Год назад в России стало известно об уголовном деле Екатерины Конновой. Мать ребенка, страдающего редким заболеванием, у мальчика практически отсутствует желудок, пыталась продать пять микроклизм с диазепамом, которые остались после курса лечения. После того, как сперва журналисты сетевых СМИ, а затем и федеральные каналы рассказали о ее истории, МВД прекратило уголовное преследование.

Журналисты Настоящего Времени спросил Екатерину, которая воспитывает семилетнего сына одна, что изменилось в ее жизни за прошедший год.

— К сожалению, в нашей семье ничего не изменилось. Единственное, наверное, отношение в поликлинике стало чуть-чуть лучше в связи с тем, что все-таки наконец-то врачи узнали, насколько тяжело болен мой ребенок, и то, что лекарства, которые я все время просила предоставить, на самом деле ребенок нуждается в этом.

— Они сомневались в этом? Или дело все в том, что просто нет денег, и люди разными способами обходя этот вопрос, пытаются всего лишь сэкономить?

— Мне кажется, только сама поликлиника, врачи и заведующие вам смогут на этот вопрос ответить, что они об этом думают.

— Вам не кажется, что проблема в том, что люди просто не хотят тратить на это деньги?

— Я больше чем уверена, что на самом деле не хотят тратить деньги. Точно не хотят тратить на больных, не только детей – подростков, у нас и взрослые есть, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Именно в лекарствах, а не в дженериках, которые бессмысленны. Проще купить за 5 рублей какой-то [дженерик].

— У вас за этот год, когда вроде бы о вас узнали многие люди, и немало людей согласилось, по крайней мере эмоционально, помочь, денег больше стало или нет?

— (Смеется) Интересно так. Нет, у меня не стало больше денег, я не зарабатываю на этом. Я всех людей, которые откликнулись, переводила в фонд "Дом с маяком" – люди, которые с нами много-много времени проводят, то есть в хоспис. Врачи, которые там находятся, медсестры, нянечки, сиделки, терапевты. То есть это наш дом, это наша семья, которая нас полностью обеспечивает вместо [Министерства] здравоохранения, потому что в среднем расход на Арсения – в месяц где-то 100-150 тысяч [рублей].

— Как ценность человеческой жизни воспринимается на вашем примере? Как вы объясняете ее людям, которые не сталкивались с такими проблемами, как вы говорите об этом с врачами? Что они об этом знают?

— Ничего они об этом не знают. Для них ничего, никакого значения [жизнь] не имеет.

— Если для них не очень большое значение имеет ценность человеческой жизни на примере этих детей, я не могу быть абсолютно уверенным, что, например, она имеет для них большое значение в отношении других людей, которые не страдают такими заболеваниями.

— Я столкнулась с таким холодом и отвращением. Люди не понимали вообще, о чем идет речь и что я от них хочу, для чего вообще нужны эти лекарства, что в этом такого, что они меня задержали, что я должна нестись домой. То есть они не понимают ни на грамм, или люди до такой степени холодные ко всему. В принципе у меня сложилась точка зрения, что это система, и люди просто приходят на работу работать выполнять план и ставить галочки.

— Сейчас депутаты Государственной думы рассматривают вопрос об орфанных лекарствах, которыми лечат редкие генетические заболевания. Что они должны сделать, чтобы система работала дружелюбно по отношению к вам?

— В принципе они обещали обеспечить нас лекарствами. Даже та же самая Скворцова, Министерство здравоохранения этого не выполняют. Зато они принимают законы, которые заставляют нас, матерей, мы в принципе теперь четко знаем, на что мы пойдем. Мы пойдем все в тюрьму ради того, чтобы спасти своих детей. Потому что нет никаких лекарств. Был предоставлен список нужных лекарств, список большой. Сказали, что будет помощь в этом, в закупках. Но ничего не изменилось.

— Кто-нибудь обращается к вам с предложением участвовать в экспериментах научных или экспериментировать с лекарствами? В общем, каким-то образом показать, что государство может делать лекарства для вас и еще для других стран, к примеру?

— Знаете, мне было бы очень приятно услышать какой-нибудь звонок сверху о том, что хотели бы. Скорее всего, я бы согласилась на этот эксперимент. Но, к сожалению, наши дети никому не нужны.

— А что говорят в "Доме с маяком"? Они, наверное, хорошо разбираются в этой теме и в этической стороне.

— С Лидой [Мониава, директором детского хосписа "Дом с маяком"] мы эти финансовые вопросы никогда не обсуждали, потому что…

— Потому что для них это безусловная ценность – жизнь человека?

— Конечно. Они живут для нас. Мы благодаря им не существуем, а живем. Мы выходим в люди, мой ребенок может гулять, мой ребенок может ходить на елки, хотя по логике вещей это нереально. Но благодаря этим людям мы это делаем.