"А потом я увидел карцер". Что происходит в психоневрологических интернатах в России

"Система психоневрологических интернатов и ДДИ – это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов". В конце июня 2019 года глава фонда "Вера" Нюта Федермессер рассказала, в каких условиях содержат людей в психоневрологических интернатах. "Равнодушие и расчеловечивание", – описала она отношение к пациентам в ПНИ. В интернатах людей, нуждающихся в помощи и сопровождении, держат запертыми, привязывают к кроватям, не дают обезболивающих, обездвиживают с помощью седативных препаратов.

О реформе системы ПНИ давно говорят волонтеры, которым удается проникнуть за плотно закрытые двери учреждений. Даже глава Минтруда (интернаты подчиняются этому министерству, а не Минздраву) признает, что почти половина пациентов ПНИ могли бы жить самостоятельно или с поддержкой. Но тот же Минтруд одновременно с такими заявлениями строит новые интернаты: десятки, в каждом – сотни мест. А правозащитники говорят: суды в последние годы стали в несколько раз чаще лишать дееспособности – и эти люди оказываются в ПНИ.

Корреспондент Настоящего Времени поговорила с волонтерами, родственниками пациентов и юристами о том, что происходит в интернатах, кто там оказывается и почему человека невозможно оттуда вытащить.

"Наказание есть наказание"

"Мне стыдно, что я продержался там только год", – говорит 27-летний Ярослав. Он всегда "чувствовал потребность в самоприменении": староста класса, активист университетских мероприятий, душа компании. "Но мне не хватало какого-то по-настоящему христианского начала в моей жизни. Я хотел отдать себя всего помощи людям", – говорит Ярослав. В 25 лет он стал волонтером в региональном ПНИ.

Ярослав признается: в интернате он хотел приносить людям радость, "но для этого надо самому быть радостным, а я испытывал только ужас". Вместо общности объединенных одной бедой Ярослав увидел привязанных к койкам людей, а еще высокие заборы, решетки на окнах и двери без ручек. "А потом я увидел карцер, куда сажали за плохое поведение. То есть человек не арестован, ни в чем не виноват, кроме того, что болен, но все равно он подвергается каким-то наказаниям", – вспоминает молодой человек.

Ярослав рассказывает, что лучше всех ему запомнился Толян – взрослый мужчина неопределенного возраста, но определенно "в своем уме". Толян попал в ПНИ прямиком из коррекционного детского дома: "Трагическая судьба, а он мне ее так легко пересказывал, как мультик".

Толян рассказывал о детстве: как "воспитателки" били по рукам линейкой за непослушание и иногда топили в ванной: "Совали голову в ледяную воду, скрутив руки, чтобы не шумел". Ярослав предполагает, что поэтому Толян спокойно относился к побоям в ПНИ и "уж тем более к карцеру". "Наказание есть наказание", – говорил в таких случаях Анатолий.

В ПНИ молодого человека перевели в 17 лет. О том, что он – как выпускник детского дома – по достижении 18 лет должен получить квартиру, Анатолий случайно узнал, когда ему было уже за тридцать, от кого-то из волонтеров. Никакой квартиры мужчина не получил, и неизвестно, получит ли, рассуждает Ярослав.

Через полгода волонтеру стали сниться кошмары: "Мне снилось, что мое тело покрылось такими же язвами-пролежнями, какие я видел у пациентов. Снилось, что я сижу в этом карцере, а язвы становятся все больше. Я зову на помощь, но никто не идет". "Старшие товарищи" говорили, что это пройдет, как и тревожное ощущение тюрьмы вокруг. Но сны и тревога остались. "В годовщину своего первого прихода в интернат я понял, что моего здоровья больше не хватит: я стал дерганный, перестал нормально спать, знакомые начали спрашивать, не болен ли я", – объясняет Ярослав свое решение оставить волонтерскую деятельность.

"Тогда я понял, что сильный пол – это не мужики, это женщины, – добавляет Ярослав. – Девчонки, которые годами ходят в интернаты, руководят фондами, кричат о необходимости реформы из года в год".

Откуда взялись ПНИ?

Первые ПНИ появились в СССР как заведения для больных с тяжелыми заболеваниями: психическими (такими как шизофрения или синдром Дауна) и неврологическими (например, ДЦП).

