Кыргызстанда мурда онкологиялык оорулар менен жабыркаган балдарга колдоо көрсөтүп келген кайрымдуулук фонду эми орфандык же сейрек ооруларга чалдыккан балдарга жардам берүү үчүн профилин өзгөртөт. Бул тууралуу Саламаттык сактоо министрлигинин басма сөз кызматы бүгүн, 19-мартта кабарлап, муну фонддун мүмкүнчүлүгүн кеңейтүү максаты деп түшүндүрдү.
Маалыматта жарандар жана уюмдар жардам көрсөтүүнү кааласа, ар кандай сейрек оорулар, анын ичинде жүлүн булчуң атрофиясы (СМА) жана башка илдеттер менен жабыркаган балдар үчүн фондго каражат которо алары белгиленген.
"Фонд ачык-айкындык жана отчеттуулук принциптеринин негизинде иштейт. Түшкөн бардык каражаттар жана алардын сарпталышы көзөмөлдөнүп, бейтаптарга, алардын үй-бүлөлөрүнө, Жогорку Кеңеш депутаттарына жана Саламаттык сактоо министрлигине үзгүлтүксүз отчет берилип турат. Бул каражаттарды натыйжалуу жана адилеттүү пайдаланууну камсыздайт", - деп жазылган маалыматта.
Аталган мекеме фонддун реквизиттери жана каражат которуу жолдору тууралуу маалыматты кийинчерээк жарыялай турганын кабарлады.
Саламаттык сактоо министрлигинин маалыматына караганда, Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда жүлүн булчуң атрофиясы (СМА) диагнозу коюлган 39 бала каттоодо турат. Алардын ичинен 12 бала - төртөө чет өлкөдө, 8и Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда дарыланууда.
Мекеме билдиргендей, Кыргызстанда СМАны дарылоо үчүн "Рисдиплам" препаратын сатып алуу "Кыргызфармация" мамлекеттик ишканасы аркылуу борборлоштурулган тартипте жүргүзүлгөн. Бул аракет каражаттарды үнөмдөөгө жана кошумча 240 флакон (100 млн сом) сатып алууга мүмкүнчүлүк берген. Бул дары 2025-жылдын аягына чейин 8 баланы дарылоого жетет. 2025-жылы дагы 480 флакон (250 млн сомго) сатып алуу пландалууда, бул 16 баланы дарылоого кетет. Жакында диагноз коюлган дагы 11 баланын дарылоосун каржылоого министрликке өтүнүч жиберилген.
Учурда Кыргызстанда активисттер омуртка булчуң атрофиясы менен ооруган үч балага каражат чогултуу өнөктүгүн жүргүзүп жатышат. Алар Zolgensma дарысы үчүн балдардын ар бирине 2 миллион АКШ доллары керектелери айтылган.
Коомчулукта Кыргызстандын медицина тармагын, шарттарды жакшыртуу, элдин сапаттуу тейлөө алуусун камсыздоо талабы да айтылып жатат. (КЕ)
Шерине