Настоящее Время

"Люди боятся других людей" Почему в России опасаются обращаться за психиатрической помощью – объясняют пациенты, врач и юрист

Екатерина Мищук

10 ноября 2021 года

Психиатрическая помощь во всем мире должна быть более доступной, на нее нужно выделять больше денег и прекратить нарушать права людей с ментальными расстройствами – таковы основные выводы Атласа психического здоровья, который ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) выпустила осенью этого года. Доклад ВОЗ отмечает нехватку кадров и финансирования, а международная стратегия до 2030 года предлагает покончить с дискриминацией людей с психиатрическими диагнозами, в частности обеспечить им возможность полноценно работать и учиться, потому что далеко не всегда расстройства психики означают недееспособность. Речь идет о 10% населения Земли, напоминает ВОЗ: именно столько людей имеют те или иные психиатрические диагнозы.

В России вопрос дискриминации и потенциальных проблем на работе – одна из причин, почему люди опасаются обращаться к психиатрам. С лета 2021 года тревожность усугубило постановление правительства РФ, которое изменило порядок лицензирования медицинской деятельности, а именно, тот его пункт, который обязывает все частные и государственные клиники вносить информацию о визитах пациентов в Медицинскую информационную систему (МИС), откуда она будет поступать в Единую государственную систему здравоохранения (ЕГИСЗ). Некоторые пациенты опасаются, что теперь информация об их ментальном здоровье будет доступны более широкому кругу людей, а также боятся "слива" данных и последствий этого. Однако медицинские юристы успокаивают: данные поступают в систему в обезличенном виде.

Корреспондентка Настоящего Времени поговорила с пациентами, психиатром и медицинским юристом о том, чем вызваны и насколько обоснованны страхи обращения за психиатрической помощью в России сегодня.

"Без риска поставить на себе крест"

"Я не испытывал положительных эмоций, гормоны были напрочь убиты. Когда я употреблял, мне становилось немного лучше, но дошел я до такого состояния, когда наркотики лишь слегка поднимали настроение. За помощью обратился, потому что собирался покончить с собой и планировал сделать это в ближайшее время, но потом понял, что мне нужна больница", – рассказывает 23-летний студент Дмитрий из Москвы (имя изменено по его просьбе).

Молодой человек употреблял психоактивные вещества, это вызвало в том числе расстройство психики. Какое-то время Дима мешал медицинские препараты, которые ему выписывали специалисты, с наркотиками, это привело к еще большим проблемам. За все время он сменил около 15 врачей. В какой-то момент обратился в московскую частную клинику на условиях анонимности. Сначала наблюдался амбулаторно, продолжая употреблять, а прошлой зимой лег в стационар на три месяца.

"После того как я оттуда вышел, я продолжил употреблять, а через несколько месяцев лег сначала в детоксикационную клинику, а потом в реабилитационный центр, который занимается социальной реабилитацией алкоголиков и наркоманов. Там тоже все на условиях анонимности, как и в клинике. Через семь месяцев я вышел, прошло три месяца – и снова: детоксикация, три месяца реабилитации. Сейчас я уже практически два месяца на свободе и почти пять месяцев ничего не употребляю", – делится Дима.

Отвечая на вопрос о том, насколько эффективной, по его мнению, была помощь, он говорит, что в частной клинике улучшения были мизерны, медикаменты в его случае не очень помогали. Отношение персонала было доброжелательным, но "особого рвения помочь" Дима не заметил. Контакта со специалистами было мало, помимо заплаченных "немалых денег", просили еще – за индивидуальные консультации.

"Что касается детоксикации и реабилитации – то нет такого кодекса или декларации, которые там бы не нарушались. Было все, кроме физического насилия", – отмечает он.

Но при этом Дима уверен, что обстоятельства, в которых он оказался, помогли ему поменять отношение к себе и к жизни. Роль медикаментов и специалистов в этом оказалась "гораздо менее значима", чем роль опыта, которого он набрался, и "тягот, которые довелось перенести", считает Дима.

Молодой человек обращался за помощью анонимно, так как не хотел становиться на учет: по его мнению, это могло повлиять на его научную и академическую деятельность и на обучение "в престижных учреждениях".

"Также я тесно связан с одним известным оппозиционным политиком и несколькими оппозиционными структурами, далеко не рядовой член там. Тогда как раз был период активности и довольно грязной борьбы, в том числе информационное противостояние. Если бы все эти истории всплыли, это могло не только отвернуть от меня многих соратников и коллег, но и, возможно, дискредитировало бы эти структуры и этого политика", – дополняет Дмитрий.

