Дети с синдромом Дауна часто сталкиваются с предрассудками и нетерпимостью со стороны общества – как в Казахстане, так и на всем постсоветском пространстве. Их могут не взять в детский сад или школу, над ними могут издеваться другие дети. И заботы по образованию и адаптации "солнечных" детей ложатся в основном на плечи родителей. Которым и без того непросто.
В Актобе, например, нет государственного учреждения по реабилитации детей с синдромом Дауна. Родители вынуждены возить детей в платный реабилитационный центр – его открыли в помещении при церкви, но и там не хватает логопедов и дефектологов. Речь идет об адаптации к жизни в обществе более 200 детей, девушек и юношей.
Истории таких семей рассказывает казахская служба Радио Свобода.
"Мама, я очень красивая?"
22-летняя Дильназ из Актобе не понимает, почему на нее постоянно обращают внимание прохожие на улице. Она часто замечает на себе иногда испуганный, иногда оценивающий взгляд незнакомых. И однажды девушка спросила свою мать Алтынай: "Мама, я очень красивая?" Алтынай говорит, что тогда сильно растерялась. Но быстро взяла себя в руки и сказала, что дочь для нее самая красивая и самая обаятельная на свете. Дильназ обрадовалась: "Я так и думала, потому что на улице многие смотрят на меня, не отрывая взгляда".
О том, что у Дильназ синдром Дауна, Алтынай узнала в роддоме.
"Дильназ – мой пятый ребенок. Я родила ее в 40 лет. По воле Аллаха она родилась "солнечным" ребенком. Сначала мне было очень тяжело, страшно, я часто плакала. Не хотела признавать, что моя дочь – инвалид с рождения. Так долго признавала этот факт, что не подавала заявление на получение государственного пособия. Позже мы все-таки оформили ей инвалидность из тех соображений, что будет с ребенком, если с нами что-то случится", – говорит Алтынай Нуркатова.
Дильназ Нуркатовой присвоили инвалидность II группы. Сейчас она получает пособие в размере 79 435 тенге (примерно $180). Раньше государственную помощь получала и мать Дильназ – пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Но его перестали платить, как только Дильназ исполнилось 18 лет.
Но Алтынай больше обеспокоена не пособием, а тем, что ее ребенок изолирован от общества.
"Ее братья и сестры не относились к Дильназ как к ребенку-инвалиду, поэтому она выросла общительной и дружелюбной. Ходила в детский сад и специальную коррекционную школу. После окончания специальной школы в 15 лет она захотела поступить в колледж. Но в колледж не принимают детей с проблемами в умственном развитии, – рассказывает мать. – Она хочет работать. Мы обращались в разные места, но тщетно, работу не нашли. Я поняла, что в нашем обществе некомфортно инвалидам. Дети с синдромом Дауна после школы живут в четырех стенах".
Алтынай заплакала, говоря о будущем дочери. Увидев слезы матери, Дильназ вскочила и обняла Алтынай: "Мама, не плачь".
То, что Дильназ выросла в большой семье и не была обделена вниманием, заметно по каждому ее жесту. Как только открывается дверь, она бежит встречать гостя, вошедшего в дом. Девушка не сторонится людей, ей нравится внимание окружающих. Ее активность требует развития, общения вне дома тоже. Но она, как и другие дети с подобным диагнозом, изолирована от общества.
$80 – непосильная для родителей сумма
Две небольшие комнаты при католическом храме в Актобе – место, где часто встречаются актюбинские дети с синдромом Дауна и их родители. Помещение в церкви при содействии благотворительного фонда "Каритас" выделили полтора года назад. В итоге в октябре 2022 года в Актобе был создан центр для детей с синдромом Дауна "Солнышко".
В центре работает только один психолог. Финансовые возможности центра не позволяют привлечь таких специалистов, как дефектолог и логопед.
"Это здание принадлежит католической церкви. Нужно оплачивать счета за коммунальные услуги, не говоря уже о других расходах. Все упирается в деньги. Учитывая все расходы, мы установили ежемесячный платеж в размере 35 тысяч тенге (около $80). Но даже эта сумма непосильна для родителей. Потому что большинство женщин с детьми-инвалидами – безработные. Они не могут трудоустраиваться, потому что ухаживают за больным ребенком. Количество детей, приходящих в центр, в последнее время резко сократилось из-за нехватки денег", – говорит психолог центра развития "Солнышко" Дина Аскарова.
Синдром Дауна – генетическая патология, вызванная аномалиями количества хромосом. Помимо физических особенностей, у подверженного этому синдрому человека могут наблюдаться и психические изменения. Синдром Дауна не лечится, но человеку можно помочь адаптироваться в обществе.
