В России продолжают перепрофилировать отдельные больницы под борьбу с коронавирусом. Где-то для пациентов с COVID-19 оборудуют отдельные корпуса, а где-то – целые клиники, выписывая из стационара других пациентов.
Больше других пострадали люди с ревматическими заболеваниями, хроническими гепатитами, воспалительными заболеваниями кишечника и муковисцидозом. Отложенные операции, закрытые стационары, невозможность получить лекарство, отмененное лечение за границей. Корреспондент Настоящего Времени пообщался с пациентами и их близкими.
"Будете первыми в очереди, но когда все отменят"
Евгению Федорову 80 лет. Он ветеран блокадного Ленинграда. Сейчас ждет операции в городской больнице Санкт-Петербурга № 26. Еще в марте Федорову поставили диагноз "доброкачественная опухоль в спинном мозге". Тогда стало очевидно, что без вмешательства хирурга он не выживет.
"И они сказали, что если у нас получится его стабилизировать, ваш дедушка будет ходить даже, – рассказывает внучка пожилого пациента Светлана Федорова. – Сейчас он не может даже в инвалидной коляске передвигаться, но если бы ему вовремя сделали операцию, у него бы не только все восстановилось, он смог бы ходить и жить как нормальный человек".
24 марта 2020 года в Петербурге вышло постановление об отмене всех плановых операций из-за эпидемии коронавируса. Федорова отказались госпитализировать в нейрохирургическом институте имени Поленова. Нужно было подтвердить документами, что операция неотложная. Внуки пенсионера получили экстренное направление. Но и это не помогло: "Да, мы вас примем обязательно, вы будете первым в очереди, но 13 мая, когда это все отменят", – пересказывает Светлана ответы врачей.
Евгению Федорову становилось хуже с каждым днем. В конце концов его положили в больницу, но время для операции оказалось упущено.
"Из-за того, что я занимался документами, вышло постановление, что нельзя его, скажем так, никуда пристроить. И состояние его ухудшилось. И мне довели такую информацию, что он неоперируем уже", – сказал Настоящему Времени внук пациента Влад Бельчиков. "Он находится в интенсивной терапии, его пытаются стабилизировать, но уже четвертый день. Его невозможно стабилизировать. Все!" – говорит внучка Федорова Светлана.
Муковисцидоз без возможности лечь в больницу
Московскую городскую клиническую больницу № 57, как и десятки других стационаров, перепрофилировали под борьбу с коронавирусом. Всех пациентов выписали. В том числе онкобольных и больных муковисцидозом. Они разошлись по домам.
Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание. Оно поражает внутренние органы, в первую очередь легкие, которые со временем перестают выполнять свою основную задачу – дыхание. Муковисцидоз нельзя вылечить, но своевременная и качественная терапия может облегчить и продлить жизнь пациента. По всей стране таких больных – почти четыре тысячи человек. При обострении необходима срочная госпитализация в специальный центр.
"Наши пациенты в большинстве случаев остались вообще без возможности госпитализироваться. И даже если их госпитализируют в какое-то обычное отделение, там просто нет таких препаратов, нет таких лекарств, нет специалистов, которые могли бы грамотно их лечить, потому что это лечение очень специфическое", – говорит председатель правления общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Мясникова.
Арсению 3 года, муковисцидоз у него диагностировали с рождения. В родном Нижнем Новгороде, к счастью, есть центр помощи для детей с таким диагнозом. Но не в период пандемии. Сейчас мама Юлия Юмаева делает Арсению ингаляции на дому. Кроме того, нужна постоянная кинезотерапия, чтобы выводить мокроту.
В случае резкого ухудшения состояния Арсению нужна немедленная госпитализация, говорит Юлия: "Его там капают, он под присмотром. Там специалисты. Отдельные боксы, куда ребеночка изолируют. А дома этого нет. Дома кто будет его капать?"
Гепатит, ревматология и другие
"По первым прикидкам, мы сейчас можем потерять столько же пациентов, сколько потеряли от коронавируса", – говорит Никита Коваленко, директор общественной организации "Вместе против гепатита". Он рассказывает, что сейчас исчез из аптек жизненно важный препарат гидроксихлорохин – его используют при лечении коронавируса. Получить лекарство в стационарах тоже невозможно.
"Это инфекционные заболевания, и они лечатся теми же самыми врачами, которые занимаются коронавирусом. Врач, который занимается его текущим заболеванием, говорит: "Приятель, у тебя сейчас ситуация такая. Тебе нужно срочно вылечить гепатит, иначе у тебя могут быть серьезные ухудшения здоровья". Для него это проблема. Ему сейчас вообще некуда обратиться", – говорит Коваленко.
Президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев перечисляет, какие еще пациенты испытывают трудности с получением лекарств и помощи во время эпидемии:
"Касается ревматологических пациентов, несколько заболеваний орфанных, пациенты с хроническим гепатитом, пациенты с первичными иммунодефицитами. Это то, что мы видим. Понимаете, да? Круг может быть намного шире. Меня не удивит, если речь идет о тысячах и тысячах пациентов. Возможно, о десятках тысяч".
"Кате все тяжелее сидеть"
У Кати Карташовой спинальная мышечная атрофия. Из-за этого генетического заболевания постепенно перестают работать все мышцы тела. Катя – подопечная хосписа "Дом с маяком". Сейчас ей нужен специальный корсет, без него она уже почти не может сидеть. Мама Кати запланировала поездку в Италию, чтобы сделать его там по индивидуальному заказу.
"Сначала было на март запланировано, потом на конец мая. Я понимаю, что и в конце мая у нас не получится, – рассказывает Ольга Карташова о несостоявшейся поездке. – Кате все тяжелее и тяжелее сидеть. Сколиоз буквой S, скорее всего, приведет к тому, что придется делать операцию".
Выехать в Италию сейчас невозможно, а когда границы откроют, может быть уже поздно. Сделать такой корсет в России нельзя.
