С начала полномасштабного вторжения российской армии в Украину из России по идеологическим причинам, а также из-за угрозы преследований или мобилизации уехали сотни тысяч человек. Среди них есть люди с диагнозами, которые требуют постоянной медикаментозной поддержки, в том числе – с ВИЧ-инфекцией.
Настоящее Время поговорило с ВИЧ-положительными россиянами, которым пришлось уехать, о страхе остаться без терапии, выборе страны для эмиграции и трудностях на новом месте, а также о взаимопомощи и активизме.
"После [внесения] изменений в Конституцию в 2020 году мне уже было точно понятно, что страна превратится в концлагерь", – говорит Роман Ледков из Москвы. Новость о начале полномасштабной войны в Украине он сравнивает с сообщением о постановке диагноза: "Можно много знать о ВИЧ в теории, но получить диагноз – это совсем другое. Так же и с началом войны: я читал новости об учениях и о данных разведки, но все равно не был готов. Мир внутри меня перевернулся".
В России Роман работал в частной клинике, которая специализируется на инфекционных заболеваниях, занимался равным консультированием для ВИЧ-позитивных людей и наркопотребителей.
На момент начала войны у Романа были контракты с несколькими украинскими организациями, которые помогают ВИЧ-позитивным людям и наркопотребителям, поэтому с зарплаты он платил военные сборы. Жена Романа, врач-инфекционист, – военнообязанная. Они посчитали, что оставаться в России им небезопасно. Поэтому 8 марта 2022 года Роман с женой и с двумя детьми приземлились в Берлине.
Сначала супруги собирались просить политического убежища, но коллега Романа Серджио Гримальский из немецкой ВИЧ-сервисной организации Berliner AIDS-hilfe предложил помочь найти работу и легализоваться по рабочему контракту. В Германии пригодился опыт Романа в консультировании. Помогло и то, что он немного знает немецкий язык.
"Уже 10 марта я стоял на главном вокзале Берлина и встречал украинцев с ВИЧ и наркозависимостью. Через пять месяцев мы с женой получили разрешение на работу. Моя жена Ольга устроилась в праксис и помогает на приеме с медицинскими переводами", – рассказывает Роман.
По словам Романа, чтобы получить медицинскую страховку в Германии, нужно зарегистрироваться в жилье, обратиться в страховую компанию и несколько недель ждать, пока тебе ответят по почте. Поэтому, уезжая из России, он взял с собой запас препаратов на полгода вперед. Но к осени его жене удалось получить первый рабочий контракт, благодаря этому вся семья получила медицинскую страховку – а с ней и препараты для терапии.
Гораздо сложнее организовать этот процесс для украинских беженцев, особенно тех, кто бежал из зоны боевых действий. Особенно сложная ситуация для пациентов с наркозависимостью, которые в Украине находились на заместительной метадоновой терапии и у которых из-за недоступности метадона могла начаться ломка. Роман говорит, что за время работы довел до врача 85 украинских беженцев.
По словам Романа, многие волонтеры мало знают о ВИЧ и наркозависимости, а беженцы боятся или стесняются об этом говорить. Из-за этого некоторых из них распределяли жить в деревни, где нет возможности посещать врачей, специализирующихся на зависимостях. Из-за этого некоторые срывались с заместительной терапии и начали покупать психоактивные вещества на черном рынке.
"Моей первой задачей была помощь этим людям. У них был шок: сзади – война, впереди – новая страна. Очень много нюансов, которые нужно было людям объяснять", – говорит Роман.
Одновременно с работой он занимался оформлением документов для детей: старшего сына в июне 2022 года удалось устроить в школу, младшая дочь в августе пошла в детский сад. Роман рассказывает, как несколько месяцев ездил везде с маленькой дочерью, потому что ее не с кем было оставить.
В Германии Ледков не сталкивался с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса, но встречал неприязнь из-за национальности и антивоенной позиции – правда, вовсе не от немцев: "Бывшие соотечественники ругают меня за антивоенные посты, а некоторые украинцы троллят за национальность", – рассказывает он.
