Rubi Anna hét éven át dokumentálta kamerájával annak a hat budapesti családnak a küzdelmét, akik – miután évtizedek óta hiába várnak érdemi segítséget az állami szervektől – 2017 végén pert indítottak. Szeretnék, ha Budapesten is létesülnének támogatott lakhatást nyújtó, pár férőhelyes otthonok, ahol méltó körülmények között élhetnek halmozottan fogyatékos gyermekeik akkor is, ha ők már nem tudnak gondoskodni róluk. A történetből dokumentumfilm készült Az életed nélkülem címmel. Rendezőjével, Rubi Annával és az egyik szülővel, Schilling Magdolnával, a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány elnökével beszélgettünk. Ez a Szelfi című podcastsorozatban készült páros interjú szerkesztett változata.
Hány embert érint ez a probléma Magyarországon?
Rubi Anna: Ez elég tág fogalomkör. Egy tizenöt-húsz éves adat szerint nagyjából százezer olyan család van az országban, amelyben olyan sérült ember él, akinek kettőnél több sérülése van, és a család gondoskodik róla. Ezen belül Magdiéké külön csoport.
Schilling Magdolna: A mi gyerekeink a súlyosan, halmozottan fogyatékos csoportba tartoznak. Ez azt jelenti, hogy 24 órás megfigyelésre, ellátásra szorulnak. Többségük nem beszél, nem szobatiszta, mozgásában súlyosan korlátozott, és általában nagyon súlyosnak tekintendő az értelmi fogyatékosságuk.
Te is érintett vagy.
Sch. M.: Van egy 41 éves fiam, akit születésétől fogva otthon gondozunk. Jelenleg napközibe jár, de a délutánokat, éjszakákat, hétvégéket otthon tölti.
Milyen gondoskodásra van szüksége? Mit tud, és mi az, amire nem képes egyedül?
Sch. M.: Fecót teljes mértékben el kell látni. Fürdetni kell, az élelmiszert elé kell tenni, jó esetben egyedül megeszi a pépes ételt, mert nem rág. Pelenkás, nem beszél.
Hány kiló?
Sch. M.: Közel hetven kiló.
Egyedül látod el, emelgeted?
Sch. M.: Igen.
Több mint hat évig készült a film. Miért gondoltad, Anna, hogy foglalkozni kell ezzel a témával? Hogyan kerültél a történetbe?
R. A.: Egészen pontosan hét évvel ezelőtt, november végén, még a Társaság a Szabadságjogokért videós munkatársaként elmentem a jogászokkal egy megbeszélésre. Ott volt Magdi és még egy másik anyuka. Arról beszélgettek, hogy már minden lehetőséget kimerítettek, nem fiatalok, ha bármi történik velük, akkor a felnőtt fogyatékos gyermeküknek nincs hová mennie, ahol emberi körülményeket biztosítanak. Nincsenek meg ezek az otthonok, nincs megoldás. Kétségbeesésükben azt mondták, hogy összefognak, és elindítanak egy pert az állam ellen.
Van egy 2006-os ENSZ-határozat a fogyatékossággal élők jogairól. Magyarország az elsők között vállalta a teljesítését, így azt is, hogy méltó lakhatási körülményeket, életkörülményeket nyújt a fogyatékkal élő embereknek. Magdi, az, hogy minden lehetőséget kimerítettetek 2017-re, amikor a per mellett döntöttetek, mit jelent? Kihez fordultatok?
Sch. M.: Arra kértük 2015-ben a napközi vezetőjét, hogy segítsen nekünk, szülőknek, hogy meg tudjuk nézni a Pest megyében és a környező megyékben levő intézeteket, be tudjunk menni, szétnézhessünk, érdeklődhessünk. Ez meg is történt. Nyolc-tíz intézetbe sikerült eljutni. Ezek tömegintézmények, támogatott lakhatásról nem nagyon beszélhettünk. Ha mégis, akkor arra csak enyhe és középsúlyos értelmi fogyatékosoknak volt lehetőségük. Tehát egy-egy már létezett, és inkább a kitagolásban jelent meg először a támogatott lakhatás. Azt mondtuk, hogy ide nem. Nem tudtuk elképzelni, hogy a mi gyerekeink ilyen tömegintézménybe kerüljenek. Elkezdődött a levelezés a Népjóléti Minisztériummal, az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságával, mindenhova beadtuk a kéréseinket, akik valamilyen szinten, akár a fenntartásban, működtetésben érintettek.
Mi volt a reakció?
