A járvány és az új, egészségügyi szolgálati jogviszonyt szabályozó törvény előtt sem volt egyszerű az endometriózisban szenvedő nők helyzete, már akkor is kibírhatatlanul hosszúnak tűnt a várólista a vizsgálatokra, műtétekre. Mostanra viszont sokan érzik kilátástalannak a helyzetet, állandó fájdalommal élnek, és a legtöbben nem tudják megfizetni a magánpraxisba vonuló orvosuknál a kezelést. Gyógyíthatatlan betegségről van szó, ami Magyarországon legkevesebb 200 ezer nőt érint.
A cikk fontosabb megállapításai:
- Magyarországon minden tizedik nő érintett lehet,
- kevés a szakambulancia és a specialista,
- nem lehet gyógyítani, a műtétek után is kiújulhat,
- fontos az időtényező, de gyakran évekig tart, mire felállítják a helyes diagnózist,
- a kevés szakember közül is több a magánpraxist választotta, azokban pedig milliókba is kerülhet egy-egy beavatkozás,
- sokan inkább hitelt vesznek fel és a magánklinikákat választják, mert a várólisták alapján évekbe telhet, mire az állami egészségügyben megműtik őket,
- az endometriózis több szervet is megtámadhat, olyan életminőség-romlást okozhat, amely pszichésen és egzisztenciálisan is hatalmas teher.
„Három napja itthon vagyok, ma már jobb, ha tegnap hív nem tudtunk volna beszélni. A menstruációim első két, három napja folyamatos hányással, nagyon erős görcsöléssel telik, a második kettő pedig azzal, hogy összeszedem magam” – mondja Balogh Nikolett. A 33 éves nő endometriózisban szenved, szinte állandó fájdalommal él, mint Magyarországon nagyjából minden tizedik, világszerte pedig a becslések szerint nagyjából 180 millió nő. Gyakran évekig elhúzódik a diagnózis felállítása.
Nikolett 10-11 éve említette először a nőgyógyászának az egyre elviselhetetlenebb menstruációs fájdalmakat és rosszulléteket. Az orvosa azt mondta, hogy ez mindenkinek fáj, nem gondolja, hogy probléma lehet, az ultrahang alapján sem. Nikolett azonban nem hagyta annyiban, már csak azért sem, mert akkorra már ráment erre egy kapcsolata, „mert nekem mindig van valami bajom”.
Az endometrium latin szó, a méh belső felszínét borító szövetet, nyálkahártyát nevezik így. Endometriózisról akkor beszélünk, ha ez a szövet a méh üregén kívül is megtalálható. Követi a hormonálisan vezérelt menstruációs ciklus változásait, de nem tud kiürülni a szervezetből, felszaporodik, ciszták alakulnak ki, más szövetek, szervek esetében is panaszokat okoz.
Pénzt gyűjtött és elment egy nőgyógyászati ultrahangspecialistához, aki már a vizsgálat előtt, a beszélgetés során közölte vele, hogy endometriózisra gyanakszik. Ezt a vizsgálat igazolta is, a hüvelyultrahangon jól kivehetően látszottak az endometriózisos ciszták. Ezt az orvos elküldte egy endometriózis specialistához.
Újabb pénzgyűjtés következett, vagyis újabb hónapok teltek el, miközben ennél a betegségnél is nagyon fontos tényező az idő.
„Pécsi vagyok, és minden szál ehhez az orvoshoz vezetett.”
A Nikolettnek ajánlott specialista magánklinikán és az állami egészségügyben is dolgozott. A magánklinikán 1-2 hónapot kellett várnia, hogy bekerülhessen hozzá. Megvizsgálta, és megerősítette az endometriózist, de azt mondta, hogy vannak olyan területek, amiket az ultrahanggal nem biztosan lát, MRI-t kért.
