От гиперсормнии (неконтролируемой сонливости) существует лекарство, но в России оно попало в список запрещенных. В итоге для лечения этого заболевания люди вынуждены нарушать закон, пишут Сибирь.Реалии и проект "Окно".
В Хабаровске 11 декабря состоится очередное заседание суда по уголовному делу о контрабанде запрещенных веществ за пачку таблеток – единственных, которые помогают студенту Андрею Морозцеву от его заболевания. Прокуратура запросила для Морозцева 11 лет колонии, а судья требует ужесточить обвинение.
У Андрея Морозцева редкое расстройство – идиопатическая гиперсомния, чрезмерная сонливость. Эффективного лечения этого заболевания в России нет, поэтому Андрей заказал из Индии упаковку "Армодафинила". Это аналептическое средство, стимулятор ЦНС. В ряде стран используется для лечения сонливости при нарколепсии, симптомов СДВГ и пр. В России "Модафинил" запрещен – он входит в перечень наркотических и психотропных средств с 2012 года. Теперь Андрея Морозцева обвиняют в контрабанде и незаконном приобретении запрещенных веществ (ст. 228 и ст. 229.1 УК РФ).
"Мой диагноз – юридический факт"
На последнем суде, 27 ноября, Морозцеву пришлось присутствовать несмотря на пневмонию: следователь угрожал отправить его в СИЗО в случае переноса заседания. Из-за болезни Андрей и сейчас говорит шепотом.
– Я там просто не мог говорить даже, но явился, конечно, из-за угрозы отправки в СИЗО. Судья учел доводы и отложил прения до 11 декабря. Но будут не только прения. Судья хочет рассмотреть возможность возврата уголовного дела прокурору. Считает, нужно требовать более сурового наказания.
Председательствующий судья объявил, что следователь не дал в деле оценку международного перемещения вещества.
– По его мнению, пересылка – более тяжкое преступление, чем выдвинутое мне обвинение в контрабанде, – цитирует студент судью Андрея Подолякина.
При этом обвинение, по мнению Андрея Морозцева, хотело бы "сдать назад", но не может.
– Прокурор не оспаривает доказательства защиты, не оспаривает диагноз и другие заболевания. Она будто формально выполняет работу, приняла как смягчающие – мои диагнозы и даже молодой возраст. Отказ от вины он просил рассматривать как "критический способ защиты" и одновременно признать смягчающим обстоятельством ранее сделанную явку с повинной, – поясняет Морозцев. – Однако надо отметить, что именно после того, как я пошел в отказ и принял решение не сотрудничать со следствием – они добавили мне статью 229.1 ("Контрабанда наркотических и психотропных")! До этого год обвиняли только по 228-й – незаконное приобретение наркотических и психотропных.
Препарат "Модафинил" включен постановлением Правительства РФ от 18 мая 2012 г. №491 в список психотропных веществ, оборот которых является ограниченным. Запрещено самостоятельное приобретение препарата пациентом без официального назначения врача и соблюдения жестко регламентированной процедуры.
В соответствии со ст. 13 Федерального закона от 12.04.2010 №61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" и ст. 31 Федерального закона от 08.01.1998 №3-ФЗ "О наркотических средствах и психотропных веществах") допускается применение и реализация исключительно зарегистрированных лекарственных средств. Врач под юрисдикцией России не имеет права назначить зарубежный препарат, не прошедший процедуру регистрации. Применение психотропных веществ, не имеющих регистрации, в медицинских целях запрещено во всяком случае.
Отказаться от признания вины Морозцев решил после того, как прошел первый шок от выдвинутого обвинения: свое лекарство он никогда не считал наркотическим, как и врач, который поставил ему диагноз.
Андрей со школьных лет годами страдал от неизвестной болезни – все это время российские врачи предлагали ему лечиться ноотропами, которые разрешены в России. От них ему не только не становилось лучше, иногда состояние ухудшалось.
