В Кыргызстане десятки родителей выступают в соцсетях с критикой медиков Национального центра охраны материнства и детства в Бишкеке. "Наши дети не виноваты, что заболели, и заслуживают нормального отношения", – возмущаются родители. Больше всего нареканий звучит в адрес отделения онкологии. Родители уверяют, что в больнице нет нужного оборудования, медикаментов, а главное – внимания врачей к их детям. Врачи с критикой не согласны.
"Ваша опухоль все равно стала бы злокачественной"
"Выбегает операционная медсестра, кричит в ужасе: "Срочно несите гепарин!" Мы так поняли, что наш случай уже упущен, что во время операции у них нет в операционном блоке гепарина", – рассказывает Азиза Мамбеталиева из Бишкека. Прошло больше полугода, но женщина едва сдерживает слезы, вспоминая дни, проведенные в главной детской больнице в Бишкеке. У ее семимесячного сына нашли опухоль, хотя до этого никаких проблем со здоровьем у него не было. Семья решила не ехать на лечение за границу и обратилась в Центр охраны материнства и детства. Но кыргызстанские медики надежд Азизы не оправдали: сына Мамбеталиева потеряла.
"Мой ребенок в Джальской больнице не получил никакой высококвалифицированной помощи от врачей, от самой больницы. Элементарно нет лекарств во время операции, я уже не говорю о том, что происходит после. С родителями разговаривают на "отвали". Мы уже думали, чтобы на нас хоть как-то внимание обратили, мы должны дать денег", – говорит Азиза.
Сначала семья попала в отделение детской онкологии. Но завотделением сказал, что болезнь сына Азизы – это не их случай, и перенаправил маленького пациента в отделение хирургических пороков. Ни в первом, ни во втором случае врачи не могли объяснить родителям, ни что происходит с их ребенком, ни схему лечения. Им не дали никаких прогнозов, не было и человеческого отношения, говорит Азиза. Десять дней мама и папа ждали у дверей реанимации, когда их сын пойдет на поправку. Но ребенок умер после третьего хирургического вмешательства.
"Он [врач] говорит: "Знаете, ваша опухоль все равно стала бы злокачественной". Врач начал всячески юлить, отговорки пошли. Сказал: "Она стала злокачественной, потому что вы слишком поздно обратились", – вспоминает Азиза.
Медина Сейталиева, в свою очередь, рассказывает, что ее борьба за жизнь сына постоянно сопровождается еще и борьбой за внимание медиков из отделения детской онкологии. На прошлой неделе мальчик, к примеру, не смог начать курс химиотерапии в срок: врачи просто не отвечали на звонки и сообщения.
"Что делать – нам приходить на химию, вы здесь в онкологии возьмете анализы или нет? В итоге позвонила на "горячую линию" 113, потом они сюда написали, и тогда только отреагировали. "Нет, не сегодня, завтра приезжайте". Для меня это важно, даже один день. Если по графику две недели – это значит две недели, а не 15 дней. Мы не витаминки сыну капаем", – говорит Мадина.
Мать рассказала о случившемся в соцсетях. Уже через час ее личные сообщения были переполнены историями о печальном опыте обращения в детскую онкологию Центра охраны материнства и детства.
"До пяти утра не спала, мне сыпались письма с жалобами на онкологию, – говорит Мадина. – Все скрины есть, все аккаунты есть. Некоторые мамочки согласились дать интервью и писать жалобу. Другие побоялись. Я спросила, почему вы боитесь? Они сказали, что потом на наших детей не будут обращать внимания, будут их игнорировать".
"Чтобы на нас обратили внимание, дали 20 тысяч сомов"
Историй о том, как родители детей, больных раком, были вынуждены полностью брать на себя расходы по закупке медикаментов, в Кыргызстане десятки. Порой, как рассказала нам на условиях анонимности одна из мам, она выполняла в больнице обязанности медперсонала: "Я так удивилась, что в клинике нет физраствора. Полностью все мы покупали, вплоть до лейкопластыря. Приходила медсестра, поначалу, в первый день. Поставила нам химиотерапию, все объяснила, и медсестры пропадали на сутки. Эту химиотерапию контролировала я сама!"
Большая доля нареканий касается отделения детской онкологии и его руководства. Родители говорят, что не ожидали встретить такое безучастное отношение, ведь Султан Стамбеков – главная надежда всех онкобольных детей Кыргызстана, а отделение – единственное в стране. Наша героиня говорит, что за два курса химиотерапии он не зашел к ребенку ни разу.