Точную дату создания первого подобного интерната назвать сложно, но их появление часто связывают с вышедшим в конце 1940-х годов указом Сталина, по которому с городских улиц и с глаз советских граждан стали "убирать" людей с физическими и психическими заболеваниями. Тогда на Валааме появился "Первый дом инвалидов войны и труда". В первую очередь туда сослали тех, кто вернулся с фронта Великой Отечественной войны с необратимыми физическими повреждениями: контуженные, без рук или ног – сотрудники интернатов называли таких людей "самоварами".

Количество подобных заведений стремительно увеличивалось. За неполные сорок лет в стране отстроили около трехсот ПНИ: в декабре 1980 года Минздрав заявил, что в ПНИ содержатся в основном "больные психоневрологическими заболеваниями на почве пьянства, алкоголизма и самогоноварения".

К концу XX века в стране официально работали 442 ПНИ, а за первое десятилетие нового века их количество увеличилось до 505. В 2019 году в России около 650 ПНИ, в которых находятся 155 157 пациентов. 112 157 из них официально недееспособны.

Согласно статистике, 35% пациентов ПНИ в России – выпускники детских домов и интернатов для детей с умственными дефектами развития; 20% – из семей, около 40% пациентов – из психиатрических больниц.

Роль ПНИ, в отличие от любых медицинских учреждений, не врачебная, а социальная, так как считается, что люди с некоторыми заболеваниями не в состоянии обеспечить себе нормальные условия жизни. На это указывает и ведомственная принадлежность интернатов: они относятся не к Минздраву, а к Минтруду.

Правозащитники, благотворители и волонтеры считают, что многие пациенты ПНИ способны жить в квартирах и вести обычную жизнь – благодаря родственникам и социальным службам. Волонтерские организации предлагают реформировать ПНИ по пути сопровождаемого проживания: при такой форме ухода человек живет дома, где его регулярно навещает или постоянно живет с ним профессиональный сотрудник соцслужбы.

В СМИ психоневрологические интернаты не раз попадали из-за жестокого обращения с пациентами. Например, летом 2017 года сообщалось об издевательствах над пациентами Трубчевского ПНИ. Журналисты раздобыли видео, на котором видно, как людей держат на цепи, приковывая их к батарее и кроватям даже во время сна. О почти повсеместной практике привязывания в своем докладе рассказывала и Нюта Федермессер.

В 2016 году о реформе системы психоневрологических интернатов заговорили на федеральном уровне. Вице-премьер Ольга Голодец в июне 2016 года поручила разработать "дорожную карту" по реформированию деятельности ПНИ, появилось несколько рабочих групп. Интернаты Москвы, Санкт-Петербурга, Пскова и Перми стали экспериментальными площадками для реформы.

Минтруда и соцзащиты определило четыре основных направления реформы ПНИ: "создание комфортных условий проживания в психоневрологических интернатах; защита и сохранность прав лиц, страдающих психическими расстройствами; определение основ реабилитации для таких граждан, социальной занятости, сопровождаемого проживания; обеспечение права на образование граждан с ментальными нарушениями".

Основатель центра "Антон тут рядом" Любовь Аркус называет систему ПНИ "конвейером смерти" и отмечает, что в нынешнем виде эта система "упразднена во всех цивилизованных странах". 25 марта 2019 года она написала, что правительство выделило 50 млрд рублей на строительство новых интернатов вместо того, чтобы вкладываться в реформу, которую предлагают общественники, – уже упоминавшееся сопровождаемое проживание.

Замглавы Министерства труда Светлана Петрова в ответ объяснила, что из 50 млрд рублей, выделенных на федеральный проект "Старшее поколение" (входит в нацпроект "Демография") на строительство интернатов пойдут не все средства, но от самого явления ПНИ никто отказываться не будет.

Через три дня после поста Аркус глава Минтруда Максим Топилин заявил, что до 45% пациентов ПНИ могут быть переведены на домашние формы социального обслуживания. Но отметил, что для достижения таких показателей нужна "серьезная подготовительная работа".

В начале 2019 года правительство выделило 2 млрд рублей на строительство 17 новых ПНИ в разных регионах России.