– Мне идиопатическую гиперсомнию диагностировали только на третьем курсе юридического, когда я буквально засыпал на парах. В подростковом возрасте это было не так очевидно, хотя уже стало проявляться. Вспоминаю, как, бывало, выключался прямо на экзаменах. Случается же такое, что дети сидят уставшие – кто-то носом клюет, но все же сидят. Ну, сходили, умылись холодной водичкой, продолжают сидеть. А у меня это засыпание неконтролируемо. К примеру, сидим на консультации после уроков в 9-м классе – все сидят, а я внезапно сложил ручки и лежу, даже сам не заметил. Никто тогда не бил тревогу, тем не менее в этом я уже сильно отличался от сверстников, – говорит Андрей. – Мне много лет ставили (как и многим, это просто классика) ВСД, вегетососудистая дистония. Потом ставили слабость по "непонятным причинам", ставили депрессию, что тоже мало соответствует реальности.
В 20 лет Андрей оказался под угрозой отчисления из-за болезни и стал обращаться к врачам за рубежом, потому что в России не существует ни одного лекарства от гиперсомнии.
– Удалось выйти на врача в Америке доктора Алекса Кольпитиса, от него узнал, что может быть вариант гиперсомнии, и врач мне рассказал про варианты лечения, – говорит Морозцев. – При этом местный хабаровский врач подтвердил этот диагноз (в распоряжении редакции есть соответствующая медицинская справка. – "Окно"). Мой диагноз является юридическим фактом. Но наличие диагноза не означает, что у нас обязательно есть лекарства. Согласно закону, выписать подобные "ограниченные в обороте" лекарства могут только по жизнеугрожающим причинам, когда человек на грани. Поэтому у нас тысячи пациентов с нарколепсией не могут получить лекарства. Даже за рубежом это все лишь от силы четыре препарата. Один из них – "Модафинил", к наркотикам он не относится.
За попытку забрать посылку из Индии с таблетками на основе "Модафинила" Андрея и задержали прямо в отделении почты весной 2023 года.
– Когда вышел с почты, несколько мужиков подошли и, взяв под руки, сказали: "Пройдемте за наркотики", – вспоминает Морозцев. – Там уже довезли до отдела, поговорили, оформили. Поняли всю ситуацию, выразили соболезнования. Но в посылке было лекарственное средство, ограниченное к обороту. Отправивший мне лекарство фармацевт был в шоке. Он свято верил, что в цивилизованных странах, когда такой казус выявляют на таможне, то связываются с получателем и отправителем, выясняют все детали. В крайнем случае просто возвращают обратно. Но для наших органов отклонение от закона – преступление. В итоге открыли дело, год оно валялось в долгом ящике. Но как только я начал формировать сообщество для объединения усилий с целью давления на чиновников и исправления системной ошибки – вменили мне дополнительно контрабанду! Сразу после того, как я решил отстаивать свою невиновность и пошел в отказ от сотрудничества со следствием.
Андрей пытался узнать, почему препарат "ограничен к обороту", но так и не смог выяснить этого.
– "Модафинил" был и остается ограниченным веществом, и это важно отметить – значит, его можно ввозить, но по особой процедуре, которая, к слову, тоже до конца не прописана. Я, посоветовавшись с врачом из США, заказал препарат-аналог. Мне тогда сказали, что некоторые пациенты его привозили из Египта, у таможни не было вопросов. Я оказался первым пациентом, которому прилетело именно из-за этого препарата. К слову, в первый раз его пропустили, а второй раз – уже нет (первый раз Морозцев заказал лекарство за 4 месяца до ареста и успел понять, что "Модафинил" работает. – "Окно"). И получается, это исключительно по лености чиновников, их нежелания разбираться, потому что формулировка внесения его в 2012 году в списки "ограниченных к ввозу" – малоизученность! Органы контроля посчитали его аналогом кокаина, обнаружив среди веществ, применяемых лицами с наркотическими заболеваниями. Однако имеющиеся зарубежные исследования и практика применения говорят о том, что "Модафинил" имеет свойства препарата, излечивающего психостимуляторную зависимость, так как отличается ноотропными, нейропротекторными свойствами и свойством подавлять индуцированную психостимуляторами эйфорию. То есть "кайф" с ним получить невозможно. И прямых сведений об опасности применения, за исключением единичных случаев развития аллергии, не найдено. Имеющимися исследованиями определен высокий профиль безопасности. Привыкания нет – аддитивность официально не подтверждена! В то же время практика применения препарата свидетельствует об огромной терапевтической ценности. И при этом все пациенты остаются без лечения в России. Зато ответственность за ввоз работающих, назначенных врачом препаратов есть. Причем срок дают как за убийство!