То, что теперь частные клиники и психиатры тоже будут вносить данные в базу, он считает "роковой инициативой", которая приведет к "поломанным судьбам и жизням". По его словам, гораздо меньше людей будут обращаться и получать квалифицированную помощь "без риска поставить на себе крест".

"У нас все настолько боятся слова "диагноз", что тем, к кому это слово применимо, пускай даже в самой безобидной степени, будет просто некуда приткнуться", – уверен он.

"Невозможно идентифицировать человека". Комментарий юриста

Руководитель юридической компании "Факультет медицинского права" Полина Габай указывает, что постановление правительства № 852 действительно ввело требование для медорганизаций предоставлять сведения в Единую государственную систему здравоохранения (ЕГИСЗ). Однако данные о пациентах поступают в эту систему в обезличенном виде и только для статистического учета.

"Данным положением введена еще одна обязанность медорганизаций – это размещать информацию в ЕГИСЗ посредством Медицинской информационной системы (МИС). Данное требование звучит как "в общем и целом", и в нем не написано, что конкретно нужно предоставлять. Поэтому необходимо руководствоваться положением о ЕГИСЗ – это постановление правительства № 555, оно действует уже несколько лет. Согласно документу, должна предоставляться информация о графике работы, медицинских услугах, расписании врачей, а также сведения о медицинской документации. Сами данные о пациентах предоставляются в обезличенной форме. Одна из подсистем ЕГИСЗ – Федеральная электронная медицинская карта, в нее вносятся сведения о пациентах только для статистики и только в обезличенном виде, там невозможно идентифицировать человека", – комментирует Габай.

Говоря о принятом летом 2021 года постановлении, она объясняет, что законодатель "просто пытается принудить медорганизации предоставлять сведения в ЕГИСЗ, а эта обязанность возложена еще в 2019 году". Теперь это лицензионное требование, за нарушение которого медорганизации могут быть привлечены к административной ответственности.

"Если думать, можно влезть в любую информационную систему – зачем идти куда-то выше, если можно влезть в МИС конкретной больницы? Сведения из больниц и так предоставляют в Фонд страхования, в страховые организации, безотносительно ЕГИСЗ, и в них как раз полная информация о пациенте. Но это никакого отношения к этим изменениям не имеет", – поясняет Габай.

"Дамоклов меч, о котором я иногда вспоминаю"

В 20 лет у Лены из Москвы случились первые панические атаки. Постепенно их частота увеличивалось, и "адская тревожность стала постоянным спутником". Девушка не обращалась за помощью несколько месяцев: думала, что "проспится и все само пройдет". К частному психотерапевту пошла только в тот момент, когда осознала, что даже выход из дома за хлебом превратился в испытание.

"Частный врач сообщила, что случай дико запущенный, меня начали лечить какими-то успокоительными. Дозы были ударные, но зато я (на время) вернулась к нормальной жизни. Через полгода произошел регресс. Я меняла терапевтов-частников, забивала, уставала, тратила кучу денег на все это, но ничего не менялось", – вспоминает 27-летняя Лена.

Спустя два года "мытарств" последний частный психотерапевт рекомендовал девушке обратиться в государственную клинику. Лечение там помогло Лене, через несколько месяцев она вышла в стойкую ремиссию, которая длится до сих пор. Но девушка вспоминает, что подписывать документ о хранении данных было "эмоционально сложно".

"Мне ужасно не хотелось иметь запись в госучреждении. Я не слишком доверяю нашему государству – мало ли, у кого в руках эта запись окажется. Я до сих пор не знаю, было ли это правильным решением, хотя альтернативное решение (отказаться от лечения в госклинике), скорее всего, привело бы к недееспособности. Говорю себе: "Сложилось как сложилось". Пока я не сталкивалась ни с какими последствиями, но это такой дамоклов меч, о котором я иногда вспоминаю", – говорит Лена.

Она предполагает, что из-за новых правил люди будут обращаться за помощью реже: кто-то может отказать себе в помощи или заняться "ненадежным самолечением".

"Хотя надо учитывать, что вся "мозгоправская" помощь в России окутана таким количеством мифов, что многие люди считают, что их данные и так передаются от частников в госорганы. Может, эти люди даже правы", – считает девушка.

