- По данным ООН, Россия занимает третье место в мире по числу новых случаев заражения вирусом иммунодефицита человека после ЮАР и Нигерии.
- Почти 40 миллионов человек в мире живут с ВИЧ. По мнению врачей, реальное число зараженных значительно выше.
- Люди боятся тестироваться на ВИЧ. Узнать о своем диагнозе страшно: эта болезнь сильно стигматизирована.
- Риск заражения ВИЧ наиболее высок среди мужчин, вступающих в половые связи с мужчинами, потребителей инъекционных наркотиков и работниц секс-индустрии.
- Для эффективной борьбы с ВИЧ в России не хватает просвещения в школах и в целом информации об этой болезни в обществе.
Марьяна Торочешникова: Почти 40 миллионов человек в мире живут с вирусом иммунодефицита человека. Однако, по мнению врачей, реальное число зараженных значительно выше, поскольку четверть ВИЧ-инфицированных не подозревают о болезни. "Знай свой статус" - таков лозунг 30-го Всемирного дня борьбы со СПИДом, который пройдет 1 декабря.
У нас в гостях Светлана Цуканова, программный менеджер ассоциации "Врачи мира", и журналист Анна Федоряк.
Видеоверсия программы
Почему люди не хотят узнавать о своем статусе?
Светлана Цуканова: Люди хотят сдавать анализы анонимно и конфиденциально. Если человек - мигрант, то для него это страх депортации в случае выявления ВИЧ-статуса, проблемы с работой здесь. Люди испытывают страх от того, что в дальнейшем их могут дискриминировать, испортится их репутация. Люди не понимают, что ВИЧ-инфекции - это хроническое заболевание, с которым можно жить длительное время.
Анна Федоряк: Есть много анонимных тестов, просто их результаты не учитываются официально, и человек, имея анонимный результат, не может начать лечение. Для того чтобы получать бесплатные лекарства, нужно пойти в СПИД-центр, сдать необходимые анализы, завести медицинскую карточку.
Марьяна Торочешникова: Для человека, который узнал по результатам анализа о том, что он ВИЧ-положительный, первая самая большая проблема - это сделать следующий шаг, обратиться к специалистам, открыться, сообщить хотя бы врачу о том, что ему необходимо лечение?
Анна Федоряк: Да, это так. И из-за этого очень многие теряются, то есть выявленных случаев ВИЧ у нас значительно больше, чем людей, стоящих на учете, потому что большая часть не доходит до СПИД-центров.
Люди не понимают, что ВИЧ-инфекции - это хроническое заболевание, с которым можно жить длительное время
Светлана Цуканова: Нужно готовить человека перед тем, как сделать ему тест на ВИЧ. Нужно выявить все возможные риски, с которыми он столкнулся, посмотреть, каков процент положительного результата. Если человек подготовлен и осознанно принимает решение пройти тест на ВИЧ, и после озвучивания результата ему будет проведена грамотная консультация, то со временем о начнет делать это регулярно и стабильно, понимая, что это не какой-то смертельный приговор. Но информированность отсутствует. На данном этапе полностью излечить ВИЧ-инфекцию нельзя, это хроническое заболевание, с которым человек сейчас, благодаря антиретровирусной терапии, может качественно жить и создавать семью. Но из прошлого идет хвостом, что ВИЧ-инфекция - это асоциальное заболевание, навешиваются какие-то ярлыки...
Марьяна Торочешникова: По данным "Unaids", риск заражения ВИЧ в 27 раз выше среди мужчин, вступающих в половые связи с мужчинами, в 23 раза выше среди потребителей инъекционных наркотиков, в 13 раз выше среди женщин, работающих в секс-индустрии, в 12 раз выше среди женщин-транссексуалов.
Светлана Цуканова: Среди обычного населения идет точно такое же распространение, потому что нет предохранения, нет осознания того, что человек может заразиться не только половым путем. Существует социально адаптированная семья, жена идет рожать, сдает анализы - ВИЧ-инфекция.
