По официальной статистике в Украине проживает около 15 тыс. людей с синдромом Дауна, из них более половины – дети. Однако в Украине отсутствует системная программа поддержки таких детей и их родителей. Поэтому в абсолютном большинстве случаев от таких "солнечных" малышей отказываются еще в роддоме. Груз решения проблем детей с синдромом Дауна ложится на благотворительные организации. Как живется таким особенным людям в Украине - репортаж НВ.

***

Маленький Дима с удовольствием знакомится с новыми людьми и каждому дарит искреннюю улыбку. В свои четыре года уже знает половину алфавита, любит подвижные игры, музыку, но особенно - петь.

Но его жизнь беззаботна лишь на первый взгляд. Мальчик родился с синдромом Дауна. И, как следствие, с серьезными болезнями и слабым иммунитетом. Рассказывает мама Татьяна:

"С пороком сердца родился, сделали операцию. потом, в три года зрение у нас упало. Потом, из-за того, что они такие гиперактивные, у них суставы очень подвижные, - в нашем случае еще вывих коленного сустава. Когда идет – может спотыкаться и падать", - рассказывает о сыне Татьяна Левковская.

Дима ходит в обычный детский сад. Но специальных преподавателей, которые нужны ребенку, там нет. Заниматься дома самостоятельно тоже очень тяжело, говорит мама мальчика: "Проблема в том, что для детей-инвалидов нет кружков. Ты звонишь в администрацию и говоришь: я бы хотела ребенка поводить на какой-то кружок. Все в планах, нет ничего".

На лечение и обучение маленькому Диме государство выделяет 55 долларов в месяц. Реальных государственных программ поддержки особенных детей пока не существует. Поэтому роль государства на себя взяли волонтеры. Они проводят благотворительные спортивные турниры. Благодаря одному из них, по пейнтболу, собрали три с половиной тысячи долларов. Деньги пойдут на развитие образовательных программ для семей с "солнечными" детками.

"Государство ежегодно тратит миллионы гривен на работу специальной системы образования, а дети с 15 лет остаются дома. Это говорит о неэффективности самой системы, неэффективности программ. И отсутствии контакта между рынком, где они должны работать и программами, которые есть в школах", - уверен президент благотворительной организации "Даун синдром" Сергей Курьянов.

Украинские работодатели редко берут на работу "солнечных" людей, говорят волонтеры. Хотя в мире уже есть примеры, когда люди с синдромом Дауна становятся успешными. Так 18-летняя австралийка Мадлен Стюарт стала первой профессиональной моделью с синдром Дауна - НВ.

При большом желании люди с генетической аномалией могут жить полноценной жизнью. Яркий пример - 22-х летний Иван. Он уже три года работает на ювелирном заводе, ставит пломбы на изделиях из драгоценных металлов.

"Устроиться на работу мне помогли родители. Мне нравится моя работа. Очень весело, друзья есть. Я могу сказать, что они - моя семья", - говорит Иван Бурковский.

Пока же в Украине существует только один центр, который опекает "солнечных" детей с рождения.

Настоящее Время