"Люди боятся людей": этика и безопасность данных глазами врача

Психиатр, научный журналист и член экспертного совета фонда "Альцрус" Виктор Лебедев рассказывает, что в регионе, где он работает, действует система "ПроМед" – это одна из разновидностей Медицинских информационных систем (МИС), куда медорганизации обязали вносить данные о визитах пациентов и откуда данные поступают в ЕГИСЗ. Лебедев указывает на то, что доступ к МИС имеют разные врачи на уровне региона. И в ней информация, в отличие от ЕГИСЗ, не обезличена. Так что поводы для опасений остаются, но только если предполагать, что сами специалисты поведут себя недобросовестно.

"В "ПроМед" заносятся данные осмотра, ты ее можешь открыть и посмотреть, куда пациент обращался, что он делал. Туда вносится медицинская информация, она может быть разной: начиная от того, где родился и кем работал, заканчивая нюансами личной жизни. Я с врачебной позиции не понимаю, что там такого люди рассказывают, чего они боятся, если об этом узнают другие врачи. Мы сейчас говорим о доступе медицинского персонала. И эта идея о том, что кто-то что-то узнает, это не вопрос сбора данных, а хранения и доступа к ним и добросовестности тех специалистов, которые с ними работают", – говорит Лебедев.

Пациенты опасаются, что об их ментальном расстройстве могут узнать на работе, уволят или "к ним будут плохо относиться", продолжает психиатр. Например, боятся, что о диагнозе узнает МВД и лишит их водительских прав. Однако врачи и раньше передавали информацию о пациентах по запросу полицейских или следователей, так как это предусмотрено законодательством, напоминает Лебедев:

"Это странно, спрашивать с врачей за действия МВД. Если вам не нравится, что МВД вас когда-то лишало прав из-за того, что вы когда-то обращались к психиатру, то вопрос МВД задайте, а не врачам. Что должен делать врач? Скрывать? Удалить вашу запись из базы данных? Тогда почему ваш покой должен стоить врачу уголовного срока?"

В обязанности вносить данные о визитах пациентов и для государственных и для частных медорганизаций в МИС, Лебедев отмечает положительную сторону – врач сможет видеть всю историю болезней человека. Он объясняет, почему это важно: пациент может не помнить, какие таблетки ему назначили другие специалисты, или не рассказать о своих хронических заболеваниях. Теперь это можно будет посмотреть и более корректно подобрать схему лечения.

"Кто-нибудь из медработников, которые имеют доступ к базе, может рассказать работодателю, но и раньше так было. Этот страх, что кто-то узнает о твоем психическом расстройстве, – наследие СССР. Что вот ты пойдешь в диспансер, тебя там поставят на учет. Все в этом видят возвращение Советского Союза и карательной психиатрии: что начнут записывать всех в списки и товарищ полицейский будет ходить за всеми. Спойлер – не будет. Законных оснований для этого нет", – считает Лебедев.

Психиатр объясняет, что опасения людей связаны с персональной эмоциональной реакцией из-за стигмы. Но это вопрос не к хранению информации об их психическом здоровье и их передаче, а к тому, как "мы будем бороться со стигмой, если не будет видимости", подчеркивает Лебедев. Самым главным инструментом по борьбе со стигмой врач называет "открытость и способность говорить о том, о чем тебе стыдно сказать".

"Я не вижу ничего плохого в том, когда мы, врачи, получаем доступ к такой информации. Я вижу плохое в том, как эти сведения могут использоваться не по назначению – когда возникает нарушение медицинской тайны. Есть истории про врачей и медсестер, которые рассказывают чужие медицинские сведения. У нас просто нет культуры уважения к личной информации человека. Этические и правовые нормы часто игнорируются. Проблема ли это базы данных? Нет. Проблема ли это профессионального сообщества? Да. Это вопрос о том, что люди боятся других людей", – комментирует Лебедев.

"Я не скрывала диагноз, но все равно получила оффер"

Три года назад молодая специалистка по Data Science Камилла (имя изменено) пришла к частному психологу с запросом на сепарацию от родителей. Девушка рассказывает, что очень зависела от них эмоционально, хотя на тот момент уже больше полугода полноценно обеспечивала себя. К тому моменту у девушки уже около шести лет регулярно случались панические атаки, были тревожные эпизоды и парурез. После первого сеанса психолог направил Камиллу к психиатру, сказав, что "настолько повышенная тревожность уже не в его компетенции". Она рассказала об этом родителям.

