Korunk pestisének, a 21. század népbetegségének is nevezik. Jelenleg világszerte mintegy 55 millió embert sújt, de becslések szerint 2030-ra 78 millióra emelkedhet a számuk. Magyarországon 250 ezerre teszik a demenciával élők számát, de ha hozzávesszük a róluk gondoskodó családtagokat is, nagyjából egymillió emberről, a társadalom egytizedéről beszélhetünk. A Feledhetetlen Alapítvány demenciatérképe segíti a tünetek korai felismerését, ami kulcsfontosságú, elérhetővé teszi a szükséges információkat, támogatást nyújt a betegeknek és a családtagjaiknak.
Gábor 62 éves, Budapesten él és az elmúlt hét éve azzal telt, hogy egyedül ápolta alzheimeres demens édesanyját. A Szegeden élő 47 éves Ágnesnek a húga és a nővére is segített a szintén alzheimeres demens szülő ápolásában egészen addig, amíg nővérénél alig 51 évesen nem jelentkezett ez a tünetegyüttes. Az ő esetében drámai gyorsaságú volt a hanyatlás.
„Hetek teltek el úgy, hogy nem aludtunk”
A most 62 éves Gábor anyagi helyzete nem engedte meg, hogy segítséget fogadjon. Az volt a szerencséje, hogy ő maga korkedvezménnyel mehetett nyugdíjba, így ott tudott lenn az anyja mellett, akit az utolsó két évben már egy pillanatra sem lehetett egyedül hagyni.
Amikor azt kérdeztem tőle, mikor váltak olyan súlyossá a tünetek, hogy orvoshoz mentek, hosszan töpreng a válaszon.
„Lassan csúsztunk bele a betegségbe és annak felismerésébe. Sokáig a korra, az időjárási frontokra fogtunk a tüneteket, hangulatváltozásokat, a feledékenységet, azt, hogy állandóan keresünk valamit. Aztán gyűjtögetni kezdett, a lakás lassan ellomosodott, ha valamit ki akartam dobni, vagy csak kitakarítani, abból vita lett. Felhagyott az olvasással, pedig imádta a könyveket. Idegesíteni kezdte a tévé, pedig korábban szerette a vetélkedőket, sorozatokat. Amikor egy délután elment sétálni a lakótelepen és nem tudta, hová kell hazajönnie, melyik házban lakik, nyilvánvalóvá vált, hogy nagy baj van.”
A férfi azt mondja, fizikailag az volt a legmegterhelőbb, hogy a tünetek súlyosbodásával az anyja egyre kevesebbet aludt éjszaka.
„Hetek teltek el úgy, hogy nem aludtunk, vagy csak pár órát éjszakánként. Olyan fáradt voltam, hogy nem mertem autóba ülni, szégyelltem magam, mert a kialvatlanság ingerültté, türelmetlenné tett, és emiatt néha kiabáltam az anyámmal.”
A rokonok elfordultak tőlük, senki sem merte vállalni, hogy néha leváltsa Gábort az anyja mellett. Ha muszáj volt kimozdulnia, ügyeket intézni, vásárolni, rettegett, hogy mit talál otthon, amikor hazamegy.
A férfi az évek alatt nagyon rossz fizikai és mentális állapotba került, lefogyott, magas lett a cukra és a vérnyomása, úgy érezte, nem bírja tovább. Elkezdett otthont keresni az anyjának, de mint mondja az ilyen súlyosan demens időseket kevés intézmény fogadja be. Végül egy egyházi otthonban tudta elhelyezni az anyját, aki ott egy hónappal később meghalt.
„Nem tudom, hogy hol vagyok”
Ágnesék családját ennél is nehezebb helyzet elé állította a demencia. Először a 72 éves anyjánál jelentkezett és követelt állandó figyelmet a betegség. Azonban – ahogy ő fogalmaz –, az küldte igazán padlóra őket, amikor az 51 éves programozó matematikus nővéréről, Annáról derült ki, hogy egy idegrendszeri betegség okozza a demencia tüneteit. Nagyon gyorsan romlott az állapota.