Анна Федоряк: Люди просто мало про это думают. Это какие-то страшилки из 80-х - Фредди Меркьюри, Рудольф Нуриев, которые геи: где мы и где они... Наверное, нужно больше рассказывать, чтобы люди поняли, что это очень близко.
Марьяна Торочешникова: По данным ООН, Россия занимает третье место в мире по числу новых случаев заражения вирусом иммунодефицита человека после ЮАР и Нигерии.
Анна Федоряк: В России был огромный всплеск эпидемии за счет наркотического пути передачи в конце 90-х - начале 2000-х. А в последние несколько лет уже стабильно превалирует половой путь, больше половины заражаются таким путем, причем при гетеросексуальных контактах, даже в стабильных, официально зарегистрированных, православных парах. Сейчас уже у каждого в ближайшем окружении есть люди с ВИЧ, просто про это не говорят.
Светлана Цуканова: Я, работая в этой сфере, живя уже 18 лет с этой проблемой, могу сказать, что косвенно каждая семья в России затронута ВИЧ-инфекцией.
Можно заразиться тремя способами. Первый путь - незащищенный половой контакт. Второй - использование нестерильного медицинского инструментария. И третий путь – вертикальный: от матери к ребенку во время родов и кормления грудью. Кстати, Россия достигла высокого уровня профилактики передачи по вертикальному пути, здесь научились рожать здоровых детей, используя антиретровирусную терапию, с которой женщины уходят в роды. И государство обеспечивает препаратами всех без исключения женщин в стадии беременности.
Соблюдая несколько правил, мы можем сохранить свое здоровье. Необходимо предохраняться презервативом: это забота как о себе, так и о ближнем человеке. Если вы находитесь в нестандартных парах, и один партнер положительный, а второй отрицательный, то нужно проконтролировать, чтобы ВИЧ-инфицированный человек принимал антиретровирусную терапию, что снижает уровень вируса в крови до нулевого, и человек становится менее заразен для своего полового партнера. Если человек употребляет наркотики, то здесь поможет только использование стерильного инструментария. Если ВИЧ-положительная мама приняла решение родить ребенка, то ей первым делом необходимо обратиться к своему лечащему доктору, для того чтобы он назначил курс химиопрофилактики, с которой ей необходимо дальше идти в роды и продолжать принимать после рождения ребенка (и исключить грудное вскармливание своего ребенка). Очень высоки показатели того, что на антиретровирусной терапии рождаются здоровые дети: 99,9%, если мама соблюдает все правила, которые назначил ей доктор.
Анна Федоряк: Есть еще доконтактная и постконтрактная профилактика. Первая мало распространена в России, но во многих странах ее очень активно используют. Она рекомендуется для всех, кто часто сталкивается с опасностью инфицирования: это семьи, где один из партнеров ВИЧ-положительный, это женщины, оказывающие сексуальные услуги за плату. Это один из тех же самых препаратов, которые используются для лечения ВИЧ, и это надежно защищает даже при рискованных контактах. Постконтактная профилактика часто используется, например, для медработников, которые столкнулись с риском инфицирования во время медицинских манипуляций, или, например, при сексуальном насилии. Там тоже сразу же (максимум – через 72 часа) по определенной схеме в течение месяца принимаются эти лекарства, и это тоже очень эффективный путь снижения риска заражения.
Марьяна Торочешникова: Но это все, наверное, безумно дорого.
Анна Федоряк: Врачам это предоставляется бесплатно. Что касается доконтактной профилактики, то в России ее пока вообще официально нет, но неофициально ее принимают. Лицензионные препараты дорогие, но есть так называемые дженерики - те же самые препараты, только произведенные более дешевыми компаниями: они подешевле. Сейчас в России запускается программа тестирования доконтактной профилактики, и Федеральный СПИД-центр к 1 декабря обещал рассказать нам детали. Она уже довольно эффективно опробована, много лет применяется в Европе и Северной Америке.
