Влад очень любит путешествовать, Женя играет на фортепьяно и поёт, Алибек снимает мультики, Адияр пишет книги. Всех этих молодых мужчин, живущих в разных точках огромного постсоветского пространства, объединяет одно: у них расстройства аутистического спектра (РАС). Велика вероятность, что они не смогут развить свои таланты и заниматься любимым делом, а после смерти родителей попадут в психоневрологические интернаты. Практика исключать из общества людей с ментальными расстройствами осталась в России, Казахстане и Кыргызстане со времен СССР. Постепенно ситуация меняется в лучшую сторону, но пока родители людей с аутизмом не представляют, какая жизнь ждет их детей. Единственное, что они знают: они должны успеть помочь.

Несмотря на многочисленные шутки на тему "чего не было в СССР", аутизм в Союзе был. Но о нем почти не знали, хотя как самостоятельное расстройство он был описан еще в 40-х годах прошлого столетия. Вопреки этому вплоть до распада СССР и даже после детям часто ставили диагноз "детская шизофрения", а взрослые проводили жизнь в психоневрологических интернатах. Чтобы в Советском Союзе аутизм официально признали особым видом нарушения потребовалось полвека. Это произошло в 1989 году. Однако донести это до понимания врачей, педагогов и общества в целом оказалось непросто.

Еще шесть лет назад в России дети с аутизмом считались необучаемыми. И только принятый в 2013 году закон отменил такой подход, признав всех детей имеющими право на образование. В наше время диагноз "аутизм" в России, Кыргызстане и Казахстане по-прежнему ставят неохотно: ситуация зависит от того, в каком регионе живет семья. Зарубежная и постсоветская статистика отличаются в разы, тогда как частота расстройства "не зависит от страны, нации, пола, уровня жизни и другого", говорит председатель общества помощи аутичным детям "Добро" Сергей Морозов. "Если во всем мире диагноз "аутизм" встречается у 1-1,2 % детей, то по России — 0,08 %", — констатирует он.

Журналисты в рамках проекта «Перспективы» рассказали с десяток историй взрослых людей с аутизмом и о борьбе родителей за будущее своих детей. Настоящее Время публикует небольшую часть этого проекта.

Этой весной в музее им. Кастеева Алибек со своим товарищем по диагнозу презентовал совместную выставку "Два мира – две судьбы". Публика по достоинству оценила более ста художественных работ. Однако, несмотря на завидный успех, сразу после экспозиции Алибеку пришлось взять академический перерыв в колледже искусств. В студенческой среде его, как и в школе, по-прежнему не принимают. Импульсивный, немного капризный, но по-детски доверчивый и наивный Алибек – чужой среди своих ровесников. В момент интервью, Алибек переживает свой очередной эмоциональный кризис.

– Не хочу, чтобы видели мое лицо! – категорично предупреждает Алибек, обращаясь через свою маму Жанат Каратай. – Кто эта тетенька? Я не хочу ни с кем говорить. Я хочу, чтобы мы поехали домой, и я целый день играл в компьютерные игры, – требовательным тоном ставит перед матерью условие.

Чтобы уговорить Алибека дать интервью, маме Жанат даже приходится пообещать сыну поездку в торговый центр и несколько часов за игровыми автоматами. Алибек соглашается на своих условиях – скрыть эмоции за перекрещенными руками. Даже поза молодого человека – защитная реакция на враждебный для него окружающий мир. Самые волнительные воспоминания для парня – школьная пора, и, судя по слезам на глазах его матери Жанат, юноша, отвечая на вопросы незнакомой «тетеньки»-журналистки, говорит о самых своих потаенных страданиях.

Посол Аутистана

21-летнего Адияра обычно ставят в пример детям с РАС, чтобы показать – при желании можно достичь всего. Юноша с синдромом Аспергера – выпускник Университета Хофстра в США, но при всех своих видимых достижениях Адияр сейчас переживает не лучшие времена.

