Трехлетний Аслан не сразу реагирует на зов мамы. Подумав немного, малыш потом все же следует за ней. И это, рассказывает мама ребенка, – результат мучительных занятий со специалистами, к которым она водила его последние полгода. Сейчас он играет, обнимает родных, а до занятий, по ее словам, ребенок вообще никак не реагировал на окружающих, даже на маму. Замыкался в себе и часто устраивал истерики.
"Начал бить своих братьев, меня. Об стенку начал биться. Внезапные истерики, может сразу на пол броситься головой. Просто неадекватный становится. Вот идешь по дороге, на трассу начинает выбегать. Чувство страха нету у них", – рассказывает о своем сыне Чолпон Султанова.
Люди не понимают, они думают, что я плохо воспитала ребенка
О том, что у Аслана аутизм, родители узнали год назад. А перед этим были многочисленные походы к врачам, потом долгие поиски специалистов по аутизму. Из детского сада, куда ребенок начал ходить, сразу же попросили забрать. Что делать, куда обращаться, родители мальчика просто не знали. Тяжело, рассказывает Чолпон, и видеть, как в обществе реагируют на ее особенного ребенка: "В обществе люди не понимают, они думают, что я плохо воспитала ребенка, потому что он валяется в магазинах, вот зайдешь куда-нибудь, в аптеку, в больницу, он начинает там просто валяться. И люди просто не понимают, когда вот он лежит, да".
Спасением для Чолпон стало общение с другими родителями детей с аутизмом. Многие из них объединились в сообщество, чтобы вместе решать проблемы и вместе добиваться хоть каких-то условий для реабилитации и социализации своих особенных детей.
Они вместе отметили Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, а заодно задали представителям власти свои вопросы. Почему не хватает специалистов, специализированных учреждений, почему так сложно оформить ребенку инвалидность, почему особенных детей не принимают в сады и в школы.
"Инклюзия включает и требует много средств. Например, для ребенка с инвалидностью требуются какие-то приспособления, особое отношение. Но, к сожалению, да, остается открытым вопрос, над которым мы работаем совместно с министерством образования", – говорит замминистра труда, соцобеспечения и миграции Кыргызстана Кыял Жанузакова.
Многие из родителей сами стали дефектологами, психиатрами и логопедами – так нужными для их детей. Но они не профессиональные специалисты.
Немало чиновников, у которых есть дети с аутизмом. Но они скрывают
В Кыргызстане – девять аккредитованных детских психиатров. А детей с аутизмом – десятки тысяч. При этом среди чиновников, кто откликается на решение вопросов аутизма, совсем немного. Среди них, например, депутат парламента Айсулуу Мамашова.
"Вы знаете, немало чиновников, у которых есть дети с аутизмом. Но они скрывают. Почти все общество скрывает своих детей. Мы хотим, чтобы оно поняло, что в нашем обществе должны жить все дети вне зависимости от состояния их здоровья, от их диагноза. Наши дети все равны. Мы должны уважать и ценить, давать возможность обучаться каждому ребенку", – считает депутат парламента Кыргызстана Айсулуу Мамашова.
Омурбеку – 26. Чтобы он вот так научился считать, его матери Замире пришлось полностью изменить свою жизнь. Переобучилась и устроилась в спецшколу, чтобы сына приняли, а теперь она открыла для него бизнес. Мать с сыном дома готовят свежевыжатые соки и продают их фитнес-центрам.
"Все проблемы начинаются, когда ребенок заканчивает школу. До этого его еще можно куда-то водить, а когда ребенок уже подросток или взрослый, уже начинается проблема, чем его занять. Потому что без занятости, от безделья у ребенка усугубляется диагноз", – рассказывает Замира Мирзамидинова.
Сколько всего в Кыргызстане детей с расстройством аутистического спектра, точно неизвестно. По данным самих родителей, только тех, кому удалось оформить инвалидность, – порядка 42 тысяч. Есть предположение, что аутистов может быть в разы больше.