„Itt elkövettem egy hibát, a vizsgálat elején pánikrohamot kaptam, remegtem, vérzett az orrom. Azt mondták, szedjem össze magam, egy csomó ember vár kint, hogy sorra kerüljön. Képtelen voltam, elmenekültem. Struccpolitika következett. Inkább elfogadtam, hogy így kell élnem, hogy ez fájdalommal jár, egy-másfél évig, amíg nem romlott az állapotom, nem foglalkoztam vele.” Külföldre ment dolgozni.
„Azt mondta, lát egy cisztát, elég csúnyán néz ki, kikapná a petefészkemet”
Az MRI-s kaland után másfél évvel azonban romlani kezdett az állapota, Németországban dolgozott, ott keresett fel egy nőgyógyászt, aki nem volt specialista.„Azt mondta, hogy lát egy cisztát, elég csúnyán néz ki, kikapná a petefészkemet.” Nikolett ezt nem engedte, hazajött Magyarországra, ahol ismét elment egy év azzal, hogy valamilyen bürokratikus fiaskó miatt nem aktiválták a társadalombiztosítási státuszát. „Egy fájdalomcsillapítót nem tudtam felíratni, a barátaim segítettek.”
Közben elhelyezkedett, pultos, és azt mondja, hogy azért van munkája, mert a főnökasszonya tisztában van a betegségével, elfogadja azt, és úgy alakítja a beosztását, hogy ő el tudja látni a feladatait.
Tavaly márciusban jutott vissza a pécsi specialistához, aki a vizsgálat után rendkívül súlyosnak ítélte a helyzetet. Azt mondta Nikolettnek, hogy műteni kell, mert az endometriózis elterjedt a kismedencében, összenövések vannak, érintett lett a hólyag és a bélszakasz, illetve megtámadta a betegség a méhszövetet, kialakult az adenomyózis is. Az egyik petefészket nem látja, a másik tele van cisztával.
„Ekkor már leírta az orvosom a 60 százalékos meddőséget.”
A műtétre már akkor is sokat kellett várni, de a helyzet súlyossága miatt decemberre valahogy felszorították Nikolettet a listára. December 16-án műtötte volna az orvosa, közbejött azonban a járvány, mindent leállítottak. Újabb hónapok mentek el, pokoli fájdalmak közepette.
„Az orvosom asszisztensével beszéltünk hónapról hónapra, de ők sem tudtak semmit az indulásról. Tovább romlott az állapotom, amint a fájdalom elér egy küszöböt, minden kijön belőlem a menzesz első napjaiban, a víz sem marad meg bennem. Az orvosom azt mondta, annyit tud tenni, hogy ha már egy napig nem tudok folyadékot fogyasztani, hívjak mentőt, bevisznek, rám kötik az infúziót. De nekem nem volt pénzem arra, hogy a kezelések után hazataxizzak.”
A februári ultrahangnál azt mondta Nikolettnek az orvosa, hogy a méhe eldeformálódott, nem várhatnak a műtéttel, majd jött az új jogviszonyt is szabályozó egészségügyi törvény, Nikolett orvosa pedig a magánpraxist választotta, felmondott a klinikán és minden műtétje elmaradt. Most május van, és válasz azóta sincs arra, mi lesz a várólistával, kik operálják meg a betegeit. Ezekre a kérdésekre a pécsi endometriózis központban sem tudnak Nikolettnek hónapok óta felelni.
„Már az ovulációs időszakban is érzem a görcsöt, de ez elviselhető a 3-4 napos rosszullétekhez képest. A bizonytalanság, a tehetetlenség, hogy fogalmam sincs, mire készüljek, ez őröl fel. A múltkor már odáig jutottam, hogy megkérdeztem az asszisztensnőt, ha most bevitetem magam a mentővel, kipakoltok, ha kérem? Nem érdekel ki csinálja, csak csinálja.”