"В последний раз я чувствовал такое 20 лет назад, когда я думал, что умру от СПИДа", – описывает Роман свое психологическое состояние после начала войны. Но о переезде в Германию он не жалеет:
"Меня радует чувство безопасности и свободы. Берлин – это доброжелательный мультикультурный город. Мне 47 лет, я рос в условиях, когда гопники могли избить тебя за обесцвеченную челку или сережку в ухе. А мои дети в Берлине находятся в атмосфере, где каждый человек воспринимается как личность. Я очень этому рад".
Психолог Мария Борисова, среди клиентов которой есть люди с хроническими заболеваниями, рассказывает Настоящему Времени, что ей поступают запросы от тех, кто хочет эмигрировать или уже покинул страну, но испытывает тревогу и страх остаться без медицинской помощи. Иногда это заставляет людей передумать и отменить отъезд, особенно если они получают дорогостоящие препараты по государственной льготе.
Один из сложных для эмиграции диагнозов – ВИЧ-инфекция. Решение о переезде могут затруднять не только страхи остаться без лекарств, но и высокий уровень дискриминации во многих странах. В некоторых из них человек с ВИЧ может столкнуться не только с неприятием диагноза, но и с невозможностью получить ВНЖ и даже с угрозой депортации. Ограничения до сих пор существуют в 48 государствах – в том числе в самой России и в тех странах, куда россияне активно уезжали в последний год. Например, в ОАЭ даже ввоз антиретровирусных препаратов в страну может стать причиной для депортации. В ряде стран раскрытие ВИЧ-статуса является условием для получения ВНЖ: среди них Азербайджан, Казахстан, Кыргызстан и другие. При этом положительный тест на ВИЧ в некоторых из них может стать причиной для отказа в ВНЖ.
Но и оставаться на родине может быть небезопасно: эпидемия ВИЧ распространяется, а с лекарствами возникают проблемы. В конце 2022 года стало известно, что Россия вошла в пятерку стран с наиболее высокими темпами распространения ВИЧ. Всего в России живет 1,1 млн людей с этим диагнозом. По закону препараты для лечения ВИЧ-инфекции должны предоставлять всем нуждающимся бесплатно и без перерывов, но на деле пациенты сталкиваются с перебоями, случаи которых фиксирует пациентское сообщество.
Андрей – ВИЧ-активист, человек с открытым статусом. О переезде в Израиль он стал задумываться еще в 2016 году, вскоре после того как узнал о диагнозе. Но в том же году он начал работать в московском фонде "СПИД.Центр", где курировал программу постконтактной профилактики (профилактика ВИЧ-инфекции после вероятного инфицирования), занимался равным консультированием и заведовал "аптечкой" – так называют запасы антиретровирусных лекарств, которыми обмениваются пациенты. (Иногда человек получает рецепт на новый препарат, а остатки старых отдает нуждающимся – например, тем, кто не может получить лекарства из-за отсутствия московской прописки, потому что без прописки к центру профилактики и лечения СПИДа не прикрепиться.)
"24 февраля у меня был просто ступор. Я не понимал, как в XXI веке мы дошли до войны. В марте мы работали в авральном режиме: по консультациям и обращениям. Работы стало больше, но я уже думал о репатриации. Собрал документы о родственниках и в апреле отправил нужные документы на рассмотрение в посольство [Израиля]", – рассказывает Норов.
Фонд "СПИД.Центр", где он работал, основал журналист Антон Красовский, который в последние годы работал на телеканале RT и после начала вторжения в Украину стал одним из самых заметных российских пропагандистов. И хотя к моменту начала полномасштабной войны Красовский формально не занимал в фонде никаких позиций, факт его связи с организацией не мог не сказаться на сотрудниках.
"Человек, который не приближен к НКО, думает, что если человек создал фонд, то это его детище. А дети отвечают за грехи отцов", – объясняет Андрей.
По словам Норова, коллектив разделился на людей с резко антивоенной позицией и тех, кто считает, что "все не так однозначно". Из-за этого работать в коллективе ему стало гораздо сложнее: "Появилось ощущение гнетущей безысходности. Такое чувство, что в отпуск в 2022 году регулярно летала только моя кукуха".