Марьяна Торочешникова: Когда человек уже знает о своем ВИЧ-положительном статусе, и он уже решил начать лечение, с какими проблемами он может столкнуться в России?
Светлана Цуканова: В России лечение назначается по клиническим показателям: если уровень иммунного статуса ниже 500, и вирусная нагрузка выше 10 тысяч. Получается, что человек, инфицировавшись, проживает какой-то промежуток времени без лечения, под наблюдением своего доктора. На международном уровне при озвучивании ВИЧ-статуса человеку назначают антиретровирусную терапию, это один из способов его защиты и профилактики. Они исключают процесс развития сопутствующих заболеваний, таких как туберкулез, опоясывающий лишай, герпес, кандидоз, - всего, что может прикрепиться на сниженный иммунитет. И второй плюс назначения терапии сразу - это эффективная профилактика.
Марьяна Торочешникова: То есть, если ты в России только-только узнал о том, что ты инфицирован, и у тебя еще более-менее соблюден этот баланс вирусной нагрузки и иммунного статуса, то сиди и жди своей очереди либо покупай препараты за свой счет?
Анна Федоряк: Это зависит от региона. Например, Московский областной СПИД-центр с гордостью говорит, что у них постановка на лечение происходит буквально чуть ли ни в день диагностики. В каких-то регионах чаще бывают перебои, но это зависит от местных властей, потому что лечение финансируется за счет местных средств, и там сложнее добиться лечения. Где-то лучше, где-то хуже, но, конечно, в любом случае не идеально.
Марьяна Торочешникова: Светлана, за те 18 лет, что вы наблюдаете эту ситуацию изнутри, что изменилось в России в связи с вопросами, касающимися профилактики и терапии ВИЧ-инфекции?
Государство обеспечивает антиретровирусными препаратами всех без исключения женщин в стадии беременности
Светлана Цуканова: У нас стало побольше информированности, люди уже не настолько боятся начинать терапию. При этом человек должен понимать, что данные препараты он будет принимать пожизненно, ведь если он неправильно использует схему лечения, он может выработать резистентность, вирус мутирует, и это только усугубит его состояние.
Марьяна Торочешникова: А он может вообще отказаться лечиться?
Светлана Цуканова: Да.
Анна Федоряк: Здесь мы подходим к проблеме ВИЧ-отрицательных людей. Они отказываются лечиться не потому, что не хотят, а потому, что не верят. Кто-то не верит в существование вируса как такового; кто-то верит в существование вируса, но не верит, что он приводит к развитию СПИДа... Полбеды, когда они сами отказываются от лечения, гораздо хуже, когда они убеждают своих партнеров в том, что это не страшно, и заражают их. И еще хуже, когда они лишают лечения своих детей, то есть женщины отказываются от профилактики во время родов и рожают ВИЧ-положительных детей, а потом не дают им лекарства, и дети умирают. Это реальные случаи, несколько смертей ежегодно в России.
Анна Королева, ВИЧ-положительная: И вдруг у него поднимается температура до сорока, он за две недели сбрасывает 20 килограммов, начинает нести бред... У него дикие головные боли, он весь покрывается красными шелушащимися пятнами, потом - волдырями с водой (оказалось, что это герпес зостер, опоясывающий лишай). У него начинается рвота, диарея, - в общем, полная катастрофа: СПИД на моих глазах.
Корреспондент: Бывший муж Анны Петровны больше десяти лет был ВИЧ-диссидентом, то есть знал о своем положительном статусе, но отказывался от терапии. По его мнению, здоровье у него было хоть куда.
Анна Королева: Есть такие люди, которые очень долго могут не ощущать эту болезнь. И, действительно, внешне она ничего не делает. Никто же не заглядывает вовнутрь человека, где она подтачивает лимфоциты. А люди умирают от другого - от туберкулеза, от пневмоцистной пневмонии. Но они не понимают, что туберкулез не возникает на пустом месте.