– Вы знаете, аутист – такой же человек, что и другие люди, только у него больше, чем у нас, развиты страхи, фобии, неуверенность, - пока Адияр настраивается на интервью, рассказывает его мама Зауре. – Наши педагоги просто не знают, что делать, когда аутист начинает кричать, нервничать, швырять предметы. А здесь главное – проявить терпение, успокоить аутиста, предотвратить такую реакцию. Например, сейчас Адияр нервничал, не хотел ехать на встречу с вами, стал требовать еду. И пока вы спустились, мы в холле гостиницы взяли ему поесть. Все, Адияр успокоился, – раскрывает простые секреты общения с особенными людьми Зауре Жарменова.

– В казахстанских школах я вообще не мог учиться, – рассказывает Адияр, с виду совершенно нормальный юноша, аутизм которого выдает только излишняя жестикуляция. – Там меня не принимали. Там меня и ученики отторгали, и с учителями я никак не мог общего языка найти. Помню, я как-то раз бросал в учителя туфли, – пытаясь скрыть смущение, говорит Адияр. – А в американской школе (частная школа в Алматы) было больше понимания. Там намного меньше внимания обращали на то, что я веду себя не так, как остальные ученики. После школы я поступил в один университет в Германии, но вылетел оттуда через неделю, потому что испытывал большой стресс без мамы. Я даже не мог спать и из-за этого начал кренить. Меня пришлось оттуда забрать, –стесняясь, рассказывает юноша.

Адияр все же поступил в Университет, но уже в США. Его мама не смогла долго находиться рядом с сыном. Одиночество в чужой стране юноша переживал тяжело. Адияр тогда написал книгу о несуществующей планете, на которой нет ничего, что, по его словам, раздражает юношу в повседневности на Земле. "Каджар – планета счастья" не стала бестселлером, но позволила автору излить душу.

Адияру в тот момент помогла выйти из депрессии организация учебного процесса в Соединенных штатах. Для детей с особенностями развития в каждом вузе Америки действуют услуги, так называемого, адаптационного сервиса. К примеру, зная нелюбовь людей с аутизмом к спешке, их не ставят в рамки дедлайнов при выполнении домашних заданий. Эта методика дала свой результат. Адияр с отличием окончил университет, у него появились друзья, но все это осталось в прошлом, когда дипломированный специалист вернулся в Казахстан, прежнюю "враждебную" среду. Престижный диплом квалифицированного геолога теперь пылится на полке.

– Честно говоря, – рассказывает Адияр, – я только один раз ходил на собеседование. Страшно разволновался, не смог ничего о себе рассказать, в общем, провалил встречу. А в своем резюме я ничего не скрываю, пишу все, как есть, – честно говорит юноша. Адияр скромно молчит о том, что стал первым послом в Казахстане проекта, инициированного французской Ассоциацией аутизма – Аутистана. На странице посольства Аутистана в республике есть вступительное слово Адияра:

«Я всегда был странным. У меня были проблемы в школе. В столовой я всегда сидел один и ни с кем не разговаривал. Ходил по коридору и глядел себе под ноги. Все считали меня странным из-за моих движений руками, того, что я скакал по коридорам, как лошадь. А еще я никогда не мог понять, что чувствуют другие люди, и не мог понять их настроение. Меня долго водили к психологам, пока, наконец, не выяснилось, в чем дело. У меня синдром Аспергера, я – аутист. Этот диагноз многое прояснил в моей жизни. Сейчас я добился большого прогресса (спасибо терпению и вере моей мамы) и начал думать о помощи таким детям. Так я стал частью проекта Аутистан».

Прим: Синдро́м А́спергера — одно из пяти общих нарушений развития, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. От детского аутизма (синдрома Каннера) он отличается прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом остаются сохранными. Синдром часто характеризуется выраженной неуклюжестью.

Сейчас Адияр живет в отдельной квартире с друзьями своего брата, которые, понимая его диагноз, помогают ему адаптироваться среди ровесников. Чтобы не сойти с ума, юноша сел за написание новой книги. Она рассказывает о жителях крошечного города, вынужденных выживать в условиях оккупации огромного количества гигантских муравьев. Адияр не скрывает, что после покоренных им вершин, продолжает чувствовать себя крошечным человечком среди больших существ, которые не слышат его молчаливые "крики" о помощи.

Когда Владу было шесть, Наталья Евтеева объединилась с другими родителями детей с РАС, и для них открыли группы в детском саду. Владу исполнилось семь – добилась того, чтобы в коррекционной школе появились первые специализированное классы. Дальше Наталью поддержали в краевом министерстве образования – в Хабаровске заработал краевой центр помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития. С недавних пор в центре занимается и группа молодых людей. Потому что Владу уже 22. Он окончил коррекционную школу, в техникум из-за тяжести заболевания поступить не может, но борьбу за развитие его мать прекращать не может.

Учебный класс для взрослой группы похож на гостиную, объединенную с кухней. Здесь есть холодильник, полный еды, плита, раковина, кухонный стол. На каждом предмете – значок с его названием и схематичным изображением. Возле входа – классная доска, где из похожих карточек с действиями выстраивается расписание воспитанников. Например, напротив фотографии Влада и времени "11 00" весит значок с пылесосом. Картинки на предметах помогают ученикам ориентироваться в пространстве. С помощью расписания они учатся планировать и последовательно совершать действия.

Людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития важно формировать навыки именно в той среде, где они будут использоваться. Поэтому в идеале занятия должны проходить в «тренировочной» квартире. Такая была и в Хабаровске. В 2015 году НКО Натальи "Реальная помощь" выиграла грант на создание тренировочного жилья. Проект был рассчитан на восемь месяцев. За это время обучение в квартире прошли пять человек, в том числе и Влад Евтеев.

– Он стал планировать поездки, лучше понимать время. К примеру, я никогда не отпускала его на улицу одного. Это вообще для меня был страх божий. Но мы начали структурировать: ты идешь на улицу, потом возвращаешься, потом мы садимся с тобой на машине и едем большой круг (Влад любит кататься на машине). Так он сходил и выбросил мусор! Я поняла, что могу ему доверять.

Три года назад хабаровская администрация постановила рассмотреть возможность передачи "Реальной помощи" квартиры для постоянных тренировок, но за три года организация её ещё не получила.

Владу не нравится, что мама зашла в его комнату без спроса.

– МамА, мамА! – он повторяет с ударением на второй слог и указывает на дверь.

В комнате много стопок с бумагами. С помощью листов А4 Влад общается с родителями и двумя братьями. Рисует схемы будущих путешествий, например, скоро они с матерью полетят в Улан-Удэ, или пишет, что ему нужно купить.

Еще Влад любит проверять бирки с лейблами на одежде знакомых, а потом составлять расписания, кто какую одежду должен носить и когда. За это отец называет его каптерщиком. Любит слушать музыку, поэтому, когда слышит понравившуюся мелодию, просит написать ее название. Позже он найдет трек в интернете – Влад сам научился пользоваться компьютером и делает это свободно.

– Самое удивительное, когда ты его развиваешь, у него познавательная сфера начинает расширяться, – рассказывает позже Наталья. – И он претендует на обычную жизнь. У него потребности появляются. Нужно самой быть готовой ему их обеспечить. Не сойти с ума, потому что уже как-то привыкаешь ограничивать.

Несколько раз Влад сбегал из дома кататься на автобусе. Его приходилось искать с полицией, но последние три раза он вернулся сам. Наталья Евтеева радуется и этим вспышкам свободомыслия. Они означают, что ее сын развивается, а болезнь отступает. Главное, у Натальи еще есть время сделать так, чтобы сыну было куда самому уходить и куда возвращаться.

