– Вам поступил ответ?
– Да, очень быстро ответили, что наше письмо отправлено в Министерство здравоохранения.
– Что это значит?
– Я не знаю, что это значит. Я только один хочу задать вопрос: "Уважаемый президент, сколько должно быть подписей под этим письмом для того, чтобы вы нас услышали?" Мы соберём эти подписи.
– Вы не думали создать петицию, чтобы вас поддержали еще больше людей?
– У меня, правда, нет времени. Вы поймите, мы живём в другом временном измерении. Нет у меня сейчас такой возможности переводить это в петицию. Я сделала всё, что могла. Поймите, у нас нет цели – война ради войны. У нас вообще нет цели с кем-то воевать. Мы не хотим писать письма ради писем. Мы хотим, чтобы нас услышали – это всё.
– Вы сказали, что для наркоманов ваши лекарства слишком дорогие, сколько они стоят?
– Одна ректальная клизма для ребёнка стоит от полутора до двух тысяч рублей. А их можно использовать до двух в день. А "Фризиум" стоит около 5 тысяч рублей за 30 таблеток. Ребёнку в день может понадобиться до трёх таблеток. А сейчас, после задержаний мам на почте мы боимся, что цены повысятся ещё. Если привезти препарат в страну сложнее, то, соответственно, перекупщики не будут дремать.
– Получается, что раз эти препараты запрещены, но нужны, то их кто-то поставляет?
– Мы препараты заказываем по почте. И есть люди, которые привозят лекарства из-за границы. Как я к ним отношусь? Плохо я к ним отношусь. Препарат в той же Испании стоит 5 евро. А здесь – две тысячи рублей. И это страшная, страшная спекуляция. Я плохо к ним отношусь и в то же время хорошо: если бы они лекарство не привезли, его бы не было.
– Представители Минздрава говорят о том, что "Фризиум" можно успешно заменить комбинацией разрешённых препаратов, которая может дать тот же результат.
– Это странно. Они предлагают действующие вещество "Фризиума", которое называется клобазам, приравнять к нескольким препаратам. Во-первых, зачем ребёнку, который принимает и так много лекарств, вместо одного – несколько? Во-вторых, самое главное в этой истории. Вот иногда ребёнку даётся препарат, допустим, производства Испании. Он пьёт его месяц. И тут препарат заканчивается. Находится другой, допустим, производства Германии. И ребёнок на нём срывается. У него после ремиссии опять случается приступ. Тут очень тонкая грань. Ребёнок сорваться может из-за погоды, чего угодно. Поэтому как можно в такой ситуации экспериментировать на детях, пробовать на них комбинации препаратов.
– Вам врачи в больнице предлагали вот эти комбинации препаратов?
– Вы поймите, вот у ребёнка первый раз случился эпилептический приступ. Вы думаете, доктор ему сразу назначает нелегализованные лекарства? Нет, лечение начинается с препаратов, разрешённых в России, зарегистрированных. Ребёнок лечится, но ремиссия не наступает на одном препарате, на другом. И тогда, когда использованы все разрешённые лекарства, доктор говорит: у меня для вас больше схем лечения нет. А мама говорит: помогите, хоть что-нибудь. Я сама сидела в кабинете врача, ревела. Говорю: "Ну ракеты в космос запускают, ну помогите, придумайте хоть что-нибудь". Тогда доктор придумывает и говорит эти названия. И не только эти два, есть и ещё препараты, которые помогают и которые также не зарегистрированы в России.
– Вы из Нового Уренгоя, уровень медицины в этом регионе позволяет эффективно лечить ребёнка с эпилепсией?