Корреспондент: В том, что ВИЧ - выдумка врачей и фармацевтических компаний, бывшего мужа Анны убедила его мама, фельдшер "скорой помощи".
Анна Королева: Она считала, что нет такой болезни, это просто пониженный иммунитет. Таким образом, лечиться не надо, нужно кушать лягушек, раков, купаться в проруби и делать добрые дела.
Корреспондент: В социальных сетях есть десятки сообществ, где считают, что от вируса иммунодефицита могут спасти молитвы и здоровый образ жизни. Об этом даже пишут книги. Вот, например, интервью Ирины Сазоновой, врача-терапевта, автора книги "ВИЧ/СПИД - провокация века".
Ирина Сазонова: Вирус иммунодефицита человека не существует. СПИД есть, был и будет - это иммунная недостаточность, которая ни к чему трагическому не приводит.
Корреспондент: Среди других высказываний Сазоновой - идея о том, что принимать душ каждый день вредно, а повышенное внимание к проблеме иммунитета - просто дань моде.
Ирина Сазонова: Это сейчас стало очень модно - вы слышите про иммунитет, и собаке уже нужно давать иммунные препараты... Ну, это вообще катастрофа, я считаю.
Корреспондент: Для тех, кто отказался от терапии, катастрофой становится СПИД, как произошло с бывшим мужем Анны Петровны. Один из доводов ВИЧ-диссидентов: после лекарства мне стало лишь хуже.
Анна Королева: Это от того, что либо терапия была назначена неграмотно, либо человек совершенно не был обследован. Возможно, это терапия, которая дает побочные эффекты, очень старая, которая сейчас уже практически не применяется.
Корреспондент: Другая группа отрицающих говорит: это же болезнь маргиналов, а я к ним не отношусь. Но большинство россиян, у которых в 2017 году был выявлен ВИЧ, заразились им через гетеросексуальные половые контакты.
Марьяна Торочешникова: ВИЧ-диссидентов можно привлечь к ответственности за то, что они направо и налево дезинформируют людей?
Анна Федоряк: Нет, у нас свобода слова. Но все гораздо хуже. Я была в Екатеринбурге, где очень серьезная эпидемия, и там есть известный ВИЧ-отрицатель, на совести которого буквально 11 детей. Он где-то на форумах или лично убеждает женщин, чтобы они не лечились и не лечили детей. В общем, проблема достигла таких масштабов, что какое-то время назад обсуждалась возможность наказания за распространение ложных сведений. Насколько я знаю, ни к чему пока не пришли, и не факт, что лучшее решение - наказывать за это.
Светлана Цуканова: Это решение каждого - как дальше выстраивать свою жизнь. Есть латентная стадия ВИЧ-инфекции: до трех месяцев после заражения она не показывается по крови. Человек может длительное время проживать со своей ВИЧ-инфекцией, и у него не будет никаких симптомов. Поэтому и нужно постоянно, систематически сдавать анализ на ВИЧ.
Я работала консультантом в СПИД-центре - именно как образец того, что терапия - это классно. Я 16 лет на терапии, я прекрасно себя чувствую, родила двух замечательных здоровых детей. Мы все рано или поздно умрем, но как мы будем погибать - это наш выбор. Ведь последняя стадия ВИЧ-инфекции - это СПИД, когда твоя иммунная система совершенно ни на что не реагирует. Это не самая лучшая смерть.
Анна Федоряк: Академик Покровский, когда журналисты спросили его, тяжело ли переносится антиретровирусная терапия, однажды пошутил: "По сравнению с риском мучительной смерти неплохо переносится".
Светлана Цуканова: СПИД - это не заболевание, СПИД - это стадия ВИЧ-инфекции, до которой может довести себя человек. Это твой выбор - жить с хроническим заболеванием ВИЧ-инфекция или умереть от СПИДа.
Марьяна Торочешникова: Екатеринбург станет первым городом России, присоединившимся к Парижской декларации по борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа. Екатеринбург и Свердловская область лидируют по числу людей с вирусом иммунодефицита человека, только за девять месяцев 2018 года в Екатеринбурге выявлен 22 431 ВИЧ-инфицированный житель, а по информации на 1 октября зарегистрировано еще 1073 новых случая.