„Soha nem fogom elfelejteni azt a délutánt. Közel lakunk egymáshoz, együtt szoktunk kutyát sétáltatni, félúton találkoztunk mindig. De aznap már vagy húsz perce hiába vártam, pedig tudtam, hogy elindult, felhívtam. Kétségbeesetten szólt bele, azt mondta, nem tudom, hogy hol vagyok. Teljesen rossz irányba indult el, és amikor megtaláltam zavartan, értetlenül nézett rám.”
Anna állapota az elmúlt két évben olyan súlyossá vált, hogy már egyáltalán nem tudnak vele kommunikálni, nem érthető, amit mond, csak artikulátlan hangokat hallat. A családtagjait – a kisebbik fia gimnazista, az idősebb végzős egyetemista – nem ismeri fel, nem tud lábra állni sem. A férje nem enged a közelébe senkit, egyedül gondozza a feleségét a gyerekek segítségével. Otthon dolgozik, mert a munkája lehetővé teszi a home office-t. Megnézett néhány intézetet, de a látottak csak azt erősítették meg benne, hogy amíg bírja, otthon ápolja a feleségét.
Ágnes azt mondja, amikor a nővérénél jelentkezett a betegség, az anyjuk már elvesztette a kapcsolatot a külvilággal, így azt sem fogta fel, hogy az egyik gyermeke épp olyan beteg, sőt, rosszabb állapotban van, mint ő maga.
„Pillanatok alatt vált romhalmazzá a családi életünk” – mondja Ágnes. „Édesapám már nem tudja egyedül ellátni anyát, aki már nem ismer meg egyikünket sem. Nála is problémát okoz a beszéd, ahogyan Annánál. Ráadásul, ha sokadik ismétlésre sem értjük meg azt, amit közölni próbál, ingerültté válik. A húgommal ketten tartjuk a frontot, szerencsére az anyagi helyzetünk megengedi, hogy ápolót fogadjunk, és így tehermentesítsük valamelyest apánkat azokon a napokon, amikor mi nem tudunk segíteni”.
Gábor és Ágnes is azt mondja, hogy noha fizikailag is nagyon megterhelő egy demenciával élő ápolása, ennél sokkal nehezebb elviselni a lelki terhet. Azt feldolgozni, hogy a szerettünk, az anyánk, a testvérünk nem ismer meg többé, torzul a személyisége, elvesznek az emlékek, az érzelmek, lassan a kommunikáció is, és nincs segítség.
Mindketten arra panaszkodtak, hogy magukra maradtak. A rokonság, a baráti társaság lassan elmaradt mellőlük, és úgy érezték, hogy az orvosoktól sem kaptak válaszokat arra, hogyan lehetne enyhíteni a tüneteket, elviselhetőbbé tenni a helyzetet.
„Amikor azt mondta a neurológus, vegye tudomásul, hogy az anyja soha többé nem fogja megismerni magát, csak annyit tudtam kérdezni, doktornő, maga szerint ezt hogy lehet tudomásul venni”
– emlékszik vissza Ágnes.
Ágnes és Gábor is utólag úgy gondolja, számos apró momentum, figyelmeztető epizód volt, amit elhessegettek maguktól, aminek nem tulajdonítottak jelentőséget, noha ezek már jelezték a demenciát. Úgy vélik, talán lassíthatták volna a tüneteket, ha korábban orvoshoz fordulnak. Felkészültebben várhatták volna az elkerülhetetlent, ha többet tudnak erről az állapotról. Mindketten szoronganak, mert úgy gondolják, hogy jó eséllyel ők is demenciával küzdenek majd évek múlva.
Századunk népbetegsége
A Nemzetközi Alzheimer Világszervezet adatai szerint a jelenlegi mintegy 55 millióról 2030-ra 78 millióra emelkedhet a demenciával élők száma világszerte. A tünetegyüttes 2040-re a harmadik vezető halálokká válhat.
Csak becslések vannak arról, hogy Magyarországon hány embert érinthet ez a tünetegyüttes, 250 ezerre teszik a számukat, de ha hozzávesszük a róluk gondoskodó rokonokat, családtagokat is, akkor nagyjából egymillió emberről, a társadalom egytizedéről beszélhetünk.
Tehát világszerte, így Magyarországon is egyre több család érintett, és noha a demenciánál is kulcsfontosságú tényező az idő, a korai felismerés, mégis sokan későn azonosítják a jeleket, ami megnehezíti a hatékony támogatást és a méltó életminőség fenntartását.