„Zárkózottabb lettem”
„Nehéz így ismerkedni, belemenni egy párkapcsolatba, mert hát ezzel mégsem nyithat az ember. Pedig ha az első menstruációnál még sikerül elmaszatolni valahogy, miért nem vettem fel a telefont, miért tűntem el két napra, másodszor ez már nem megy. El kell mondani, mi a helyzet.”
Nikolett tapasztalatai szerint a fiúk vegyesen reagálnak a betegségére, nem igazán tudják hova tenni, tudni pedig szinte semmit nem tudnak róla. Pedig Magyarországon a nők meddőségének egyik fő oka az endometriózis.
Nikolett azt mondja, zárkózott lett, próbált pszichológustól segítséget kérni, de nem voltak jó tapasztalatai. Kétségbeejtőnek tartja, hogy nem tudja, mikor műtik meg, hogy úgy érzi, tejesen meddővé válhat, miközben akar gyermeket. Bizonytalanná teszi a kiszolgáltatottság, hogy havonta két napra magatehetetlenné válik, úgy készül rá, mint valami háborús helyzetre, „körbe van rakva az ágyam fájdalomcsillapítóval, ásványvízzel, lavórral, vizes törölközővel. Van egy nagyon jó barátom, van a lakásomhoz kulcsa, ha ő nem lenne, nem tudnám átvészelni ezeket a napokat.”
Kétségbe ejti az anyagi kiszolgáltatottság is, egy ismerősét megoperálták egy magánklinikán, nála nagyon az elején sikerült elkapni a betegséget, egy aránylag egyszerű operáció volt, de így is 700 ezer forintba került. „Megkérdeztem az orvosomat, mennyibe kerülne a műtétem a magánklinikán, azt mondta másfél-kétmillió forint. Ha lenne 8 órás munkám, vagy egy párom, már felvettem volna hitelt a műtétre. Látni, hogy a várólisták miatt olyan a helyzet, hogy aki ilyen állapotban van és teheti, inkább vesz fel kölcsönt az operációra egy magánintézményben.”
Amikor megkérdeztük Balogh Nikolettet, miért vállalta a beszélgetést, azt mondta, ha csak annyit elérünk ezzel, hogy kevesebben veszítik el az állásukat az endometriózisuk miatt, és nem mondják rájuk azt, hogy csak lógnak vagy hisztiznek, már megérte.
„Nem gyógyítható és a legjobb műtéti technika ellenére is kiújulhat”
Ezt már a szakorvos, dr. Katona Renáta mondja a Szabad Európának. A szülész-nőgyógyász maga is érintett, pontosan tudja, mit élnek át azok a nők, akik ettől a betegségtől szenvednek. Mint mondja, a nemzetközi adatok alapján a termékeny korú nők 15-17 százalékát érinti az endometriózis valamilyen formája.
Az orvos szerint ugyanakkor ez egy alul becsült szám, mert az endometriózis négy fajtája közül csak kettőt, a petefészekre és a méhre lokalizáltat mutatja ki az ultrahang, a másik kettőt csak a laparoszkópia, eddig a vizsgálatig pedig nem mindig jutnak el.
„Még mindig megdöbbent, mennyire jó a tűrőképességünk. Évek telnek el pokoli fájdalommal, mire szakorvoshoz fordul egy nő” – mondja dr. Katona Renáta, aki azért lát némi javulást az utóbbi öt évben.
Azt mondja, egyre inkább gondolnak a nők arra, hogy esetleg endometriózisuk van, hogy már az anyukák hozzák a kislányukat ezzel a gyanúval a nőgyógyászhoz, mert úgy gondolják, hogy „talán mégsem normális az, hogy összeesik a fájdalomtól az iskolában a 13 éves menstruáló kislány, és elviszi a mentő”.