Корреспондент: Екатеринбург уже несколько лет сохраняет позиции одного из самых неблагополучных регионов по заболеваемости ВИЧ/СПИДом. Тем не менее, региональный Минздрав, сообщая о подписании декларации, заявил о снижении количества новых заболевших на 13%.
Елена Чадова, заместитель министра здравоохранения Свердловской области: Одно из положений нами уже достигнуто. Речь идет о вирусной нагрузке у пациентов, которые получают антиретровирусную терапию. Сегодня 93% процента людей, имеющих ВИЧ-инфекцию и получающих антиретровирусную терапию, не опасны, вирусная нагрузка - ноль, и это значит, что мы обеспечиваем им качество жизни и прекращаем путь передачи. Но мы имеем дефицит по диспансерному наблюдению и по охвату лечением.
Корреспондент: Оптимизм чиновников разделяют не все эксперты, знакомые с ситуацией в регионе. Согласно последнему докладу методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2018 году Свердловская область вышла на первое место в России по показателю пораженности населения. Диагноз ВИЧ имеют 1789 человек на 100 тысяч, и терапия до сих пор доступна не всем.
Людмила Винс, руководитель общественной организации "Луна": Как можно остановить рост эпидемии, если у нас не во всех колониях доступна терапия? Мне ежедневно поступают жалобы на то, что не берут анализы на ВИЧ, на иммунный статус, на вирусную нагрузку. То им два препарата дают, то один, то три, и постоянно меняют эти схемы. Как можно остановить эпидемию, если у нас люди, употребляющие наркотики, вне закона и вне поля зрения?
Корреспондент: Людмила Винс - ВИЧ-активистка, руководитель организации "Луна", помогающей наркозависимым и больным ВИЧ, отбывавшим либо отбывающим уголовное наказание. По последним данным, в колониях Свердловской области сегодня находятся четыре тысячи заключенных с ВИЧ, и далеко не все из них после освобождения отправляются в СПИД-центр. Государство не решит проблему ВИЧ, пока не начнет решать проблемы людей, убеждена Людмила.
По данным областного центра СПИД, на территории Свердловской области с ВИЧ живут 77 тысяч человек. Работники Центра профилактики проводят тестирование на улицах, активно работают с так называемыми группами риска. Но в НКО отмечают, что ВИЧ перестал быть маргинальной болезнью.
Присоединение к Парижской декларации по борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа в Екатеринбурге некоторые эксперты называют хорошим маркетинговым ходом. Сложно сказать, сумеют ли государственные и общественные организации выполнить амбициозные задачи, обозначенные в документе, в самом проблемном регионе России. Но на борьбу с ВИЧ теперь точно будут выделены новые ресурсы.
Марьяна Торочешникова: Если человек в России принимает антиретровирусную терапию, он может жить полноценной жизнью, несмотря на то, что ВИЧ - это до сих пор стигма? Правда ли, что в России человек с ВИЧ не может стать медицинским работником или работником общепита?
Анна Федоряк: Есть ряд профессиональных ограничений, их постоянно оспаривают, потому что сегодня жизнь с ВИЧ ничем не отличается от жизни без ВИЧ, если человек принимает лекарства и регулярно наблюдается у врача. Есть перечень должностей, на которые человек не может устроиться, но мы надеемся, что его пересмотрят.
Марьяна Торочешникова: Какие профессии включены в этот перечень?
Есть латентная стадия ВИЧ-инфекции: до трех месяцев после заражения она не показывается по крови
Светлана Цуканова: В основном это медицинский спектр. Но дискриминация существует и в других профессиях. По закону работодатель не имеет права уволить человека за то, что он ВИЧ-инфицирован, или не принять его на работу. Но работодатель может написать, что человек не подошел по каким-то другим качествам.