Sch. M.: Elutasító válaszokat kaptunk. Ez van. Illetve volt egy helyzet, amikor támogatottlakhatás-címeket is kaptunk Budapest területén. Mindegyiket megnéztük, felhívtuk a vezetőt telefonon, de szóba sem jöhetett, hogy a mi gyerekeink odakerüljenek. Csak olyanok kerülhettek oda, akik minimális segítséggel el tudják látni magukat.
Tehát 2017-ben járunk, amikor te, Anna, bekapcsolódtál a történetbe.
R. A.: Nagyon nagy hatással volt rám, sokkolt, hogy ezekben a tömegintézetekben milyen állapotban, milyen középkori körülmények között élnek emberek. Kétszáz, háromszáz emberre van egy maroknyi gondozó. A minimumot sem képesek nyújtani. Ezzel a helyzettel korábban nem találkoztam, nagyon megérintett. Azt is láttam, hogy azoknak a szülőknek, akik ebben benne vannak, egyszerűen nincs kapacitásuk segítséget kérni. Mégis itt volt Magdi és öt másik anyuka, akik azt mondták, hogy összeszorítják a fogukat, és ha pereskedni kell, akkor pereskednek. Éreztem, ha van valami, amit végig akarok követni, akkor ez az.
Százezer családot említettünk, mégis csak hatan álltak bele a perbe. Mi ennek az oka? Hány embert kerestetek meg?
Sch. M.: A fiam egy XV. kerületi napközibe jár, ahová 36-37 súlyosan, halmozottan fogyatékos fiatal jön nap mint nap gondozásra, fejlesztésre. Természetesen ez volt számunkra az elsődleges, hogy ott kérjük meg a szülőket, vállalják fel ezt mellettünk. Ugyanakkor azt is nézni kellett, hogy túl sokan se legyünk, mert egy perrel kapcsolatban nem biztos, hogy jó, ha sokan vagyunk. Nagyon sokfelé kell akkor odafigyelni, sok embert kell értesíteni, és ezt külön szervezni kell, minden egyes tárgyalást, vagy ha valamilyen dokumentumot kell bekérni azoktól a szülőktől, akik végül vállalták a pertársaságot. Tehát azért ennek a hátoldalán nagyon sok tennivaló van.
Mit vártatok pontosan az ítélettől?
Sch. M.: Azt, hogy mondja ki a bíróság: ugyanúgy jár a támogatott lakhatás a súlyosan, halmozottan fogyatékos embereknek, mint azoknak, akik nem súlyosan, halmozottan fogyatékosok.
Azt lehet mondani, hogy ebből a szempontból a fővárosiak, illetve a Pest vármegyeiek nehezebb helyzetben vannak?
Sch. M.: Volt olyan pályázati lehetőség két évvel ezelőtt, ahol kimondottan csak a vidéki régiókat támogatták. Sok támogatott lakhatás épült, de nem súlyosan, halmozottan fogyatékosoknak. A közép-magyarországi régió és Budapest kimaradt, miközben a legtöbb súlyosan, halmozottan fogyatékos Budapesten és Pest megyében él.
2017 decemberében úgy döntöttél, hogy dokumentálni fogod a folyamatot.
R. A.: Először a TASZ munkatársaként elkezdtem követni az ügyet, aztán egy ponton azt éreztem, hogy meg kell csinálni a filmet, mert ez annyira különleges és egyedi ügy, ahogy egy női közösség összefog, átmennek a falon is, ha kell, a gyerekeikért. Egyre többet forgattam már a saját szakállamra. A végén úgy sikerült befejezni a filmet, hogy körém gyűlt egy alkotóközösség. Nagyon jó volt, hogy tudtam támaszkodni a nálam jóval tapasztaltabb filmesekre, Hack Júlia vágóra és Szentpéteri Áron író-producerre. Beszállt a filmbe a svéd filmalap, lettek svéd társproducereink, majd az On The Spot magyar csapata, és rajtuk keresztül az RTL Plusz.
Nagyon finoman, de azért tapinthatóan bemutatja a film, mekkora sokkot jelent egy súlyosan fogyatékos gyermek érkezése egy családnak. Például hogy az egészséges testvérek mennyire szenvedik ezt meg, és hogy egy szülőnek milyen nehéz feladat megoldani, hogy kellő figyelem jusson annak a gyermeknek a növekedésére is, aki a fogyatékkal élő testvére mellett éli a mindennapjait.
Sch. M.: Nagyon nehéz egy ilyen élethelyzet. Ott maradtam a két kicsi gyerekkel. Négy- és ötévesek voltak, amikor egyedül maradtam. Annyira egyedül, hogy se nagymama, se nagypapa, senki sem volt, aki jött volna, hogy mondjuk a másik gyereket, az ép gyereket kézen fogja, elvigye, foglalkozzon vele. Ez kimaradt az életünkből.