Arra a kérdésre, mikor kezdjen el valaki gyanakodni, hogy endometriózisról lehet szó akár nála, akár a gyermekénél, a doktornő azt mondja, amikor a ciklushoz kötődő fájdalom olyan fokú, hogy rontja a gyermek életminőségét, akadályozza abban, hogy iskolába menjen, mindenképpen számolni kell ennek a betegségnek a lehetőségével és utána kell járni.
„Az időtényező nagyon fontos, a betegség bizonyos fajtáinál már egész fiatalon és nagyon rövid idő alatt kialakulhat súlyos, nagyon komoly műtéti beavatkozást igénylő állapot.”
Mint mondja, tudomásul kell venni, hogy ez a betegség jelenleg nem gyógyítható, a legjobb műtéti technika ellenére is kiújulhat.
Népbetegségnek számít
„Ha eljutnánk addig, hogy ne teljen el 7 év a diagnózis felállításig, az már nagy eredmény lenne” – mondja a doktornő, aki szerint ehhez a nők részéről tudatosság kell és oktatás. El kell mondani az iskolában a serdülő korú lányoknak, hogy ez létezik, az anyukáknak el kell vinniük a fiatal lányokat nőgyógyászhoz.
Egy nőgyógyászati rákszűrés pedig nem létezhet ultrahang nélkül. „Még mindig előfordul, hogy találkozom olyan pácienssel, aki, amikor megkérdezem, mikor volt nőgyógyászati ultrahangon, azt feleli, hogy 25 éve, pedig szűrésre eljár.”
Az endometriózis népbetegségnek számít Magyarországon, a meddőségek 40-50 százalékának hátterében ez áll. (Fordítva ugyanakkor ez nem igaz, nem minden endós nő meddő.) Társadalmi probléma, hiszen olyan életminőség-romlással jár, ami kihat a párkapcsolatokra, egzisztenciális bizonytalanságot okoz, hiszen veszélybe sodorhatja az érintett állását.
A járvány előtt is hosszúak voltak a várólisták, azonban a pandémia és az, hogy sok szakorvos a magánpraxist választotta az állami egészségügyi rendszer helyett, tovább nehezítette a helyzetet.
Katona Renáta komplex szakambulanciák és multidiszciplináris operatív teamek felállításában látja a megoldást, ahol a diagnosztikában jeles szakemberek (kismedencei ultrahang és MR-specialista), valamint radikális sebész jártasságú nőgyógyász (szükség esetén colorectalis sebész, urológus) pszichológus, meddőségi szakember együtt segít az endometriózisos betegeknek.
Szerinte vannak jó és elhivatott szakemberek Magyarországon, akiknek a közreműködésével, illetve a fiatalok külföldi centrumokban való továbbképzésével, ezek az endo szakambulanciák és műtők bővülnének, optimálisabban működhetnének. Ez lerövidítené a várólistákat és a helyes diagnózis felállításáig eltelt időt is.
Petíciót indított Szél Bernadett az endometriózisban szenvedő nők közfinanszírozott ellátásáért. A független országgyűlési képviselő azután döntött így, hogy az ügyben benyújtott törvénymódosításáról még vitázni sem volt hajlandó az Országgyűlés Népjóléti Bizottságának fideszes tagsága.
A képviselőt május 3-án, hétfőn levélben értesítette a Fidesz-frakció, hogy nem fogják megszavazni a napirendet, majd el sem mentek a másnap délutánra kitűzött bizottsági ülésre, határozatképtelenné téve azt.
Szél Bernadett azt mondja, orvosokkal való egyeztetés után nyújtotta be a törvényjavaslatát annak érdekében, hogy a szakmai kollégium javaslata alapján meghatározott körben, a különleges szakértelmet igénylő betegségek esetében biztosítsanak kivételt az összeférhetetlenségi szabályok alól.
A javaslat célja, hogy a speciális tudást igénylő betegek szakszerű és tb-finanszírozott ellátása érdekében legyen lehetőség a másodállásra, és a magánellátásban kezelt betegek állami rendszerben való műtéti ellátására.
