Завершение сбора средств для тяжело больной девочки из Владикавказа со спинальной мышечной атрофией на минувшей неделе стало главным событием в Северной Осетии.
Новость о том, что красноярский металлургический магнат, меценат и президент ФК "Алания" Владимир Гуриев вместе со своим компаньоном Тамерланом Дзгоевым закрыл сбор и внес более 50 млн рублей, не только на некоторое время затмила короновирусную тематику, но и вышла на федеральную повестку.
За десять дней до обозначенного срока завершения сбора, 30 мая, Гуриев внес недостающую сумму. Этим он буквально ошеломил жителей Осетии, которые едва ли рассчитывали, что в республике найдется человек, способный пожертвовать такой внушительной суммой. Сам меценат в своем заявлении отметил, что к успешному завершению сборов причастен каждый даритель, несмотря на размер пожертвований, будь то рубль или миллион.
Во всей этой истории у полуторагодовалой Арнеллы было много благодетелей. Но один из них стоит особняком – это большой друг Осетии, популярный футбольный видеоблогер Евгений Савин. Именно он в разгар пандемии коронавируса смог реанимировать сборы, когда вся страна была в глубокой самоизоляции.
Ситуацию еще усугубил резкий скачок доллара. Стоимость уникального препарата из США Zolgеnsma – $2,4 млн – резко возросла в рублевом эквиваленте. На фоне начавшегося экономического кризиса успешное завершение сбора предвиделось делом совершенно бесперспективным. К тому же на тот момент была собрана меньшая часть суммы. И казалось, отработаны все внутренние факторы сбора: внимание журналистов, акции блогеров, поддержка бизнесменов и европейские концерты популярных музыкантов из Владикавказа MiyaGi & Эндшпиля.
Тогда-то и появился КраСава. Одним переводом в размере 500 тыс он не ограничился. Во время прямого эфира 24 апреля с игроком ФК "Сочи" Александром Кокориным Савин поднял этот проблемный вопрос. Футболист рассказал, что знает об этой ситуации, обязательно примет участие в финансовом сборе и подключит к нему всех ведущих игроков премьер-лиги. В итоге сам Кокорин перевел 1 млн рублей, еще до 10 млн рублей собрали российские футболисты. А затем уже к сбору Савин подключил певцов Егора Крида, Филиппа Киркорова. Об Арнелле также рассказали Иван Ургант и Владимир Познер.
"Об Арнелле я знал достаточно давно, не раз бывал в Осетии, вел съемки про осетинский футбол, общаюсь с MiyaGi и Эндшпилем. Много слышал о проблеме Арнеллы с особенной болезнью и огромной суммой, которую надо собрать. Но не понимал, как могу помочь, поскольку я не сторонник банальных и бестолковых репостов, которые вообще ничего не решают. Людям нужно объяснять, доносить, показывать эмоцию, предлагать сопереживать", – сказал КраСава.
По словам видеоблогера, нужна была новая формула. И ее он нашел, когда заехал на карантин к родственникам в белорусскую деревню: "В одном из выпусков, когда до конца сбора оставался месяц, к тому времени была собрана лишь треть суммы, я решил рассказать об Арнелле. Саша Кокорин был неслучайным героем. Я считаю, что это самый авторитетный и статусный игрок премьер-лиги. Уверен, его уважают даже больше, чем Артема Дзюбу. Поэтому попросил Сашу подключиться и запустить челлендж, чтобы сделать максимальную огласку на футбольную тусовку. Я благодарен Александру за то, что он проникся идеей, проникся проблемой этой семьи. И во многом его заслуга, что на этот сбор обратил внимание Егор Крид. Этот тот план, который нужен был: чтобы кому-то помочь, надо выстроить стратегию, переживать, идти шаг за шагом и быть каждый день на связи".
После того, как Савин впервые рассказал об Арнелле, его буквально завалили с аналогичными просьбами родители других больных детей. Он предвидел волну обращений, но придерживается мысли, что помочь каждому физически невозможно. А отделываться одним призывом – не в его правилах.
"Мне каждый день пишут в директ по поводу больных детей. Если публичный человек начинает помогать больному ребенку, то он должен максимально участвовать в этом, объяснять и просить свою аудиторию, регулярно отчитываться, как идет продвижение к успеху. Это очень энергозатратно. Я участвовал в жизни Арнеллы, каждый день созванивался с ее мамой, поддерживал ее, говорил о том, что собираюсь сделать сегодня, а что наметил на завтра. Нужно максимально погружаться в проблему семьи, которую ты никогда не видел, но вместе идешь к победе. Если каждый медийный человек возьмется за одного ребенка, то мы поможем всем больным детям. Я стараюсь помогать выборочно, когда чувствую, что именно в этом случае моя помощь необходима и будет эффективна", – добавил КраСава.
СМА – нервно-мышечное заболевание, характеризуется гибелью двигательных нейронов. Обнаруживается у одного из 6-10 тысяч детей. Мутация в гене со временем не даст ребенку ему двигаться, есть и даже дышать. Лечение наиболее эффективным считается, когда симптомы еще не проявились.
Появившийся в прошлом году американский препарат "Золгенсма" – самый обнадеживающий. Он полностью устраняет генетическую причину СМА и останавливает прогрессирование заболевания. Ребенку нужна всего лишь одна инъекция на всю жизнь. И нужно успеть ввести ее до определенного возраста – чем раньше, тем лучше. Стоит примерно $2,4 млн долларов. Так как СМА – заболевание редкое, то производителю лекарство экономически невыгодно было вкладываться в исследования и тесты. Поэтому все расходы на них вошли в итоговую стоимость препарата.