– Там хорошая медицина, но таких тяжёлых детей лечат в Санкт-Петербурге. У меня дочь Варвара, она родилась в Новом Уренгое, а через неделю её бортом МЧС увезли в Петербург. Мы два года провели в больницах. Сейчас мы, я надеюсь, временно живём в Санкт-Петербурге. Пока мы вернуться в Новый Уренгой мы не имеем возможности. Именно здесь у врачей большой опыт работы с такими пациентами. Мы – обычная семья. Я жила спокойно, работала, воспитывала двух сыновей. Занималась общественной деятельностью. Я не сделала ничего – только родила больного ребёнка. Я не пила, не курила, вела нормальный образ жизни. Это не ошибка врачей. Это стечение обстоятельств, если хотите. Спасибо властям, Дмитрию Николаевичу Кобылкину, который организовал тот борт МЧС. Моя жизнь сразу кардинально изменилась. Я оказалась в Петербурге. Муж остался работать в Уренгое, ему пришлось перевестись на вахту. Он теперь к нам прилетает, а работает там. И таких, как мы, немало. Я знаю семью из Кирова, которая бросила всё, чтобы спасти своего сына Кирилла. Они приехали ради этого в Петербург и выживают в тяжелейших условиях. Родители оставили в Кирове свою жизнь, свою работу. У Кирилла ещё глухота, ему сделали сложную, уникальную операцию, и он нуждается в длительной реабилитации здесь. Где-то в глубинке с такими диагнозами не выжить.
Мы не жалуемся. Нам все помогают: и медицина, и государство. Но вот случился такой перекос. Государство – это мы. Я должна донести до руководителя страны, что такая ситуация есть. Все, мы, мамы, должны донести. Нас могло бы быть больше, если бы люди не боялись. У каждого человека свой порог страха, как свой порог боли. Вот мне не страшно… хотя, конечно, страшно, но выхода другого нет. – говорит Наталья Дмитриева.
Когда готовился этот материал стало известно, что прокуратура прекратила уголовное дело по факту ввоза из-за границы психотропного вещества "Фризиум", поскольку, по сообщениям СМИ, это лекарство предназначалось для больного ребёнка. В настоящее время материалы направлены на дополнительную процессуальную проверку на Московскую таможню.
Заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава у себя в Фб отмечает, однако, что до решения проблемы с доступностью необходимого препарата по-прежнему очень далеко.
"Параллельно с тем, что закрыли уже третье уголовное дело, Минздрав ведет сбор данных для индивидуальной закупки. Мы понимаем, что системное решение – это регистрация препаратов в России. И хотим добиться именно этого. Но пока будет идти регистрация, лекарства нужны детям здесь и сейчас. Поэтому мы просим сейчас закупить всем пациентам препараты на 1 год.
Кому покупать, что покупать, сколько препаратов нужно всего? Собрать эти данные со всей страны крайне сложно, потому что они нигде не хранятся. Поликлиники в основном не знают, кто у них в районе нуждается в незарегистрированных препаратах для лечения эпилепсии. Минздрав большой запрашивает данные у Минздравов региональных, те запрашивают у поликлиник, поликлиники говорят, что никому ничего не нужно. Так получаются сводные данные по стране, что лекарства почти никому не нужны...А еще часть родителей боятся озвучивать, что им чего-то нужно. Им кажется безопаснее продолжать незаконно тайно ввозить препарат, чем вслух сказать, что их ребенок принимает препарат, который не зарегистрирован в РФ. Так и говорят – мы боимся уголовного преследования из-за того, что наш ребенок получает это лекарство.
Думаю – какой же ад. В нормальной ситуации если ребенку нужно лекарство, это лекарство должно предоставлять государство из тех налогов, что мы с вами платим. Если государство не предоставляет, родители должны идти в суд и выигрывать дело. А в нашей стране родители больных детей запуганы настолько, что боятся сказать, что их детям что-то нужно. Боятся обысков и задержаний. И боятся не беспочвенно. Когда ты за год видишь по телевизору как трех мам задерживают с лекарством в руках, а тебе завтра идти на почту за этим лекарством. Как жить? До какого же ужаса и страха довела наша страна родителей больных детей".
В России за месяц из-за отсутствия незарегистрированных иностранных лекарств умерли восемь тяжелобольных детей, говорит Лида Мониава.