"Он мое все"

"Говорю сразу, у меня абсолютно нормальный сын", – начинает рассказ Евгения. Ей 31 год, она дизайнер, ее сыну шесть лет. Отец мальчика "дал деру", как только узнал о беременности, Евгения с первых недель готовилась воспитывать ребенка одна. Когда мальчик родился, она как мать-одиночка могла выбрать для него не только имя, но и любое отчество: "Назвала его в свою честь – Евгений Евгеньевич. Он мое все. Не давать же отчество по имени сбежавшего папочки".

Почти сразу мальчику Жене диагностировали ДЦП. Врачи советовали матери отказаться от ребенка и "родить другого, здорового". В этом же убеждала и родня – мать и тетя Евгении. "Его говнюк-отец тебе и так крови попортил, как ты будешь сына его любить, тем более больного", – пересказывает Евгения их аргументы. Она признает, что никогда не отличалась сильным характером, но "впервые в жизни поняла, что сейчас надо идти до конца и не подпускать никого к своему ребенку". Пробыв полгода в отпуске по уходу за сыном, Евгения нашла себе дистанционную работу, сняла квартиру и впервые в жизни съехала от мамы, "дав понять, что настроена серьезно".

Внезапный акт непослушания взрослой дочери произвел на мать впечатление, но лишь на время. Сын Евгении взрослел, любое его "отставание" от сверстников объяснялось диагнозом. "Женя поздно заговорил, в четыре года. И все эти четыре года мама напоминала мне про ДЦП. Даже когда Женя пошел в полтора года, что, по-моему, совсем и не поздно". Когда мальчик начал говорить, у мамы с тетей появилась новая идея: ПНИ, где бы за мальчиком "ухаживали профессионалы, которые знают эту болезнь и которым любовь к ребенку не отбивает объективность".

Евгения ответила, что "в курсе про ПНИ", потому что много лет читала, что пишет об этой теме в "Коммерсанте" Ольга Алленова, и "отдавать ребенка в концлагерь не намерена". Но пожилые родственницы поднимали тему ПНИ снова и снова, объясняя, что просто заботятся о Евгении и ее ребенке. "Нельзя быть такой эгоисткой", – кричала Евгении мать во время одной из ссор. – Если бы у тебя была хоть капля совести, ты бы уже отдала ребенка знающим людям. Вот у меня совесть есть, почему у тебя нет?"

Молодая женщина услышала в словах матери готовность к действию и решила спрятать себя и сына: сменила номер телефона, квартиру и "закрыла" все соцсети. Почти полтора года она не общается с родственницами, боясь, что те отдадут ее сына в интернат.

Лишение свободы и общая одежда

24 июня 2019 года замруководителя Роструда Иван Шкловец сообщил, что с начала года в 645 ПНИ по поручению правительства прошли внеплановые комплексные проверки. Проверяющие обнаружили некомфортные комнаты, несвоевременную замену белья, нерегулярную стрижку волос и уход за телом подопечных, недостаточное обеспечение людей одеждой, а также нехватку персонала. У многих проживающих в ПНИ нет даже собственных стульев и тумбочек, в интернатах нет библиотек и спортзалов, нет условий для подготовки к самостоятельной жизни. По итогам проверок выявили почти три тысячи различных нарушений и выписали 185 постановлений о штрафах.

Юрист СПб БОО "Перспективы" Анна Удьярова говорит, что хотя ПНИ формально и не считаются закрытым учреждением, на деле именно таковыми и являются: "Закрытая система порождает насилие, которое в закрытой же системе очень легко скрыть", – считает Удьярова.

Важно понимать, отмечает юрист, что не все пациенты ПНИ недееспособны. У дееспособных людей даже в стенах интернатов есть те же права, что и у остальных граждан. Права недееспособных должны быть ограничены только гражданско-правовыми сделками: пациент не может сам распоряжаться имуществом и пенсией, не может вступать в брак и голосовать на выборах. Но остальные решения, в том числе касающиеся лечения, недееспособный человек может принимать самостоятельно. На практике в интернатах под предлогом недееспособности ограничивают даже личные права.