Анна Федоряк: Люди боятся, потому что мало про это знают. Инфекция молодая, она появилась в начале 80-х, и первые несколько лет была паника, были сотни тысяч смертей. Было неизвестно, как передается ВИЧ, и людям до сих пор сложно поверить, что пить из одного стакана или ходить вместе с баню безопасно. Это классическая стигматизация.
Марьяна Торочешникова: А государственные органы, чиновники, политики достаточно прикладывают усилий к тому, чтобы развеять этот страх?
Анна Федоряк: Конечно, недостаточно. Почему люди не лечатся, не тестируются? В том числе и потому, что не хотят знать правду, потому что с ней придется как-то жить, и это влечет за собой стигматизацию. Но если человек живет с вирусом, не зная об этом, то у него гораздо выше риск передать вирус другому, и так подпитывается эпидемия.
Марьяна Торочешникова: А почему, несмотря на то, что врачи уже не первый год говорят об эпидемии ВИЧ в России, чиновники не готовы это признавать?
Анна Федоряк: Проблема признается, существует государственная стратегия по противодействию ВИЧ-инфекции, которая подразумевает действия множества министерств, ведомств и организаций. Но тема, конечно, стигматизирована. Где ВИЧ, там и секс, и инъекционные наркотики, и об этом придется говорить, если мы говорим о профилактике.
Светлана Цуканова: В России выделяется финансирование на антиретровирусную терапию, ее стараются покрывать более качественными препаратами, цены на препараты снижаются: мы все-таки не совсем брошенные. Все прекрасно понимают, что эпидемия существует, но внутренне не хочется это признавать. Нужно выделять финансирование на эпидемию, принять профилактические программы, доказавшие свою эффективность, в том числе доступ к дешевым контрацептивам, доступ к шприцам у потребителей инъекционных наркотиков: мы никуда от этого не денемся. Эпидемия не будет нас спрашивать, она плодится в ускоренном темпе.
Марьяна Торочешникова: Насколько ВИЧ-инфицированные люди готовы давить на сложившуюся в России систему, чтобы что-то менялось?
Анна Федоряк: И в России, и на Западе сообщества людей с ВИЧ сыграли большую роль - они толкают фарму, заставляют ее снижать цены на препараты, заставляют власти отменять дискриминационные законы. Значение сообщества очень велико. Если бы не активисты, было бы намного хуже.
Светлана Цуканова: У нас цена - наша собственная жизнь и ее качество. Сообщество людей, живущих с ВИЧ, в России достаточно сплоченное. Есть ребята, которые контролируют процесс по всей стране, есть люди, которые координируют какие-то программные деятельности, обучают друг друга, создают группы взаимопомощи. Система не менялась бы, если бы мы все молчали.
Марьяна Торочешникова: Если бы сегодня в вашей власти было изменить в России что-то, связанное с профилактикой или терапией ВИЧ-инфекции, какие решения вы бы приняли в первую очередь на месте государства?
Анна Федоряк: Одна из первых и очень важных вещей - это просвещение в школах. Сексуальный дебют в России очень ранний, но люди узнают о существовании презервативов гораздо позже, чем начинают заниматься сексом. Кроме того, нужна программа снижения вреда для потребителей инъекционных наркотиков. И абсолютный доступ к терапии. У нас сегодня из всех людей с ВИЧ даже официально лишь около 38% на терапии, а должен быть стопроцентный доступ.
Светлана Цуканова: А я хотела бы побольше толерантности к инфицированным людям и грамотной, профессиональной информации о ВИЧ-инфекции. Вот что нужно делать, если у тебя порвался презерватив? И когда ты звонишь на "горячую линию" СПИД-центра и спрашиваешь, что тебе делать, "сдать тест" - это не ответ. Нужно, чтобы и там была информация о том, что существует аварийная терапия, которую можно приобрести после консультации врача-инфекциониста, чтобы человеку давался хоть маленький, но шанс сохранить свое здоровье.
Марьяна Торочешникова, "Радио Свобода"