Исследований о безопасности "Модафинила" очень много. Но для своего дела Морозцев заказывал отдельную экспертизу (есть в распоряжении редакции), повторяющую резюме зарубежных и российских экспертов: "Данное лекарственное средство не вызывает наркотической зависимости".
"Нас больше 200 тысяч в стране!"
Недоступность препарата в России оставляет пациентов перед выбором: нарушить закон или страдать от болезни. Хотя подтвердить такое состояние, как идиопатическая гиперсомния, – несложно.
– Если у человека избыточная дневная сонливость, то это нужно подтверждать клинической картиной. У 70% людей с сонливостью может быть синдром обструктивного апноэ сна. Остается 30%, среди них у 70% – депрессия, астения и другие подобные заболевания. Только оставшиеся 30% из этой группы обладают неврологическими заболеваниями, которые сопровождает идиопатическая гиперсомния, – говорит Морозцев. – За рубежом ее лечат такими препаратами, как "Модафинил". Его же принимают пациенты с синдромом хронической усталости, нарколепсии. Аналептик отключает сон на 10–16 часов. При резком прекращении приема может произойти серьезный синдром отмены. И других подобных лекарств, которые могли бы так же эффективно убирать дневную сонливость, сейчас нет.
Его слова подтверждает сомнолог, доктор медицинских наук Роман Бузунов.
– После того как в 2012 году "Модафинил" включили в список запрещенных веществ, пациенты с этим заболеванием не могут справиться с основным симптомом заболевания – резкой дневной сонливостью, – говорит врач. – Пациентам с нарушениями сна должны были предложить какую-то альтернативу, однако этого не произошло. Да, есть группы препаратов, которые уменьшают степень сонливости, но такого профиля эффективности и безопасности, как у "Модафинила", пока ни у одного применяемого в России препарата нет! Больные остались де-факто без лечения.
В августе 2023 года Андрей Морозцев организовал сообщество для пациентов Ratio, объединив больных гиперсомнией, чтобы вместе обращаться в госинстанции и доказывать, что препарат нужно легализовать.
– В разрешении вопроса о доступности "Модафинила" заинтересованы – и следят за процессом – несколько сотен человек. Это не только те, кто страдает идиопатической гиперсомнией, но и пациенты с синдромом хронической усталости и миалгическим энцефаломиелитом. Им тоже может помочь этот препарат, – говорит Морозцев. – Мне лично известно около 500 человек, которые заинтересованы в решении проблемы. Если судить по научной популяционности по нарколепсии – это 0,0014%, то есть около 200 тысяч россиян.
46-летняя Марина из Иркутска согласна с Андреем.
– Уже 30 лет нарколепсия портит мне жизнь. Я проспала половину занятий в старших классах школы, институте. С учетом того, что я по жизни активный человек – в перерывах между неконтролируемым сном очень активна, я очень страдаю от того, что моя эффективность не как у нормального человека – 16 часов в сутки, а дай бог 5 часов. Я сейчас самозанятая – это единственный вариант, который мне доступен. Пришлось уйти с любимой работы фотографом. С людьми не получается подолгу работать. Когда-то я работала по найму, просто уходила спать в туалет. Помогало, что у меня есть синдром автоматических действий (не у всех нарколептиков, но бывает), когда ты по сути спишь, но продолжаешь на автомате делать. Я в свое время людей за границу отправляла обучаться – много работы на телефоне, и я разговаривать могла по телефону и спать одновременно, – вспоминает Марина. – Конечно, даже это не спасает. Сколько раз я засыпала на улице! Да, прямо на проезжей части. И говорить о своей болезни близкому окружению без стыда начала только недавно. В обществе по-прежнему нет знаний о нарколепсии, думают, что мы чуть ли не наркоманы. Когда я работала в рекламном агентстве, пришла на согласование подключения рекламной конструкции в "Электросети". Пока тетечка читала документы, меня отрубило. А когда отрубает и ты пытаешься не уснуть – это выглядит… вот вы когда-нибудь не спали трое суток? То есть тебе надо постоянно в активности находиться, чтобы не отключиться. Чуть-чуть немного присел и все. В этих "Электросетях" я проснулась от того, что эта тетка на меня буквально орет: "Как вы смеете в таком состоянии ко мне приходить?" А у меня всегда была отмазка, что я пару часов спала, не выспалась. Она говорит: "Я знаю вас таких наркоманов, видела таких!"