Mi ennek az oka szerinted? Ijedtség? Érzéketlenség?
Sch. M.: Úgy gondolom, mindkettő. Nem értik még a közelebbi családtagok sem, hogy mi történik abban a családban, ahová ilyen gyermek születik. Hogy annak az anyának, esetleg apának – mert azért ilyen is előfordul – milyen az élete. Nem lehet átlagosnak nevezni egy fogyatékos gyermek gondozását, ápolását. Eluralkodik a félelem, mert amit nem ismerünk, attól félünk.
2022. április 12-én a Fővárosi Ítélőtábla a törvényszék korábbi ítéletét mindenben megerősítve jogerősen is kimondta, hogy az állami szervek mulasztása súlyosan sérti a hat felperes család személyiségi jogait, azonnal létre kell hozni számukra támogatott lakhatási férőhelyeket. Az ítélet szerint fejenként ötmillió forint is megilleti őket a súlyos lelki szenvedéseik miatt. Ki is jelölték azt a területet, ahol az intézmény felépülhet, majd jött Kúria, és megsemmisítette a jogerős ítéletet. Még a sérelemdíjat is visszafizettették volna a családokkal, ha felvették volna a pénzt. A TASZ jogásza szerint a Kúria döntése azt jelenti, hogy semmilyen következménye nincs annak, ha az állam nem teljesíti a kötelezettségét.
R. A.: A hat év alatt végighallgattam elég sok ítéletet, de a Kúriáé megdöbbentő volt. Ilyen rövid ítéletet még sehol sem hallottam, mint amilyen ez volt, mert jellemzően nagyon hosszan szokták magyarázni a bírók, miért ez a döntés. Ez itt nem így volt. Felolvastak egy körülbelül A4-es papírnyi szöveget arról, hogy igen, itt valóban történt jogsérelem, és ők nagyon együttéreznek emberként mindenkivel, de sajnos polgári peres úton nem lehet érvényesíteni ezeket a jogokat az állammal szemben. Erre mindenki felkapta a fejét, mert akkor hogyan lehet? Mintha visszamentünk volna száz oldalt egy történelemkönyvben. Nagyon örülök, hogy ez a kafkai folyamat meg lett örökítve, hogy ha húsz év múlva levesszük a filmet a polcról, akkor elég releváns lenyomata lesz a mai Magyarországnak.
Mi lesz a fiaddal, amikor már nem leszel?
Sch. M.: Ennek az épületnek fel kell épülnie. Előttem csak ez lebeg. Látom, ahogy kinyitom az ajtót, és bemegyünk. Abban a pillanatban megnyugszom, hogy Feri egy olyan csoportban lesz, ahol mindenkit ismer, találkozni fog azokkal az anyukákkal, akikkel a napköziben is találkozik, talán a szomszédokkal is, akik lehet, hogy egyszer-egyszer meglátogatják.
A Kúria döntése után az Alkotmánybírósághoz fordultatok, de az is elutasította a kéréseteket. A hazai jogorvoslati lehetőségek ezzel kimerültek, most Strasbourgban van az ügy. Közben azonban elkezdtétek a kapott telekre megálmodni azt az épületet, ahol majd a gyermekeitek élhetnek. Megpróbáljátok önerőből, adományok, pályázatok segítségével megvalósítani azt, ami az állam feladata lenne.
Sch. M.: Igen. Pályázat útján sikerült egy elsődleges tervet készíteni, amelybe bevontak bennünket is, szülőket, a tervezők. Egy cég, amely szeretett volna valamilyen formában egy civil szervezetet támogatni, bennünket választott. Ez a cég egy tervezőirodát bízott meg azzal, hogy készítse el az elsődleges terveket a számunkra. Úgyhogy egy nagyon kellemes csapattal nagyon sokat beszélgetve, rehabilitációs szakmérnök bevonásával készültek a tervek, hogy szakmailag is megfeleljen az épület minden elvárásnak. Úgy szeretnénk megépíteni, hogy a legsúlyosabbakra gondolunk. A teljes költség 430-440 millió forint. Minden segítségre szükségünk van. Szeretnénk a cégeket megkérni, hogy nyújtsanak munkaerőt, szakmai tapasztalatot, szakértelmet vagy építőanyagot, ha tehetik, mindennek nagyon fogunk örülni.
A teljes beszélgetést itt nézheti, hallgathatja meg:
