"Помогите нам дышать!" В Кыргызстане родители двух десятков детей, чья жизнь зависит от аппаратов искусственной вентиляции легких, попросили помощи у президента. Они просят включить в бюджет закупку расходников для ИВЛ: в Минздраве заверили, что запрос в Минфин по этому поводу отправлен, но включил ли Минфин эти нужды в статьи расходов на следующий год – неизвестно.
Речь идет о детях с тяжелыми заболеваниями, которых, даже если забирают домой из больниц, дома регулярно подключают к аппаратам вентиляции легких.
Чтобы забрать домой такого ребенка, по словам родителей, необходимо следующее оборудование:
- сам аппарат ИВЛ – он стоит 400 тыс. сомов ($4600), и их в доме должно быть два на случай экстренной ситуации,
- увлажнитель дыхания – 200 000 сомов или $2300,
- портативный аспиратор – 60 000 сомов или $700,
- датчик потока воздуха для ИВЛ – 76 000 сомов,
- кислородный концентратор – 40 000 сомов,
- инвертор и аккумулятор на случай отключения электроэнергии – 30 000 сомов,
- откашливатель – 400-500 тысяч сомов.
Часто семьям приходится брать кредит, чтобы купить хотя бы подержанный аппарат, который будет поддерживать жизнь ребенка. На обслуживание аппарата ИВЛ и покупку расходных материалов к нему в месяц у семьи может уходить еще до 50 тысяч сомов (около $600). Кроме этого, нужны деньги на специальное питание для больного ребенка, лекарства и многое другое.
Жительница Бишкека Гулина Сулайманова – мать больного ребенка с синдромом Лея (подострая некротизирующая энцефаломиелопатия). Она была первой в Кыргызстане, кто решился забрать ребенка на ИВЛ с этой наследственной болезнью из реанимации домой.
"В 2019 году старшая дочка оказалась в реанимации, на аппарате ИВЛ. Четыре месяца она лежала там, а потом мы забрали ее домой, потому что решили показать ей мир и жизнь, которую мы проживаем, – рассказывает мать. – Она была первой в Кыргызстане, кто оказался дома с ИВЛ. Дочка прожила еще 4 года и умерла. Сейчас сын также лежит в коме на аппарате ИВЛ".
"Из-за диагноза врачи говорят, что такие дети живут недолго. Несмотря на это, мы хотим, чтобы они почувствовали и увидели интересные моменты, – говорит Гулина. – Но у нас может ребенка не стать, если сломается аппарат. Это очень больно, мы каждый день об этом думаем, это больно".
Гулина взяла кредит на покупку для дочери подержанного аппарата искусственной вентиляции легких. К счастью, он ее еще ни разу не подводил, но, чтобы страх прошел окончательно, семье нужен запасной ИВЛ. Для них это пока немыслимая роскошь.
У Рамазана нейромышечная слабость, ему трудно дышать самостоятельно. Но его родные подчеркивают, что дома мальчик чувствует себя гораздо лучше: в больнице он не мог дышать без ИВЛ, а дома аппарат ему подключают только ночью. Теперь в его жизни есть не только больничная палата, а прогулки, игры, выставки и новые мечты. Но на все это нужны деньги: в семье Рамазана пятеро детей, а работает только отец.
"Мы купили подержанный аппарат, мы четвертые, кто им пользуется, – рассказывает Саламат Назарова, мать Рамазана. – Мы покупаем фильтры, их нужно менять каждый день, контуры – каждый месяц. Шланги, фильтры на аспираторе, трубки в день можем использовать 3-4 штуки. Уходит в среднем 35 тысяч сомов".
"Мы обращались к чиновникам, чтобы выделили деньги в следующем году на расходники. Гарантий на этот аппарат нет, он может сломаться в любой момент. А если ребенок попадает в реанимацию, то он там, а мы – с другой стороны, это очень тяжело – не быть с ним рядом".
Родители больных детей говорят, что ранее они не раз писали письма в Минздрав, обращались в правительство. Но получали от чиновников лишь отписки, что таких статей расходов, которые они предлагают, в бюджете Кыргызстана не предусмотрено. Весной мамы вместе детьми даже вышли на митинг к дому правительства, и власти тогда даже пообещали им помочь.
"Нас 20 детей, и, если правительство выделяло бы нам деньги, было бы намного легче, – говорит Гулина Сулайманова. – Мы бы могли исполнить больше желаний наших детей за их короткую жизнь! Но пока никакой помощи не было. Даже обычную трахеостомическую трубку мы не можем купить здесь, в Кыргызстане, ее придется заказывать в Турции или России".
Минздрав Кыргызстана уверяет, что уже внес расходы на детей на ИВЛ в свой бюджет. Но в Минфине не дали информацию, вошли ли эти статьи в итоговый бюджет страны. Поэтому мамы записали обращение к президенту страны Садыру Жапарову. Ранее он говорил, что оказывает финансовую поддержку в размере $2 тыс. долларов в месяц из своего спонсорского фонда 40 чиновникам, чтобы те не брали взяток. Семьи с детьми на искусственной вентиляции легких подчеркивают, что им бы хватило суммы в месяц в два раза меньше.