– В регионах Кыргызстана есть центры, куда принимают детей с аутизмом, однако они работают как центры дневного пребывания, – поясняет Чолпон Узакбаева, PR-менеджер "Рука в руке". – И там специалисты прилагают усилия, работают, однако у них нет системности, нет специального опыта работы с такими детьми, поэтому это не дает ожидаемого эффекта. Есть также два коммерческих центра, но там оплата высокая и многим это не по карману.

"Рука в руке" – единственная организация, где помощь могут получить и взрослые с аутическим расстройством. После18-летия диагноз "аутизм" обычно меняют на другие психические расстройства, поэтому, по данным Министерства здравоохранения, в Кыргызстане нет совершеннолетних граждан с этим заболеванием. В общественном объединении со взрослыми гражданами с аутизмом продолжают работать.

– У нас есть несколько родителей, у которых взрослые дети. С ними мы смогли реализовать проект обучения граждан с аутизмом кулинарным навыкам. Мы видим, что они прекрасно учатся и могут работать. Проблема в том, что мы не можем охватить всю страну и все категории, потому что мы не государственная, мы родительская организация, – говорит Жылдыз Садыкова, основатель и глава "Рука в руке".

Родители, узнав об организации, сами приводили сюда взрослых детей. Специалисты смогли собрать несколько групп и начать с ними работать. Но несмотря на это, опыт работы со взрослыми сложно назвать целиком позитивным. Педагоги столкнулись с проблемой: их совершеннолетние подопечные зачастую не получали необходимой помощи в детстве, поэтому многие находятся в запущенном состоянии. Их поведение с трудом поддается коррекции.

– Было еще несколько обращений, приводили детей, которым уже по 30 лет. Но мы отказались с ними работать, потому что у нас нет полноценного опыта работы с взрослыми. Они настолько запущены, все это время с ними никто не работал. Сейчас мы стараемся охватывать людей до 25 лет, потому что можем что-то сделать, научить самообслуживанию, быть более самостоятельными, – говорит Чолпон Узакбаева.

Глава общественного объединения Жылдыз Садыкова добавляет:

– Знаю женщину, которая отдала всю свою жизнь ребенку. Сейчас у него такая агрессия началась, что она была вынуждена сдать его в психоневрологический интернат.

Среди причин, почему в Кыргызстане не уделяют должного внимания людям с аутизмом, специалисты отмечают, что это одна из немногих стран, подписавших, но до сих пор не ратифицировавших Конвенцию ООН о правах инвалидов. Юрист Ассоциации родителей детей-инвалидов Сейнеп Дыйканбаева считает, что сдерживающим фактором является финансовая сторона вопроса. По ее мнению, власти опасаются, если Конвенцию ратифицируют, нужно будет создавать реальные условия для жизни людей с инвалидностью, а это потребует дополнительных денег.

– Мы все же надеемся, что в 2018 году это случится, и Кыргызстан ратифицирует Конвенцию ООН о правах инвалидов. Проект постановления уже направили в правительство. Верим, что власти проявят политическую волю.

Социализация и трудоустройство не только лиц с аутизмом, но и других людей с инвалидностью в Кыргызстане скорее исключение, чем правило. По оценке Министерство труда и социального развития, 85% лиц с инвалидностью трудоспособного возраста не имеют работы и вытеснены с рынка труда.

Родители детей с аутизмом могут рассчитывать только на себя. Поэтому сегодня сотрудники «Рука в руке» обучают семьи людей с аутизмом заботиться об особенных детях и взрослых и развивать их. В общественном объединении считают, что лучший выход в сложившихся условиях – сделать из родителей специалистов, чтобы они на протяжении всей жизни обучали своего ребенка.