По словам психолога центра развития "Солнышко" Дины Аскаровой, регулярная работа с ребенком с синдромом Дауна дает положительные результаты. Обычно у таких детей слабый иммунитет и задержка в развитии. У них также возникают проблемы с обучением. Но в специальных центрах они могут научиться говорить, читать и писать, если их обучает квалифицированный специалист.
"Когда Вика стала старше, дети стали избегать ее"
Жительница Актобе Жадыра Балымбетова свою 12-летнюю дочь Диану приводит в центр вот уже полтора года. За это время девочка начала считать и читать слова, состоящие из двух-трех слогов. Это большая радость для Жадыры. Ранее Диана, ученица пятого класса спецшколы, не знала букв.
"Я слышала, что детей с синдромом Дауна направляют в реабилитационные центры за счет государства. Но мы еще ни разу не бывали в таких центрах. Нам нужна коррекция, а не реабилитация. С такими детьми должен регулярно заниматься квалифицированный специалист. Если соблюдать принцип комплексности, то есть если врачи, психологи и педагоги будут работать вместе, результат улучшится. Поэтому мы хотим, чтобы в Актобе открыли реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна. Ребенку с таким диагнозом, да и взрослым необходима среда общения. Только тогда они не будут изолированы от общества. Они смогут работать в определенной сфере и быть полезными обществу", – говорит Жадыра Балымбетова.
Виктория Винникова – одна из тех, кто регулярно приходит в центр развития "Солнышко". Родители испытывают финансовые трудности, но водят ребенка в центр. В этом году на Наурыз 14-летняя Вика надела красивый камзол. Как только она вошла в центр, сразу же направилась к столу с пазлами – ей нравится их собирать. Бабушка Вики Наталья Грачева говорит, что внучка с нетерпением ждет похода в центр развития.
По наблюдениям Натальи Грачевой, круг общения ребенка-инвалида сокращается по мере взросления. По ее словам, последние два-три года Вика вообще перестала выходить во двор. Она ходит в спецшколу и три раза в неделю – в центр развития "Солнышко". Виктория уже поняла, что заметно отличается от других людей, поэтому меньше стала ходить и в гости со взрослыми.
"Когда была помладше, она целый день проводила во дворе, каталась на качелях. Играла с детьми. Когда стала старше, другие дети начали избегать Вику, – делится Наталья. – Они не зовут ее играть, отстраняются. Сейчас друг моей внучки – это смартфон".
Женщины, воспитывающие детей с синдромом Дауна, часто чувствуют себя живущими на отдаленном острове. Они самостоятельно находят оздоровительные и реабилитационные центры, находят людей с общей судьбой и советуются с ними. Именно они, знающие и понимающие проблему, стараются максимально поддерживать друг друга.
Диагноз у детей один и тот же, но возможности у каждого из них разные – как морально-психологические, так и финансовые.
"Годы переживаний, должно быть, не проходят бесследно. Год назад у меня случился инсульт. До этого я планировала открыть центр для таких детей, как Дильназ, – рассказывает ее мать Алтынай. – Хотела открыть неправительственную организацию и помогать детям с синдромом Дауна. Потому что люди, у которых нет таких детей, не понимают проблемы родителей детей с синдромом Дауна. Именно поэтому эти дети остаются изолированными от общества. Нам нужна поддержка. Нам особенно нужна финансовая поддержка. Мы также надеемся, что власти обратят внимание на этот вопрос".
По данным Минздрава Казахстана, в стране зарегистрировано 2466 детей с синдромом Дауна. 215 детей с данным диагнозом взяты под наблюдение врачей Актюбинской области.
По данным управления здравоохранения Актюбинской области, дети с синдромом Дауна имеют право на плановое лечение в реабилитационных центрах два раза в год. "Кроме того, во всех поликлиниках проводится своевременное наблюдение и лечение", – утверждают в управлении.
Однако родители не всегда удовлетворены работой специалистов в государственных учреждениях. Длинные очереди в поликлиниках, недостаточно внимания особому ребенку – все это приводит к тому, что родители вынуждены посещать платные центры. С этими проблемами сталкиваются не только родители детей с синдромом Дауна, но и многие семьи, воспитывающие детей с другим ограничениями.
По данным управления здравоохранения Актюбинской области, в области насчитывается более пяти тысяч детей-инвалидов. В управлении отметили, что в Актобе строится реабилитационный центр на 150 мест для реабилитации детей-инвалидов. Один, общий на всех.