Визу Андрей получил 22 сентября – на следующий день после начала мобилизации в России. Но сразу же улететь он не мог: нужно было передать коллегам работу по проектам в фонде и сделать документы для кота. С декабря 2022 года он живет в Тель-Авиве, налаживает быт и шутит, что он теперь "привилегированный человек с "Икеей".
"Я заранее расспросил друзей в Израиле о терапии ВИЧ. У меня подтвержденное еврейское происхождение, поэтому я мог сразу по прибытии получить гражданство и начать лечение. Я больше боялся языкового барьера, но оказалось, что даже моего не самого лучшего английского хватает, а для решения сложных проблем можно найти переводчика. Сейчас я учу иврит”, – рассказывает Андрей.
Он отправляет резюме на вакансии повара и рассматривает варианты работы в клининге в отелях: "В Израиле ценится ручной труд. И разговор о работе сейчас идет не про амбиции, а о том, чтобы встать на ноги в другой стране. Ты начинаешь жизнь заново и не с того уровня, к которому привык".
По словам Андрея, больше всего негатива на новом месте он получал от репатриантов из России: "Израильтяне хвалят меня за решение переехать, особенно когда узнают, что я приехал с котом: здесь рай для животных. Первое поздравление о переезде я получил от своей подруги из Украины, а больше всего хейта – от бывших соотечественников".
Из плюсов медицинского обеспечения в Израиле Андрей отмечает то, что незадолго до интервью ему прописали "Биктарви" – многокомпонентный препарат последнего поколения, а в будущем его могут перевести на инъекционную АРВ-терапию, которая в России пока не используется. Плюсы такого лечения в том, что вместо ежедневного приема таблеток можно раз в месяц делать укол.
Помимо работы в "СПИД.Центре", Андрей боролся со стереотипами о ВИЧ в России и другими способами – например, выступал как гость ютуб-шоу. Когда лечащий врач в Израиле узнал о рабочем опыте Андрея, он передал ему контакты местной ВИЧ-активистской организации. "Пока я выстраиваю свою жизнь, но в будущем хочу вернуться к активизму. Мне нравится помогать", – делится Андрей.
Пока же из активизма в жизни Андрея в Израиле случились только антивоенные митинги: "Собираясь на митинг, непривычно было надевать не ту одежду, в которой удобно убегать, а ту, в которой можно после выступлений пойти пить кофе", – говорит он.
Для Яны Колпаковой и ее мужа вопрос об отъезде из России стоял с начала войны. Окончательно Яна с супругом и сыном решили уехать в начале мобилизации.
"Все, за что мы боролись, откатилось на 10 лет назад. Все, что мы пытались улучшать в ВИЧ-сервисе, демократические ценности, за которые мы боролись, могут грозить статусом "иноагента" и даже арестом", – перечисляет Яна. Некоторые ее знакомые ВИЧ-активисты и медики поддержали войну, Яне не хотелось оставаться в их окружении.
Колпакова признается, что они с мужем выбрали США и конкретный демократический штат, Калифорнию, потому что хотели жить среди схожего "по идеологии" населения. С третьего раза они смогли проехать через границу Мексики и попросили политического убежища.
"В 2014 году журнал, в котором я работала, оштрафовали на миллион рублей за статью моего авторства, в которой я "пропагандирую ЛГБТ" среди несовершеннолетних. У меня также были аресты на митингах, даже к матери моего мужа приходили полицейские", – рассказывает Яна об основаниях для запроса на получение политубежища. Уже после отъезда пропагандистское медиа из Владивостока написало о Яне в статье, где ее назвали "ярой ВИЧ-активисткой" и обвинили в том, что она якобы выступает против России, желая получить за это "грант от Госдепа".