Самая частая проблема – свобода передвижения. "Почти в каждом ПНИ есть так называемые закрытые отделения, из которых не выпускают людей даже по территории интерната перемещаться, запрещают выход за территорию интерната, что незаконно даже в отношении недееспособных людей, потому что интернат не место лишения свободы", – рассказывает юрист "Перспектив". Люди из так называемых отделений милосердия (там не оказывают медицинскую помощь, просто содержат) часто лишены прогулок – хотя по правилам их обязаны выводить на улицу каждый день.

"Не уважается право на личное пространство, у людей может не быть вовсе личных вещей в интернате, просто потому, что их негде хранить. У людей отбирают телефоны и не разрешают связываться с людьми извне", – перечисляет Удьярова. Во многих ПНИ у человека нет даже собственной одежды: "Интернат закупает одинаковую одежду, потом стирает все вместе и выдает хаотично, кому что попалось".

Все эти проблемы усугубляет зависимость пациентов от ПНИ – не только физическая, но и юридическая. Для недееспособных людей интернат является опекуном. То есть ПНИ должен защищать права подопечных, и он же оказывает услуги. Если услуги некачественные, интернат не будет против самого себя подавать жалобы, объясняет юрист. Если нет "внешних людей", которые знают о пациенте интерната и заботятся о нем, человек находится в полной власти руководства ПНИ.

"Он как в Освенциме там"

Оксане немного за шестьдесят. На ее странице в фейсбуке всего несколько фотографий – и все минимум двадцатилетней давности. На них Оксана красивая высокая блондинка, со вкусом одетая и широко улыбающаяся. Сейчас женщина мало похожа на свои старые фото: она сутулится, почти не улыбается, кожа болезненно серая. Оксана алкоголик.

В середине нулевых у мужа Оксаны Михаила случился приступ эпилепсии, пока он принимал ванную. Оксана с сыном Артемом были на даче, рядом с Михаилом во время приступа никого не оказалось, и он утонул в ванной. Оксана тяжело пережила потерю мужа и "незаметно для себя" ушла в запой. "Собрались сначала на девять дней после смерти, потом на сорок, потом похороны. Потом приехали его друзья, которые не смогли быть не похоронах. Я перестала чувствовать горечь водки, пила ее как воду", – рассказывает Оксана. Много времени женщина стала проводить на кладбище у могилы мужа: "Плакала там, конечно, выпивала, разговаривала с Мишкой".

После смерти мужа Оксане на работе дали отпуск, после которого обратно в офис она не вышла. Друзья часто навещали семейство после трагедии, но постепенно перестали приходить. Мать Оксаны ворчала, что дома бедлам и грязь, и упрекала Оксану, что та забыла про сына. Артем к этому моменту кое-как окончил школу, был уже совершеннолетним и состоял на учете в психоневрологическом диспансере. "На учет его поставил Мишка, он говорил: работу он нормальную не ищет, а так хоть будем деньги с его бестолковости получать", – вспоминает Оксана. Молодой человек получил вторую группу инвалидности и положенную по закону пенсию – чуть больше пяти тысяч рублей.

Через год после смерти отца семейства жизнь так и не вернулась в привычное русло. Оксана перебивалась случайными заработками, несколько раз уходила в недолгий запой. Но считает, что с сыном они жили нормально, "много времени проводили вместе".

Но у бабушки молодого человека было другое мнение. Мать Оксаны хотела, чтобы та лучше контролировала жизнь взрослого сына, "раз уж родила непутевого". Однажды Оксана вернулась с очередной подработки домой, а сына и его документов там уже не было – бабушка отправила внука в ПНИ. Дома случился грандиозный скандал, суть которого сводилась к аргументу Оксаны: "Я сейчас даже не в запое!" – и ответу ее матери: "Там ему будет лучше".

Мать Оксаны умерла семь лет назад. Но Артем все еще в интернате, номер которого женщина просит не называть.

"Хотите, покажу фотографии? – Оксана хватается за телефон. – Он как в Освенциме там. Худой, а на попе вот такая блямба". "Блямба" – это пролежень, около десяти сантиметров в длину.