Марина до сих пор боится репутационных рисков, поэтому просит не называть настоящее имя и место работы.
– На что только мы не идем! В нашем чате сейчас люди экспериментируют с никотиновыми пластырями. Реально кому-то никотин помогает удлинить промежутки между выпаданиями в сон. И некурящие люди добровольно травят себя никотином! – объясняет Марина. – Мне не подошло. Промежутки стали чуть длиннее, но момент вырубания стал стремительным. Я же только научилась замечать момент вырубания и уходить в туалет или сесть, чтобы вырубило в подходящем месте. Но тут не успевала. И промежутки сна стали дольше. И держать мышцы в них я перестала. Я же научилась спать стоя, не падать хотя бы. Я могу залипнуть, иду по улице, я просто стою и сплю. Могу уснуть посреди разговора или на дороге.
Рисковать с покупкой "Модафинила" Марина не стала, но уверена, что в ее случае поможет только он – другие лекарства не действовали совершенно.
Андрей надеется, что сообщество добьется разрешения на ввоз "Модафинила", как это случилось с "Клобазамом", который родители тайком покупали для детей с эпилепсией. За это на них тоже заводили уголовные дела, прекращенные только после резонанса в СМИ. На сегодня препарат-дженерик с этим действующим веществом зарегистрировали в РФ. Его оборот ограничен, но по рецепту можно купить.
В мае 2025 года участники "Рацио" записали открытое обращение к президенту Владимиру Путину с просьбой разрешить ввоз в страну "Модафинила". Оно осталось без ответа.
Зато продолжают открываться уголовные дела на пациентов, покупающих не зарегистрированные в РФ препараты. В 2023 году ученый-физик из Санкт-Петербурга Андрее Волотке получил четыре года колонии строгого режима из-за покупки "Модафинила" в Индии. Из-за нарушений сна он принимал препарат по рецепту, когда жил и работал в Германии. Вернувшись в Россию, он попробовал заказать его за границей и был задержан в апреле 2022 года в отделении связи при получении посылки.
– Это дело продолжает показывать абсурдность нашей правовой системы. Правительство, чтобы не заморачиваться, в один и тот же список вносит все вещества, начиная от героина и заканчивая снотворными с аналептиками, да и просто "малоизученными" препаратами. В итоге пациенту с импортным лекарством грозит срок больше, чем террористу, пока реальные наркоманы откапывают закладки с героином и получают пару лет условно, – возмущается Андрей Морозцев. – Не желая нарушать закон, ты заказываешь более совершенный вариант средства, не ограниченный в обороте. Который сперва пропускают, а во второй раз открывают дело с многочисленными нарушениями при проведении экспертизы. И с этим выходят в суд, желая получить лишнюю звездочку за особо тяжкое преступление. Прокуратура квалифицирует вполне открытый задекларированный заказ редкого препарата как контрабанду. Почему? Выясняется, что препарат можно было ввести в страну легально только "в руках", а международная пересылка почтой законом не предусмотрена, поэтому ты особо опасный преступник. У нас, видимо, все можно признать незаконным, был бы человек – статья найдется.
Роскомнадзор пытается заблокировать доступ к сайту Крым.Реалии. Беспрепятственно читать Крым.Реалии можно с помощью зеркального сайта: https://d912dtjunoz5d.cloudfront.net/ следите за основными новостями в Telegram, Instagram и Viber Крым.Реалии. Рекомендуем вам установить VPN.
