С конца марта из-за эпидемии коронавируса в России вопросы лечения других заболеваний отошли на второй план.
"Сказали, что в связи со сложившейся ситуацией в стране денег таких нету на закупку препарата", – говорит ростовчанка Дарья Юкляевская.
Редкие заболевания
У Дарьи редкое заболевание системы кроветворения – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Чтобы жить, ей каждые две недели нужны инфузии лекарства. Следующий прием у Дарьи уже 29 числа, но его не будет. В больнице ей сообщили, что все средства областного Минздрава направлены на борьбу с коронавирусом.
"Говорят: вы знаете, какая ситуация в стране. Препарата нет, и когда он будет – неизвестно. А вводить его нужно каждые две недели. На его отмену, говорят, может быть летальный исход", – продолжает Дарья Юкляевская.
В Краснодарском крае не могут получить лечение больные с еще одним редким заболеванием – атипичным гемолитико-уремическим синдромом, сокращенно АГУС. Этот синдром – одна из главных причин развития острой почечной недостаточности у детей. Инфузии нужны раз в две недели. Лекарство есть, но для его приема детям обязательно надо лечь на несколько дней в общий стационар краевой детской больницы. Коронавирус для больных АГУС смертельно опасен. Гарантии, что ребенок не заразится им в больнице, нет. Но медики отказываются проводить лечение без госпитализации. Родители больных детей боятся открытого конфликта с врачами, но и молчать о проблеме уже не могут.
"Сейчас очень страшно выходить на улицу, не хочется лишний раз водить ребенка в такие места, особенно в больницы. Мы пропустили одну инфузию", – рассказывает мать девочки с АГУС из Краснодарского края.
Руководитель организации "Дом редких" Анастасия Татарникова говорит, что во многих регионах вопросы лечения больных с редкими заболеваниями не решаются. Жизненно важные лекарства закупаются с опозданием или не приобретаются вовсе, условия лечения "редких" больных в новых реалиях часто не учитывают.
"У нас есть такое ощущение, что ситуация с пандемией используется рядом регионов в качестве прикрытия для того, чтобы не выполнять свои основные функции по обеспечению наших пациентов лекарственными препаратами", – считает Анастасия Татарникова.
Больные диабетом
Много проблем при самоизоляции у больных диабетом, несмотря на то, что они в группе повышенного риска осложнений по COVID-19. У Галины диабет первого типа – без инъекций инсулина она может умереть. Она родом из Оренбурга, но живет в Подмосковье. Три года ей выдавали инсулин по временной регистрации, но в конце марта отказали. Чтобы получить лекарство, Галине нужно открепиться от больницы в Подмосковье, а затем как-то доехать до Оренбурга и встать на учет уже там.
"Ну и еще неизвестно, там будет инсулин или нет. Пока меня нет в списках. Инсулин вот закончился. В последний раз уже у знакомых [брала], когда он мне понадобился, дали мне. Хотя он мне не подходит. У меня другой совсем инсулин, этот слабее намного", – рассказывает Галина.
Глава Российской диабетической ассоциации Михаил Богомолов говорит, что больше всего проблем с получением инсулина сейчас в городах с высокой заболеваемостью и строгими ограничениями. Это Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск. Проблема здесь в несовершенстве законодательства. Но сейчас никто не будет пересматривать законы.
"При наличии инвалидности эти люди должны получать препараты необходимые из средств федерального бюджета. А при отсутствии инвалидности – из средств регионального бюджета. Люди без инвалидности оказались в наиболее плачевной ситуации. Потому что выдача препаратов возможна только по месту так называемой прописки, по штампу в паспорте", – объясняет Михаил Богомолов.
ВИЧ-инфицированные
Проблемы с лекарствами могут начаться и у 450 тысяч ВИЧ-инфицированных. Из-за закрытия границ в связи с коронавирусом российские производители восьми препаратов антиретровирусной терапии не получили вовремя из Китая и Индии субстанцию, необходимую для производства лекарств. Минздрав сдвинул сроки поставки препаратов на несколько месяцев, говорит активистка движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина.
"Жалобы о дефиците поступают только на один препарат – ламивудин/зидовудин. Но, к сожалению, с ним проблема длится еще с прошлого года. Апрельское закупили меньше, чем планировалось, в четыре раза. Если сейчас проблема того года наложится на проблему этого года, то это еще больше усугубит ситуацию с этим конкретным препаратом", – говорит Юлия Верещагина.
Активисты направили в Минздрав обращение, в котором предложили варианты, как можно ускорить процедуру закупок. В Минздраве говорят, что даже при переносе закупок на осень 2020 года запасов препаратов антиретровирусной терапии хватит до новой поставки.