"Чтобы на нас обратили внимание, мы дали 20 тысяч сомов [$230] самому заведующему, – рассказывает одна из мам онкобольного ребенка. – Это не чтобы он нас вылечил, не чтобы он что-то там сверхъестественное сделал. Нет, чтобы просто обратил на нас внимание. Чтобы хотя бы мы знали, что в дальнейшем будет, чтобы он объяснил. К сожалению, мы этого не дождались. Он не пришел ни разу".
Еще одна мама, Гулиза, также захотела сохранить анонимность. Она рассказала, что вместо поддержки получила приговор для ребенка. Поведение Стамбекова она назвала неэтичным. "У вас есть шанс пять процентов, – пересказывает она слова заведующего отделением, – после химии он все равно умрет, вы можете не оставлять его, не получать химию, так как это дополнительные мучения".
Ребенка врач просто предложил забрать домой, рассказывает мать. Но, вопреки прогнозам, маленький пациент выжил и сейчас находится в ремиссии. А вот общение с медиками детской онкологии Гулиза с болью вспоминает до сих пор: "Они думают, что мы хотим все бесплатно. Нет, мы не хотим все бесплатно! Мы хотим, чтобы было нормальное отношение. Мне не надо, чтобы моего ребенка любили, как-то баловали, в попу целовали. Мне надо было, чтобы просто относились хорошо! Потому что ему страшно, он не знает, куда он попал".
"Тяжело работать детским онкологом"
Сам Султан Стамбеков считает, что родители, критикуя детскую онкологию, преследуют корыстные цели. В пример медик привел сбор денег в интернете на лечение детей или желание пролоббировать на должности в больнице отдельных людей. Он подчеркивает, что за год в отделение онкологии попадают порядка 180 детей, и благодарных пациентов гораздо больше, чем тех, у кого есть нарекания, подчеркивает врач. И говорит, что каждый случай нужно расследовать персонально.
"Тяжело работать детским онкологом. Если ты вылечишь пациента, то чаще всего пациент воспринимает это как то, что ему повезло, как дар божий и так далее. А когда у вас не получается, то обязательно врач виноват. Понимаете? В этом вся суть", – говорит завотделением детской онкологии Султан Стамбеков.
Стамбеков отмечает, что проводить регулярные осмотры – это обязанность лечащих врачей. Его основные задачи – консультирование и развитие отделения. На счет оснащения признает, что бывают дни, когда в больнице нет каких-то медикаментов: в полной мере финансирование отделение не получает.
"Дети – они везде одинаковые. Дети с пороком сердца – они тоже дети. Дети с почечной недостаточностью – они тоже дети. И у нас по сравнению с ними колоссальное, просто колоссальное финансирование. И если в один из дней не хватило физраствора или еще чего-нибудь, то это не совсем верно будет. Если забрать все средства Минздрава только на детскую онкологию, то остальные дети как будут?" – говорит Султан Стамбеков.
"Пациенты имеют право знать, как проводится лечение"
Профессор, врач-онколог Эмиль Макимбетов раньше работал в детской онкологии, а сейчас занимается частной практикой. По его словам, к нему нередко приходят родители с жалобами на отношение врачей государственной детской больницы в Бишкеке. Сам медик считает, что запросы родителей вполне обоснованны. Его учили, что при первом поступлении на общение с родителями нужно выделить минимум час и рассказать все возможные варианты.
"Я вижу у них в глазах страх, – говорит Эмиль Макимбетов. – Они не могут даже взять историю болезни, чтобы показать мне. Они все это показывают кустарным способом, где-то сфотографировали, где то записали, какие дозы получали. Жалуются, что не могут знать, как проводится химиотерапия, как набирается. По идее, пациенты имеют право полностью знать, как проводится лечение".
Согласно программе госгарантий, дети до 18 лет в Кыргызстане должны получать бесплатную помощь в лечении онкологии. По факту, родители всегда готовы платить и изыскивают любые способы купить лекарства. Но просят хотя бы внимательного и доброго отношения к ребенку. В десятках обращений в соцсетях с жалобами на Национальный центр охраны материнства и детства были отмечены аккаунты Минздрава Кыргызстана и президента страны. В ведомстве посоветовали писать жалобу. А вот врачи центра после публикаций пообщались с одной из мам: они посоветовали ей снизить активность в соцсетях и больше внимания уделять ребенку.