Ebben próbál segíteni a Feledhetetlen Alapítvány demenciatérképe, amely egy könnyen használható, ingyenesen hozzáférhető, korszerű digitális eszköz. Segíti a tünetek felismerését, elérhetővé teszi a szükséges információkat, és támogatást nyújt a demenciával élőknek, valamint a családtagjaiknak.
Mi a demencia?
„Ez egy tünetegyüttes, gyűjtőfogalom, nem egyetlen betegséget takar. Legalább százféle betegség lehet a hátterében, ami hasonló állapotot eredményez. A százféle betegség közül az egyik és a leggyakoribb az Alzheimer-kór. Ez az esetek legnagyobb része, nagyjából hetven százaléka. Az orvostudomány jelen állása szerint erre nincs végleges gyógymód, egy folyamatosan romló állapotról van szó”
– mondta a Szabad Európának a Feledhetetlen Alapítvány alapító elnöke, Dr. Kázár Ágnes belgyógyász, háziorvos.
A másik harminc százaléknak egy jelentős részénél a demenciák második leggyakoribb formája, a vaszkuláris demencia alakul ki. Ez szív- és érrendszeri betegségekkel, ér eredetű háttérrel, például sztrók következményeként kialakuló szellemi hanyatlás. Itt több olyan életmódbeli tényező is létezik, amely segíthet a megelőzésben vagy a folyamat lassításában. Ez különösen igaz a krónikus betegségek, így a magas vérnyomás vagy a cukorbetegség megfelelő kezelésére.
Vannak lényegesen ritkább speciális idegrendszeri betegségekhez kötődő demenciák. Ezre jellemző lehet a korai megjelenés, a nagyon gyors súlyosbodás, ezek lehetnek öröklődő típusú demenciák.
A demencia azért válhatott a 21. század népbetegségévé, mert lényegesen tovább élünk, és a tünetegyüttes leggyakrabban idősebb korban jelentkezik. Ez persze nem jelenti azt, hogy mindenki demens lesz – ez nem része a természetes öregedésnek – hangsúlyozzák a szakemberek.
A kor előrehaladtával változik az agyunk működése, megjelenik a korfüggő feledékenység. Nehezebben jutnak eszünkbe nevek, de egy kis idő múlva beugrik az is, ami az előbb ott volt a nyelvük hegyén.
A demencia azonban sokkal több, mint feledékenység
Habár az első jelek egyike a rövidtávú memória romlása, a demenciánál az összes kognitív funkció sérül; a gondolkodás, az ítéletalkotás, a döntéshozatal képessége. Gondot okoz például a pénz kezelése, a mobiltelefon használata, a főzés és a takarítás, az aktív részvétel a baráti közösségekben. Később elhanyagolttá válik a demenciával élő környezete, majd saját maga is.
Sérülhet a beszéd képessége is. Kezdetben csak nem találja a szavakat, később már nem tud komplett mondatokat összerakni, és olyan is van, amikor már nem is érti, amit mondanak neki.
A mindennapi önellátási tevékenységek, az öltözködés, az étkezés, a nyelés képessége is sérülhet, mert olyan komplex összerendezett mozgásokat, amiket megtanulunk az életünk során, az idegrendszeri sérülés következtében már nem fogunk tudni megtenni.
A demenciatérkép megmutatja, hogyan ismerhetők fel az első jelek
Megtudhatjuk, hogyan zajlik a kivizsgálás, és milyen kezelési lehetőségek érhetők el. Megismerhetjük, milyen helyzetekben, kitől és milyen segítséget kaphatunk az egészségügyi rendszerben.
A térkép segít beazonosítani, hogy éppen hol állunk, milyen segítségre lenne szükségünk a mindennapokban.
A szakemberek hangsúlyozzák, hogy fontosak a rendszeres szűrővizsgálatok, a terápiás előírások betartása, a kezelőorvossal való folyamatos konzultáció, mert ezek együtt nemcsak az általános egészségi állapot fenntartását segítik, hanem hozzájárulhatnak a kognitív hanyatlás korai felismeréséhez és lassításához is.
A készítők ajánlják a demenciatérképet mindazoknak, akik tüneteket vesznek észre magukon vagy családtagjaikon és hangsúlyozzák, a demencia nem szégyellnivaló. Bárkivel előfordulhat.
