Ресейдегі мүгедек балалардың аналары перзенттерінің құқықтары үшін талмай күресіп келеді. Үкіметтен дұрыс көмек ала алмаған олардың кейбірі өздерінің қайырымдылық қорлары мен мекемелерін ашқан. Фотограф Анастасия Кулагина мен журналист София Шайгулина осы бір батыр аналармен жарты жыл бірге жүріп, олардың күресі мен талпыныстарын суретке түсірді.
Мүгедек бала баққан аналар
1
Снежананы ұлы Паша құшақтап тұр. Паша генетикалық сырқат - Хантер синдромымен (мукополисахаридоз) ауырады.
2
Бұл сырқатты емдеуге жылына мыңдаған доллар кетеді. Снежана "Хантер синдромы" атты қайырымдылық қорын құрған.
3
"Хантер синдромы" қоры осы тектес сырқатқа шалдыққан отбасыларға көмектеседі. Белсенділер заң бойынша тағайындалған ем-дом берілмеген кезде сотқа жүгінеді.
4
Бірақ мүгедек баланы бағу соттасу мен емделуден ғана тұрмайды.
5
Снежана өз баласы мен оның тағдырластарына шағын кештер ұйымдастырады.
6
Юлия мен оның қызы Дана. Дана сал болып қалған (ДЦП). Ресейде бұл сырқат жиі кездесетін болса да, Юлия Ставропольде қызын емдететін лайықты мекеме таппаған.
7
Юлия қызын емдету мақсатында Израиль мен Балқан елдеріне де барған. Бірақ кейіннен Мәскеуден өзінің "Сделай шаг" оңалту орталығын ашуға бел буған.
8
Юлия туған күнін осылай тойлайды.
9
Юлия қызы мен басқа да балаларға көмектесу үшін логопедия курсын бітірген.
10
Екатерина мен аутизммен ауыратын Платон. Екатерина баласына лайық балабақша таба алмаған. Мұндай балаларды оқыту үшін АҚШ-та қолданылатын тәсілдерді үйренген ол Мәскеуде аутист балаларды оқытатын орталық ашқан.
11
Аутизм - психикалық дамудың баяулауы, бұл сырқатты емдеудің стандарт тәсілдері жоқ.
12
Платон әткеншекті зерттеуді ұнатады.
13
Мұндай балалар қоғамға бейімделе алмайды. Сондықтан олар мектепке бара алмайды.
14
Екатеринаның арқасында қазір аутизммен ауыратын балалар өздеріне арналған орталыққа келіп жүр.
15
Елена мен Ольга. Ольганың сүйектері жетілмеген (диагнозы - osteogenesis imperfecta), оның сүйектері сына береді.
16
Елена "Нәзік адамдар" (Хрупкие люди) қайырымдылық қорын құрған. Қор сүйегі әлсіз және сүйекпен байланысты басқа да сырқаттарға шалдыққан адамдарға жәрдем береді.
17
"Нәзік адамдар" қайырымдылық қорында жасалып жатқан терапияның бір түрі.
ПІКІРЛЕР