– Многие (родители) пишут мне, что они пытались максимально получить то, что есть в России, но ничего нет. Если смотреть Москву и Петербург, то что-то есть. Если смотреть регионы, то совсем плохо. Многие мне пишут и спрашивают, как переехать, если нет еврейства. Даже такие вопросы задают.

Юрий Голдман знает восемь семей, за последний год переехавших в Израиль из стран СНГ из-за аутизма детей. Репатриант Мария Жданова говорит о примерно десяти подобных случаях за тот же срок. Женщина узнала о них из русскоязычной группы в Facebook, объединяющей родителей таких детей в Израиле. Сейчас в ней состоят 920 человек.

По информации израильской ассоциации родителей детей с аутизмом "АЛУТ", в стране существуют широкие возможности для жизни людей с РАС. В зависимости от тяжести заболевания они могут учиться и в обычных школах с сопровождением, и в специализированных классах. После окончания учебы в 21 год для них доступны подготовительные курсы для поступления в вузы. Также существует ряд организаций, занимающихся трудоустройством инвалидов. Например, компания "AQA" готовит людей с синдромом Аспергера к тестированию программного обеспечения.

"Уникальные зрительные способности, фотографическая память, внимание к деталям", – на сайте компании эти качества перечисляются среди преимуществ людей с высокофункциональным аутизмом, которые компенсируют ограниченные возможности в социальном взаимодействии. Программа подразумевает также поиск возможных работодателей.

– На моей прошлой работе был высокофункциональный аутист, – рассказывает Юрий Голдман. – Ему было под сорок. Он выполнял функции кладовщика и составлял график по подвозкам сотрудников. Никогда не ошибался, кстати. У него были поведенческие проблемы, но он был контактный. Разговаривал. Единственное – махал руками.

Анна Пупырева мечтала, что в Израиле ее сын сможет устроиться программистом в израильскую армию. Ряд родителей детей с РАС утверждают, что в вооруженные силы идет набор людей с РАС для службы в разведке. Информация об этом также есть на сайте крупнейшей в США национальной организации, защищающей права людей с аутизмом, "Autism Speaks". Однако по приезду оказалось, что большинство профессий для Жени Пупырева не доступны из-за того, что он совсем не умеет заботиться о себе.

– То есть я должна следить, чтобы он сходил в туалет. Если я не прослежу, он этого не сделает, – объясняет Анна Пупырева. – Если я не говорю, он не делает ничего. Он не чистит зубы, он не умывается, не может достать себе еду из холодильника. Он не знает, когда ему холодно, когда ему жарко. Он не может даже снять кофту, если ему становится жарко. У него нарушение каких-то сфер этого контроля, как сказать... Он не может осознать этого, понять, не может сообразить и дать соответствующий сигнал своему мозгу. Если его не кормить, он и есть не будет.

Мать предполагает, что при грамотной коррекции с детства, признаки болезни можно было бы сгладить, но самостоятельности и жизни в обществе Женю не учили. Возможна ли коррекция сегодня не ясно. После переезда Женя научился вести диалог. Он выучил иврит и читает лучше, чем мать, играет на фортепьяно. Сейчас ему 20 лет, и следующий год в школе станет последним. Анна Пупырева говорит, что и при нынешнем состоянии ее сына после окончания учебы ему будут предлагать варианты трудоустройства. Женщина уже ведет переговоры о должности работника регистратуры в больнице.

– Сейчас его жизнь праздник и, наверное, я должна этому радоваться. Он раскрылся, бесконечно счастлив. У него очень интересная жизнь. В отличие от моей. Для репатрианта в возрасте 50 лет это все очень непросто… Его школа, как детский сад для взрослых (в Израиле Женя учится по упрощенной программе, из-за слабой социализации более сложная программа оказалась недоступна, несмотря на интеллект). Он любит своих одноклассников, обожает своих учителей. У них очень интересная программа на каждый день. Его жизнь, на мой взгляд, счастливая, но я хотела для него иных перспектив.