"Был семейный скандал, родители говорили, что им плохо, что мама не спит ночами из-за меня; им уже за 60, и они трудно переносят такое. Я раздумывала пять дней, прежде чем обратиться к психиатру: пугали траты, возможные диагнозы и методы лечения, реакция родителей", – делится 24-летняя девушка.

Она несколько раз переносила запись к психиатру, но в итоге пришла к частному врачу, кандидатке медицинских наук, так как поняла, что дальше "будет только хуже". Женщина выписала Камилле антидепрессант и транквилизатор в качестве "прикрытия". Она объяснила, что его назначают, чтобы застраховаться от суицидальных мыслей и попыток, которые возникают, когда активизирующий эффект антидепрессанта уже наступил, а основной, антидепрессивный – еще нет.

"От родителей я слышала, что меня напичкают таблетками до состояния овоща, что меня зря отпустили учиться в Москву, что ни один работодатель не возьмет меня с "диагнозом", даже если тот не является подучетным", – говорит Камилла.

Таблетки подействовали, девушка начала жить "без постоянных опасений, что в какой-то момент организм сорвется и упадет в панику посреди дня". В начале пандемии, когда работа и учеба стали удаленными, Камилла прилетела в родной город к родителям и прожила там полгода, что сказалось на прогрессе лечения, помимо постоянного страха перед коронавирусом.

"Когда я вернулась в Москву, сразу обратилась к своему психиатру. Сейчас понимаю, что это был безумный перерыв в коммуникации на 8-9 месяцев, не надо так делать. В итоге начался период перемены схем и очень сильной подавленности, – рассказывает она. – Мне поменяли схему лечения, в том числе из-за новой системы маркировки лекарств. Многие оригинальные препараты пропали из аптек".

В начале июня Камилле назначили лекарство, которое заработало. Также девушка стала регулярно заниматься с психологом, приучилась отслеживать настроение и активности в течение дня, недавно стала регулярно заниматься спортом.

"Пока мое здоровье, как физическое, так и ментальное, неидеально, но я стараюсь его поддерживать – и понимаю, что одного без другого в моем случае не будет. Меня пугали побочные эффекты препаратов, в частности, их влияние на менструальный цикл. Однако в моем случае стресс и сбитый режим жизни влияли на него гораздо сильнее, в чем я убедилась этой весной, когда обследовалась", – говорит девушка.

Камилла объясняет, что обратилась в частную клинику, так как в целом платные врачи, по ее мнению, "грамотнее и внимательнее", а в государственных учреждениях специалисты "грешат назначением неподходящих устаревших лекарств с серьезными побочками". Вторым аргументом в пользу частной клиники было отсутствие "учета". Но девушка говорит, что ей ни разу за все время наблюдения он не грозил, так как у нее не было суицидальных попыток, а диагноз не предполагал постоянного учета у психиатра.

"Забавно, что через полгода после начала лечения я проходила собеседование в компанию, которая занимается информационной безопасностью, и одним из этапов отбора было тестирование у психолога с полиграфом. Я не скрывала диагноза и опыта лечения, но все равно получила оффер. Но отказалась: было страшно менять работу в начале локдауна и не хотелось проходить такие проверки на полиграфе каждые полгода, к чему обязывали всех сотрудников той компании – это дикий стресс, даже если ничего не скрываешь", – вспоминает Камилла.

Отвечая на вопрос о своем отношении к занесению информации о визитах пациентов, девушка говорит, что, с одной стороны, "хорошо", когда полные данные о человеке, его заболеваниях и лечении есть у разных врачей, которые его наблюдают. С другой стороны, "плохо, когда эти данные или доступ в систему с ними за три копейки можно купить на первом попавшемся форуме в даркнете или посмотреть через бота в телеграме, где совсем нулевой порог вхождения".

"В России большая проблема с безопасностью личных данных, особенно у государственных инфосистем. И это проблема именно разработчиков и централизованных систем хранения, а не безграмотных пользователей, которые не берегут личные данные", – считает Камилла.

Читайте далее

"Она не хочет на тебя смотреть, ты мама-наркоманка". Как живут в России семьи, где родители употребляют наркотики

"Либо родители сидят на приеме, либо доктор им все пересказывает". В России отменили врачебную тайну для подростков

"А потом я увидел карцер". Что происходит в психоневрологических интернатах в России