Яна везла с собой из России запас лекарств от ВИЧ и депрессии. Перед отправлением в бордер (приграничный пункт временного размещения) на территории США она объяснила таможенникам, что у нее ВИЧ и ей нужно постоянно принимать таблетки. В бордере Яна побеседовала с врачом. "Врач спросил, есть ли у меня вирусная нагрузка, какие лекарства я принимаю и как себя чувствую. Затем мне выдали специальный браслет, благодаря которому офицеры понимали, что мне нужны лекарства, затем офицер выдал мне нужные препараты". В бордере она провела сутки, после чего Яна с мужем и ребенком поехали в город назначения – Лос-Анджелес.
Беженцам бесплатно выдают медицинские страховки, также они получают ежемесячную материальную поддержку – $1000. Яна говорит, что основные бытовые дела они решили за месяц. Сын пошел в бесплатную школу и уже нашел там друзей. Сейчас семья готовится к суду по предоставлению политического убежища – он будет в мае.
"В моем окружении нет таких людей, которые поддерживают Путина. Все спокойные, уважают границы, без toxic russian style. Мы собираемся на группу поддержки, там есть девочки из России и Украины. Сначала вставал вопрос, нужно ли нас разделять, но сейчас мы все нормально общаемся. Сейчас у меня есть близкие друзья из Киева", – говорит Яна.
Уже на вторые сутки в Лос-Анджелесе она связалась с фондом AHF, который помог ей начать получать лекарства в США. В итоге привезенные из Москвы таблетки Яна раздала беженцам из Украины и эмигрантам из России. По ее словам, некоторые люди приехали в США без запаса лекарств и им сложнее сориентироваться на месте, а прерывать терапию ВИЧ-позитивному человеку нельзя: это может грозить осложнениями.
Психолог Мария Борисова говорит, что на стресс из-за переезда может накладываться стресс от того, как принимается в обществе заболевание человека, может ли это влиять на поиск жилья и поиск работы. Еще один распространенный страх – стать обузой для своих родственников.
Борисова считает, что хронические диагнозы обычно вписаны в планы людей на годы вперед и переезд может разрушить отлаженную схему лечения. Чтобы бороться с фобиями, психолог советует присоединиться к группам поддержки, в которых обычно находятся пациенты, психологи и врачи, которые готовы помочь консультацией. Искать такие группы Борисова рекомендует через контакты врачей либо через блогеров, которые давно живут с заболеванием и рассказывают о нем в социальных сетях. Можно начать с просмотра вебинаров и понять, насколько вам комфортно находиться в группе, а также узнать, какого подхода к лечению придерживаются члены того или иного сообщества, и понять, устраивает ли вас этот подход, говорит психолог.
Врач-инфекционист Екатерина Степанова говорит, что тоже заметила рост числа обращений по поводу эмиграции в последний год – чаще всего такие запросы поступали в марте и сентябре – октябре 2022 года: "У меня было чувство, что половина моих пациентов уехали. Каждый день ко мне обращались люди, которым нужно было написать выписку для будущего лечащего врача в другой стране". В выписке обычно содержатся данные о заболевании и о препаратах, которые получал пациент.
Степанова рекомендует тщательно выбирать страну и по возможности больше узнать о терапии на месте заранее. При переезде в Европу она советует брать с собой большой запас лекарств (на время ожидания страхового полиса). При этом, по словам медика, в США для ВИЧ-позитивных людей медпомощь доступна даже без медицинской страховки. Иногда уезжающие используют ВИЧ-статус как обоснование запроса об убежище – особенно если их лечили устаревшими токсичными препаратами. Если человек беспокоится о перевозе препаратов через границу, можно запросить дополнительную справку об этом у лечащего врача. Также можно оставить другу или родственнику нотариальную доверенность на получение лекарств – но нужно иметь в виду, что пересылка препаратов во многие страны осложнена, отмечает врач.
Перед отъездом Екатерина Степанова советует проверить необходимые вакцины и сдать анализы, чтобы не тратить деньги на это в новой стране. Кроме того, инфекционист рекомендует посетить других врачей: кардиолога, стоматолога и любого другого специалиста, который наблюдает пациента. Она напоминает, что в России, если человек побывал в клинике на первичном приеме, по закону о телемедицине доктор может в дальнейшем принимать его и онлайн.