Приговор к пожизненному социальному обслуживанию

Происходящее в ПНИ регулирует закон "Об основах социального обслуживания в РФ". В 2015 года он пришел на смену двум ранее действовавшим законам и внес серьезное изменение: социальное обслуживание теперь осуществляется "с безусловного согласия гражданина" – раньше человека в судебном порядке могли поместить в интернат без его согласия. Сейчас формально любой пациент может в любой момент отказаться от социального обслуживания или изменить его форму. Кроме того, Россия как член Организации Объединенных Наций обязана соблюдать принятую в 2006 году конвенцию о правах инвалидов: обеспечивать для людей с инвалидностью возможность выбора, как и где им жить и получать необходимую помощь, не допуская "изоляции или сегрегации от местного сообщества".

Но на практике для большинства людей ПНИ – приговор к пожизненному заключению. Те, кто попадает туда из детских домов, часто не подозревают, что могли жить где-то, кроме как в закрытых учреждениях. Те, кого забрали в психоневрологический интернат взрослыми, – люди одинокие или не имеющие поддержки семьи. Им тоже никто не рассказывает, что они могли бы жить иначе.

Согласно действующему закону о психиатрической помощи (статья 44), дееспособный гражданин, проживающий в психоневрологическом интернате, имеет право выписаться из него. Для этого нужно, казалось бы, немного – заключение врачебной комиссии с участием врача-психиатра, которое бы доказывало, что по состоянию здоровья человек способен проживать самостоятельно.

Но что значит "способен проживать самостоятельно" – в законодательстве не определено, как не определены и критерии такой "способности". Получается, что судьба пациента полностью зависит от комиссии, и она имеет безграничные возможности решать, кого выпускать "на волю", а кого оставить в стенах интерната.

Нормы о приеме и выписке из интернатов не должны противоречить закону "Об основах социального обслуживания в РФ", но на деле противоречат. Человек желает выписаться, а ему отвечают, что он не может жить самостоятельно и потому выписке не подлежит. Теоретически он мог бы просто уйти из ПНИ и не вернуться – интернат же не тюрьма. Но ПНИ как организация, несущая ответственность за человека, который не может о себе заботиться, должен принять все меры, чтобы вернуть пациента туда, где ему обеспечат максимально эффективную помощь – в ПНИ. И как только "сбежавший" человек обратится за помощью в любое другое место, узнавшие его историю социальные службы примут все меры по его возвращению – в тот же ПНИ.

Спасение опекающих

Помочь потенциальному пациенту интерната там не оказаться, а тому, кто уже попал в ПНИ, выйти может законный представитель – опекун. И это не обязательно родственник.

"Опекуном может быть любой человек, который согласится взять ответственность за недееспособного человека и который соответствует ряду критериев: от медицинских показателей до социальных – например, отсутствие судимости", – рассказывает юрист Анна Удьярова. По ее словам, стопроцентный отказ ждет тех кандидатов в опекуны, которых лишали родительских прав: такой человек уже никогда не сможет стать опекуном даже для взрослого. Иногда кандидатам в опекуны отказывают с формулировкой "не имеет необходимых навыков ухода за определенными больными".

Забрать пациента из ПНИ сродни тому, чтобы забрать ребенка из детского дома – требуется ворох бумаг, доказывающих благонадежность опекуна. Список этих бумаг определяет постановление правительства России от 17 ноября 2010 года № 927 "Об отдельных вопросах осуществления опеки и попечительства в отношении совершеннолетних недееспособных или не полностью дееспособных граждан". Если человек все документы собрал и доказал органам соцзащиты, что может ухаживать за недееспособным человеком, он может стать опекуном. Если речь идет о совершеннолетнем, опекуну даже формально не обязательно жить с ним в одной квартире, нужно лишь навещать. Но на практике, говорит Удьярова, органы опеки часто требуют совместного проживания, а потому кандидату в опекуны приходится создавать необходимые условия для жизни подопечного у себя дома.

По словам юриста, родственнику проще стать опекуном – в таких случаях органы опеки почти всегда дают согласие. "Хотя вот недавно у меня был случай, когда только через суд семья смогла добиться опеки. Не знаю, с чем это связано, возможно, с личной неприязнью к этим родственникам", – рассуждает Удьярова.

На вопрос, может ли руководство ПНИ до последнего держаться за пациента из-за финансирования, которое выделяется на каждого человека в интернате и которое руководство учреждения тратит, как считает нужным, юрист отвечает: "Вряд ли. К сожалению, во все ПНИ огромные очереди. Место только выписавшегося человека долго пустовать не будет".